פעם התביישתי. היום אני גאה באחי האוטיסט

שמי נוגה, אני בת 28 ואחי הבכור (והיחיד) הוא אוטיסט.

זה משפט שמלווה אותי מאז ומתמיד בכל מקום חדש שאני מגיעה אליו, אנשים חדשים שאני מכירה, ראיונות עבודה... והתגובות לכך מגוונות. יש כאלה שמבינים, יש כאלה שמנסים להבין ויש כאלה שלא ממש מבינים מה לשאול ואם צריך לדבר איתי אחרת.

בתקופת גיל ההתבגרות, משהו כמו גיל 12-17, לא דיברתי על אחי כלל. טענתי שאם לא שואלים אותי – אני לא מספרת. אז באמת היו שידעו שיש לי אח – וזהו. לא הרחבתי בהסברים, לא הבאתי אנשים הביתה. וכן, אפשר להגיד שהתביישתי, כי לא משנה מה, הוא תמיד היה ותמיד יהיה חלק ממני. ובחלק הזה התביישתי באותה תקופה.

במשך השנים, במיוחד בתקופת ההתבגרות שלו, די סבלתי. בעיקר בגלל התפרצויות הזעם הספונטניות שהיו לו. רגע אחד הוא הבחור הכי מקסים ומתוק וברגע השני הוא פשוט יצור אחר. הוא בדרך כלל היה שורט אותי בפנים בצורה מאוד חזקה. ולך תסביר אח"כ מה כל הסימנים האלה וכמה פעמים יכול להיות שזה בגלל ששיחקתי עם הכלב? לא רק אני סבלתי מזה, גם הוריי, אבל הוא ידע את מקומם. הוא גם ידע שאני האחות הקטנה, אז לפי כל הכללים בין אחים – יש לי פחות זכות דיבור. בגלל אותן סיבות לא דיברתי עליו. למה לי?

עד שהגיע יום ההתרמה השנתי לאלו"ט. הייתי בכיתה י"ב, ובעידודו של מי שהיה המחנך שלי אז ובעידוד הוריי, החלטתי שהגיע היום בו אני נפתרת מה"שק" הזה ומספרת לכולם. השקעתי בהסתרה הזאת כל כך הרבה אנרגיה, שכשעליתי לספר לכולם על יום ההתרמה השנתי ו "גם אחי אוטיסט"- הרגשתי

 פשוט קתרזיס. ואז, כאילו משום מקום, אותם תלמידים שהיו בכיתה התחילו לספר על הבן דוד ההוא שסובל מזה ועל החברה של ההורים שגם לה יש ילד אוטיסט ועוד ועוד דוגמאות.

פתאום הבנתי, אני ממש לא היחידה.

אז באותה תקופה התביישתי בחלק הזה. למרות שבתוך הבית הייתי משחקת איתו, שרה איתו ומדברת איתו – ללא הרבה מילים. בכלל, אפשר לומר שהתקשורת בינינו הייתה ברובה לא מילולית.

תומר, אחי, יודע לחבק, ללטף ולהפגין חום, כמו שהוא יודע להפגין כמשהו לא מוצא חן בעיניו.

הוא הכי אמיתי שיש, ללא עכבות וללא מסיכות.

לדעתי, התבגרות לצד אח אוטיסט (בעיקר כשהוא הבכור ואין יותר אחים) מחדדת מאוד את החושים, שאמנם קיימים אצל כולנו אבל רובנו לא שמים לב אליהם ביומיום.

את היכולת להרגיש את הסביבה שלך בלי צורך להכביר במילים, לדעת מי עומד מולך, להקשיב פחות למה שאנשים אומרים ויותר למה שהגוף שלהם אומר (מדהים לראות כמה "אחד בפה ואחד בלב" אפשר לקלוט) – אני חבה לאחי. 

העתיד תמיד הדאיג אותי. גם היום. על אף היותו בכור, החלפנו תפקידים. הוא לעולם יהיה אחי הקטן. ואני יודעת שלא משנה מה יהיה עתידי – ילד אחד כבר יש לי. כי הטיפול באח אוטיסט לא מסתיים עם היכנסו לבית קבע (במקרה של תומר – "בית לאה רבין" בחולון). הדאגה לרווחתו ובריאותו, ואם מכסים אותו בלילה, ואם מלבישים אותו טוב כשקר (כי הוא לא יודע להגיד אם קר לו), הדאגה הזאת תמיד שם.

היום, המודעות הרבה יותר גבוהה. באופן שאותי משעשע קצת, חלה עליה דרמטית במספר האבחונים שנותנים היום לילדים אוטיסטים. פתאום כולם הפכו להיות אוטיסטים. מפיקים יותר תוכניות וסרטים בנושא, עד כדי כך שאם אין לך איזה שהוא קשר לאוטיזם – אתה לא "IN".

אוכל לסכם בכך שאומר לכל אותם אחים שחיים את המציאות הלא פשוטה הזאת ושעדיין לא השלימו איתה: זה בסדר! זה אפילו הופך אתכם למיוחדים. כל אח לילד אוטיסט שהכרתי במהלך חיי – היו בו איכויות שלא ראיתי באנשים אחרים.

החיים נתנו לי לימונים – אני מכינה קייפירנייה.

מותר לי. יש לי אח אוטיסט. ואני אוהבת אותו עד אין קץ.