בוולפסון אין חדר בידוד; 8 ילדים בסכנת חיים

חדר בידוד. זה כל מה שחסר לבית החולים וולפסון בחולון כדי ששמונה ילדים, הסובלים מתסמונת נדירה בשם OMS ומטופלים בבית החולים, יקבלו את הטיפול לו הם זקוקים. אך בשל עלותו של חדר הבידוד, כ-500 אלף שקלים, והקושי בו נתקל בית החולים בגיוס התרומות נאלצים אותם ילדים, שמערכת החיסון שלהם מדוכאת, להתאשפז בכל פעם מחדש במחלקת הילדים של בית החולים - בה מאושפזים מדי יום עשרות ילדים חולים. התוצאה: בכל אשפוז כזה עומדים הילדים בפני סכנת חיים, ובבית החולים ממציאים דרכים שונות ומשונות, כמו הכנסתם למחלקה דרך החלון, כדי לנסות ולהפחית את הסיכון עד כמה שניתן.

"זה אחד הטיפולים הקשים שנותנים לילדים"

"בערך עשרה ימים אחרי שיובל קיבל את החיסון, בגיל שנה, התחילו אצלו קפיצות כאלה ברגליים, בידיים ובראש", מספרת אורית לוי-גליקסמן, אמא של יובל בן הארבע, שאובחן כחולה ב-OMS ומטופל בבית החולים וולפסון כבר יותר משנתיים וחצי. "הייתה הידרדרות מהירה ביכולות שלו. מילד שהתחיל לנסות ללכת, פתאום הוא התקשה אפילו לזחול. הוא התחיל קצת לדבר והפסיק. הוא לא יכול היה לשבת או לעמוד. הוא היה נופל כל הזמן ומקבל מכות בראש. חוסר הוודאות עד לאבחון היה מאוד קשה ומתסכל".

לאחר שאובחן החל יובל את הטיפול האגרסיבי במחלה. "זהו אחד הטיפולים הקשים שנותנים לילדים", מתארת לוי-גליקסמן. "הוא כולל מתן כימותרפיה, שמדכאת את המערכת החיסונית, לפרקי זמן של שנתיים ואף יותר, לצד מינון גבוה של סטרואידים. הסטרואידים גורמים לתופעות לוואי קשות כמו אוסטואופורוזיס. יובל זקוק למעקב אצל רופא עיניים ולבדיקות אקו-לב. הוא קיבל בעבר ארבע תרופות לטיפול ביתר לחץ דם בעקבות הטיפול - כמו אדם בן 80".

השלכה קשה לא פחות היא הבידוד החברתי הנכפה על הילדים החולים. למשך תקופת הטיפול, שהיא כאמור מעל שנתיים, אסור להם לבוא במגע עם ילדים אחרים. "יובל לא יכול להיות חשוף לאף מסגרת, לא יכול ללכת לגן, להצגות או לימי הולדת. הוא נמצא רק בבית או בחצר. אפילו לחגוג חגים או ימי הולדת במשפחה המורחבת זו בעיה", אומרת בכאב לוי-גליקסמן.

התסמונת: פוגעת בפעוטות סביב גיל שנה 

opsoclonus-myoclonus-ataxia syndrome, או בקיצור OMS, היא תסמונת נדירה ששכיחותה היא 0.18 מקרים למיליון איש. ההערכה היא שבישראל מתגלה מקרה אחד בשנה. בנוסף ליובל מטופלים בבית החולים וולפסון עוד שבעה ילדים החולים בה. ילדים בודדים נוספים מטופלים בבתי חולים אחרים בארץ.

המחלה פוגעת בעיקר בפעוטות סביב גיל שנה עד שנתיים. מדובר במחלה אוטואימונית, בה מערכת החיסון יוצרת נוגדנים נגד תאי המוח. התינוקות החולים סובלים מאובדן יציבות, מתנועות בלתי רצוניות בגוף ובעיניים, עצירת התפתחות, פגיעה שכלית והפרעות שינה. במחצית מהמקרים הופעת המחלה מלווה בגידול סרטני מסוג נוירו-בלסטומה. עם זאת, הגורמים להופעתה והגנטיקה שלה עדיין אינם ברורים.

הטיפול במחלה הוא, כאמור, אגרסיבי מאוד, וכולל טיפולים כימותרפיים המדכאים את המערכת החיסונית, לפרקי זמן של שנתיים ואף יותר, לצד מינון גבוה של סטרואידים. בשל העובדה שהמערכת החיסונית של אותם ילדים מדוכאת, הם צריכים להתאשפז בחדר בידוד מיוחד, על מנת שלא להידבק במחלות שונות הנישאות באוויר. מדובר כמעט ב"ילדי בועה", שכל חשיפה לילד חולה אחר גורמת להם לסכנה של חזרת המחלה בצורה אגרסיבית יותר ואף למוות.

