עם טבעת, בלי ילדים: שידוכים למוגבלים עם כיפה
במגזר הדתי והחרדי לא משאירים את המוגבלים בבית, ומחתנים זוגות של לוקים בתסמונת דאון ובפיגור - תוך ליווי צמוד. לאחר שאלון הקובע אם המועמד לנישואין איננו בגדר "שוטה" - ניתן האות למסע אל האושר. ילדים הם מחוץ לתחום
<< כנסו לפייסבוק שלנו - ותתעדכנו בכל מה שמעניין >>
"הזוגות המיוחדים" שמתחתנים בייעוץ פוע"ה, עוברים תהליך ארוך למדי של ליווי ובדיקה. "המעורבות ההורית של שני הצדדים היא גבוהה מאוד", אומר הרב דוד. "ההתאמה והכימיה הן קריטיות. אנחנו ממליצים גם על הסכם כתוב בין ההורים על חלוקת אחריות ודאגה לבני הזוג האלה.
"יש פסיכולוגים ואנשי מקצוע שמומחים בליווי זוגות כאלה, גם לפן הזוגי וגם לאינטימיות. מחקרים מראים שהזוגיות טובה להם, ותוחלת החיים עולה. יש להם זוגיות מאוד יפה, עם אחוזי גירושין נמוכים".
הלכתית, אפשר בכלל לחתן זוג כזה?
"שוטה' מוגדר כפטור ממצוות", מסביר הרב. "ואם הוא פטור, הוא לא יכול להתחתן או לגרש. לכן חלק מהחשש הדתי נובע סביב הדבר הזה. מצד שני, יש מושג שנקרא 'פתי', שזה מגדיר אדם עם מנת משכל נמוכה יותר, אבל לא משוגע או בעל פיגור קשה.
"הגישה ההלכתית לגביו, היא לחייב אותו במה שהוא מבין ויכול. יש מבחן כזה שבו שואלים אותו כל מיני שאלות, ולפי התשובות רואים אם הוא מבין מה זה נישואים. שאלות כמו: 'אתה יכול להתגרש מאמא שלך?' 'אתה יכול להתחתן עם אחותך?' כך רואים אם הוא מבין מהי זוגיות. ילדים זה שלב נפרד ואחר".
הזוגיות עם בחורה חילונית נגמרה בשברון לב
ה', אם דתייה לבן הסובל מתסמונת דאון - חיתנה אותו לפני שלוש שנים. התלבטויות, ספקות וחששות שנגמרו בחתונה
גדולה ומרגשת, ובזוגיות אוהבת ומעוררת השראה. ועם זאת, גם היום היא טוענת "שלא מדובר בצעד שמתאים לכל אחד".
"הבן שלי דיבר על זה הרבה שנים", מספרת ה' על בנה, כיום באמצע שנות השלושים לחייו. "פשוט דחיתי אותו בעדינות". ועל אף שמדובר במשפחה דתית - לבנה של ה' היו תמיד חברות. "הוא יודע זוגיות, הוא מבין מה זה, זה לא סתם. הרבה בחורים ובחורות ברמת התפקוד הזו מכניסים לעצמם לראש שהם רוצים בן זוג או בת זוג, מבלי שיש להם מושג בכלל מה זו זוגיות. זה לא היה המקרה".
אהבת הנעורים הראשונה של בנה נוצרה עם בחורה חילונית, גם היא בעלת תסמונת דאון. "היא הייתה לא דתייה, והיא אמרה לו שהיא לא רוצה להמשיך כי היא רוצה להתחתן עם חילוני. בינתיים היא התחתנה, והוא היה ממש הרוס מזה.
"בהמשך הוא הכיר מישהי שהייתה מאוד אגרסיבית, ומאוד חששתי מהחיבור הזה". אחרי שהשניים התארסו, התגלע משבר בין ההורים ובני הזוג, שהוביל בסופו של דבר לפירוק החבילה. "אני מאמינה שהוא צריך להיות ההתמודדות שלי", אומרת ה'.
