איך מספרים לילדים שלאבא יש סרטן. הטור של חי
חי ואשתו יושבים עם הילדים ומבשרים להם אחד-אחד שאבא חולה בסרטן וצריך טיפולים - מי ידאג מהמחשבה שאבא ימות ומי רק ירצה להמשיך לראות טלוויזיה? יום למחרת חי צריך לספר גם לאמו המבוגרת על הגידול הממאיר, והוא פשוט לא מסוגל
אנחנו ממתינים במחלקה כדי לשמוע מד"ר מגן את תוצאות הביופסיה הרשמיות, ומחזיקים אצבעות חזק חזק. כשקוראים במספר שלנו אנחנו קמים לאט, ממש בחוסר רצון, והולכים לחדר בהליכה אין סופית, כאילו הדלת מתרחקת מאיתנו יותר ויותר.
- מתי התגלה הגידול הממאיר בגב? קראו את הטורים הקודמים
- הצטרפו לפייסבוק של ynet וקבלו עדכונים חמים וסרטונים בלעדיים
תוצאות הביופסיה הגיעו ואישרו את מה שכבר זיהו מתחת למיקרוסקופ. באופן רשמי אני חולה במיאלומה נפוצה. לא נפלתי מהכיסא, היה ברור שאלו יהיו התוצאות. מה שחשוב לדעת הוא כמה חמור המצב, כמה הכרומוזומים משתוללים בפלסמה והכי חשוב - האם אצטרך כימותרפיה.
חלק מהתוצאות עדיין חסרות, לכן כמה שאלות נותרות לא פתורות. בינתיים משבצים אותי לטיפול תרופתי - מדי יום ראשון ורביעי מעכשיו אני אמור להגיע לבית החולים לקבל תרופה בשם וולקייד ישר לווריד, ובמקביל לקחת את התלידומיד. אנחנו קובעים מפגש חוזר לעוד יומיים, ואני מקבל עוד ניירת והוראות להוציא מקופת החולים טופסי 17 עבור הטיפול והתרופות.
ספר של טופסי 17
אם לא שמעתם על אפקט הפרפר, מדובר על רעיון מתורת הכאוס שלפיו משק כנפי פרפר עשוי ליצור שינויים קטנים באטמוספירה, שבסופו של דבר יגרמו לסופת טורנדו (או ימנעו את הופעתה). הפעם גיליתי אפקט חדש, שכנראה מסתמך על רעיון דומה - אפקט "החולה והעץ". בכל פעם שמישהו בישראל "זוכה" במחלה קשה, בצד השני של העולם נעלם יער.
אני אסביר: לפעמים נדמה לי שחמש דקות אחרי שהתחילו כאבי הגב המדוברים שלי, הלך אי שם חוטב עצים קנדי ליער, נועל מגפיים גבוהים ולובש ג'ינס משופשף וחולצת פלנל משובצת, וחיפש את העץ הכי גבוה והכי רחב ביער. כשמצא אותו הביט בו בגאווה והדביק עליו שלט: "מהעץ הזה יעשו את הנייר שישמש לטופסי 17 עבור חי שטיינבוים מישראל".
והנה מוסר ההשכל, עם טיפה פחות ציניות: אם פעם רגע הבקשה של טופס 17 היה בשבילי בערך כמו מעמד הר סיני, מלא חרדת קודש ושמחה על שהצלחתי להשיג את הטופס המיוחל, היום אפשר לעשות ספר עב כרס מכמות הטפסים שנכתבו עבורי, והיד עוד נטויה.
מגוחך שבעולם דיגיטלי כמו שלנו עוד צריך להדפיס נייר במקום אחד, להעביר אותו פיזית ולתייק אותו במקום אחר כדי לאשר טיפול או תרופה (עכשיו קראתי שטופס 17 יהפוך להיות דיגיטלי בעתיד, כאילו מישהו קרא את הדברים שלי עוד לפני שפורסמו). מה שעוד יותר מגוחך הוא שאם, רחמנא לצלן, נותן השירות ומאשר השירות הם לא מאותה קופה, צריך לוודא שהם יודעים את קוד השירות (ובשפת המקצוענים, קוד משרד הבריאות). אם מישהו רוצה ש"מכבי" תאשר לו בדיקת ריאות בבית חולים של "הכללית", למשל, הוא חייב לוודא שהטופס נושא את הקוד הנכון, אחרת הוא עלול לקבל בטעות בדיקה רקטלית פולשנית.
"מה את יודעת על סרטן?"
החלטנו לספר לילדים על הסרטן. נגה ואני לומדים את חוברת ההכנה מהאגודה למלחמה בסרטן שנקראת, באופן די מפתיע, "כיצד אספר לילדי". אנחנו קובעים אסטרטגיה: מספרים לכל ילד בנפרד, משדרים חיוביות ואופטימיות ומקווים לטוב.
שעת השי"ן נקבעה לערב, כשהילדים אחרי האוכל והמקלחת ואפשר לקחת אותם אחד אחד ולדבר בשקט. רצינו לספר לילדים כמה שיותר מהר, גם משום שהם רואים שמשהו קורה סביבם וחשוב שיבינו במה מדובר, וחשוב מזה - כי אנחנו מעדיפים שהם ישמעו מאיתנו ולא בטעות מאיזה בן-דוד או שכן.