כדי להימנע מהידבקות: מכניסים את הילדים מהחלון

בבית החולים וולפסון מאושפזים מרבית הילדים הסובלים מהתסמונת, אך אין בו חדר בידוד מיוחד עבורם. לכן, למרבה האבסורד, הילדים הללו צריכים להתאשפז בחדר שהוסב לחדר בידוד מאולתר במחלקת הילדים של בית החולים, מחלקה אליה מגיעים מטבע הדברים ילדים חולים רבים. הסיבה לכך שלא הוקם עד היום חדר מיוחד עבורם נובעת מהוקשי להשיג תרומות שיכסו את עלות ההקמה, שמוערכת ב-200 עד 500 אלף שקלים בלבד.

יובל לוי-גליקסמן. בגלל החשש מהידבקות האם מביאה אמבטיה מהבית (צילום: ירון ברנר)

"הילדים הללו מאוד רגישים למחלות זיהומיות", אומרץ ד"ר לובה בלומקין, נוירולוגית ילדים מבית החולים וולפסון, שהיא הרופאה היחידה בישראל שרכשה מומחיות באבחון ובטיפול המחלה, כשהתמחתה במרכז הגדול בעולם לטיפול בה בארה"ב. "מחלה זיהומית מהווה אצלם סכנה לחזרת המחלה בעוצמה גבוהה יותר, משום שהיא מעוררת את כל המערכת החיסונית, וזו גם סכנת מוות עבורם. אם הילד נדבק במחלה זיהומית כל הטיפול יורד לטימיון. ועם כל זה אנחנו צריכים לאשפז אותם במחלקת ילדים". 

לדברי ד"ר בלומקין המצב קשה עוד יותר בתקופת החורף. "בחורף מחלקת הילדים מפוצצת. בחורף האחרון, למשל, היה יום שבו שכבו שבעה ילדים שהקיאו והשתעלו בפרוזדור בגלל מחסור במקום, ואני הייתי צריכה להכניס לשם ילד עם דיכוי של המערכת החיסונית. איך זה ייתכן?".

כדי להנסות ולהוריד עד כמה שניתן את הסיכון לאותם ילדים מצא הצוות שיטות שונות ומשונות להכניס אותם למחלקה. "מצאנו שיטות יצירתיות ולפעמים אנחנו מכניסים את הילד ישירות לחדר הבידוד במחלקת הילדים דרך החלון בקומת הקרקע או מבקשים מכל החולים להסתגר בחדרים עד שהילד נכנס".

וולפסון: "היינו רוצים לשפר את התנאים"

בהעדר תקציב מסתמכים בתי החולים על תרומות, אלא שבית החולים וולפסון, בניגוד לשכניו באזור המרכז, אינו אטרקטיבי, כנראה, בעיני המשפחות התורמות. "ישנם בתי חולים שבהם אין שום בעיה לגייס תקציבים בסדר גודל שמדובר פה, אבל לנו קשה מאד לגייס. אנחנו די מתוסכלים ובכל זאת מקווים שגם הגורמים הגדולים וגם הקטנים ישימו לב שהצורך בתרומות קיים גם בבית החולים וולפסון".

בית החולים גם פנה למשרד הבריאות במטרה שיכיר בו כמרכז ארצי לטיפול בילדים החולים ב-OMS - אך עדיין לא קיבל לכך אישור. "הטיפול צריך להינתן ביד אחת", מסבירה ד"ר בלומקין. "אלו ילדים שצריכים ייעוץ רב מקצועי של אנדוקרינולוג, דיאטנית, אונקולוג וטיפולים פרה-רפואיים. אני לא יכולה לשלוח ילד בלי תא אחד של מערכת חיסונית לקבל את הטיפולים במרפאות".  

ממשרד הבריאות נמסר כי בקשת בית החולים וולפסון להכרה כמרכז ארצי לחולי OMS תידון במשרד הבריאות על פי הכללים המצויינים בחוזר מנכ"ל. עוד נמסר כי רק בשבועות האחרונים הוגשה בקשה רשמית להכרה בוולפסון כמרכז ארצי לטיפול בילדים החולים בתסמונת.

הורי הילדים מנסים לגייס תרומות

-למה אתם לא בוחרים בבית חולים אחר? 

יובל, שהיום הוא כבר בן ארבע, חזר ללכת, אך הוא עדיין לא מדבר כמו שאר בני גילו. הוא אוהב לשחק בטרקטורים ובמשאיות ולנסוע על טרקטור אמיתי עם סבא שלו. היום מצבו טוב יחסית והוא התחיל לרדת במינון התרופות, אך אמו מציינת כי הדרך עוד ארוכה.  

"בוולפסון מודעים למצב, אבל אין להם את הכסף", מסבירה לוי-גליקסמן. "לכן אנחנו החלטנו לנסות ולגייס אותו, ואחנו מקווים שיהיה מי שיעזור".

הורי הילדים החולים הקימו עמותה ופועלים לגיוס כספים להקמת חדר הבידוד.

תרומות למען הקמת חדר הבידוד לילדים החולים ב-OMS ניתן להעביר לחשבון הבנק של ארגון "חברים לרפואה " בנק פועלים, סניף 681, ח-ן 604859. ניתן גם לפנות לאורית במייל