התחלנו בנטע, בת תשע וקצת. קראנו לה לסלון, נגה ואני הסתכלנו זה לזה בעיניים, נשמנו עמוק והתחלנו: "בטח שמת לב שבזמן האחרון אבא מרגיש לא טוב. לאבא יש מחלה, הגוף שלו מייצר תאים לא בריאים שנקראים תאים סרטניים". היא שאלה אם זה קשור לסרטן. הסתכלנו אחד על השני ושאלנו, "מה את יודעת על סרטן?". "שזאת מחלה שאפשר למות ממנה", ענתה. בלענו את הרוק והמשכנו: "נכון, אבל אבא יקבל טיפולים ותרופות כמו בכל מחלה אחרת, רק לאורך הרבה יותר זמן, והוא יהיה בסדר".
היא הקשיבה בסבלנות ולא נראה שזה זעזע אותה יותר מדי. היא ראתה אותי סובל ומכופף כמו סימן שאלה בחודש האחרון והבינה שאני לא בדיוק בריא. היא שאלה עוד כמה שאלות כלליות ואז הפתיעה אותנו בשאלה שלא ציפינו לה: "אם אבא חולה ולא יכול לעבוד, איך יהיה לנו כסף?". איזו ילדה פרקטית, תענוג. אם הייתי מסתכל על זה בעיניים אחרות זה היה נשמע כמו "אבא חולה בסרטן, אבל לא חשוב, לא יהיה לנו כסף - אוי אוי אוי". מיד דאגנו להרגיע אותה בעניין הכסף. הלוואי ואלה היו הצרות שלנו.
"עדיף שהילדים ישמעו מאיתנו ולא בטעות מהשכן". חי וילדיו
ה"קורבן" הבא היה אופיר, כמעט בן 7. לקבל את תשומת הלב המלאה של אופיר זה כמו להחזיק דג חי, גדול ורטוב בידיים. אם אתה לא שם לב כל הזמן, הוא מחליק לך בשנייה. אופיר מאוד התעניין אם הוא יוכל להמשיך לראות טלוויזיה לפני השינה, כי אנחנו ברוב חוצפתנו הפרענו לו. רק אחרי שהבטחנו לו את מנת הטלוויזיה המקובלת הוא הסכים להקשיב.
חזרנו על המסר, במינוחים קצת יותר פשוטים: " לאבא יש מחלה, קוראים לה סרטן. היא לא קשורה לחיה סרטן (לא, אין קשר למר קראב ב'בוב ספוג'). אבא ילך לבית החולים ויקבל תרופות". אם נטע לא הזדעזעה אז אופיר לא מצמץ. אני בטוח שהוא שמע והבין, אבל זה פשוט לא יושב לו במקום שבו זה יושב אצל מבוגרים. אופיר אמר, "או-קיי, עכשיו אני יכול לראות טלוויזיה?".
לוודא שאמא לא מקבלת התקף לב
יום למחרת המשכנו במבצע ההודעות, והחלטנו על אסטרטגיה שבה נספר לאמא שלי. מכיוון שרצינו לעשות את זה הכי רגוע שאפשר, וכיוון שאני הטיפוס הכי לא רגוע שיש, הוחלט שנגה ומוטי אחי ייסעו לספר לה בערב, ולאחר מכן מוטי ייקח אותה אליו ללילה - לוודא שהיא לא מקבלת התקף לב. הם נסעו ואני ישבתי בבית וכססתי ציפורניים עד המפרק השני באצבעות.
אחרי שעה קיבלתי טלפון. בצד השני הייתה אמא שלי, עם דמעות בעיניים. לקחתי הרבה אוויר ודמיינתי את נחמן שי במלחמת המפרץ. "הכל יהיה בסדר", "אני צעיר ובריא ולא תהיה לי בעיה לעבור את זה", "היום יש את התרופות הכי מתקדמות" וכולי. אני מדבר והיא בוכה. אחרי כמה דקות של שיחה חד-צדדית החלטנו לסיים - לי נגמרו ההסברים ולה נגמרו הדמעות.
חמש דקות אחרי זה מתקשרת דודה שלי מנהריה, אחות של אמא שלי, צעירה יותר אבל באותה רמת פולניות. אני ממחזר את השיחה ממקודם: "הכל יהיה בסדר", "אני צעיר ובריא…", "תרופות מתקדמות…". אני יכול לשמוע את הלב שלה נסדק שם, בנהריה. מעכשיו אני צריך להיות חזק, אם לא בשבילי אז בשביל הפולניות.
זהו, כל מי שהיה צריך לשמוע באופן אישי יודע. לעזאזל, עכשיו אני אפילו יכול לשלוח הודעות לשאר החבר'ה: "שלום, השבוע גילו לי סרטן במח העצם. מרגיש טוב, מתחיל טיפולים בקרוב. עדכונים בהמשך, חי". אני אפילו יכול לכתוב את זה באינטרנט. וואלה, רעיון טוב...