"אני הבאתי אותו לעולם, ואני אטפל בו עד אחרון ימיי. אבל לקחת על עצמי טיפול בעוד מישהו? זה אולי לא פוליטיקלי-קורקט להגיד את זה, אבל 'להיות תקועה עם שני מפגרים' לעת זקנה זו מחשבה מפחידה. הוא ילד מאוד עדין, עם אינטליגנציה רגשית גבוהה, ופחדתי. כל עוד רק הוא בבית - נוח לי. הוא עובד, ומבלה כמעט כל יום בפעילות חברתית. מה הייתי צריכה שהוא יתחתן?
"אבל יום אחד ברחוב, הוא פגש את מי שהיום היא אשתו. הוא הכיר אותה מנופשים שהוא היה הולך אליהם כמתבגר. הוא חזר הביתה ואמר לי: 'אני רוצה לבקש ממנה חברות', ואני אמרתי לעצמי: שיבקש, אבל הם לא מתחתנים. נקודה".
ילדים - מחוץ לתחום
בסופו של דבר, בפגישה עם הוריה של הבחורה נחשפה כימיה מצוינת. "הם נורא רצו להתמסד. בדיוק אז יצאתי לפנסיה, ואמרתי לעצמי שאני אגשים לו את החלום, גם אם זה אומר לקחת גם אותה. ההורים שלה חשבו על אופציה של דיור מוגן בעמותת 'עלי שיח', אבל המדיניות הייתה לא לקבל זוגות". לדברי ה', "באיזה שהוא שלב, בעמותה נשברו. הם התייעצו עם אנשי מקצוע שהמליצו להם לאפשר מגורים גם לזוגות. וכך הם נשאו בחתונה מרגשת עם מאות מוזמנים".
אך ההתחלה, לדברי ה', לא הייתה קלה כלל ועיקר. "בזכות הליווי הצמוד וההדרכה העניינים החלו להתקדם. ידעתי שהוא יודע להתנהג עם אישה, אבל איך 'זה' יעבוד? איך הם ינהלו בית? היום הם אמנם בפיקוח - אבל עצמאים, מבשלים, מנקים, מגהצים, הכל".
איך מתמודדים זוגות כאלה עם הפן האינטימי? האם זוגיות פירושה ילדים?
"ילדים - מחוץ לתחום. הם בקושי יכולים להתמודד עם הזוגיות ועם החיים שלהם, אז ילד? זה רעיון פשוט אכזרי. ילד צריך הורים מתפקדים. שלא נדבר על כך שהסיכויים לילד פגוע גנטית הם 99%. אני יודעת שיש זוגות כאלו שהביאו ילדים, ובעיניי זה דבר נוראי.
"יש לי חברה בארצות הברית עם בת שסובלת מפיגור. הבת בזוגיות ורצתה ילדים, והרופאים לא הסכימו לבצע קשירת חצוצרות, על אף בקשותיה של האם. ועכשיו שנתיים אחרי, היא בגיל שישים וצריכה לטפל בעוד שני ילדים עם אותה התסמונת. רק אחרי שהשני נולד, הרופאים הסכימו סוף-סוף לבצע את ההליך".
שומרים על טהרת המשפחה, על אף הקושי
ה' אומרת כי איננה יודעת מה קורה בחדרי חדרים. "היא הולכת למקווה, ועל אף שלא קל לו הריחוק של זמני הטהרה - בני מקבל את זה עם המון אהבה. הם מאוד מגוננים אחד על השני ומאוד אמפתיים. היא יכולה להיעלב בשבילו – ולהפך. עם זאת, לא בטוח שהם באמת 'מימשו את הנישואים'.
"גברים הלוקים בתסמונת דאון ברובם המוחלט, הם עקרים ולא מסוגלים לייצר זרע, על אף שנשים כן יכולות להיכנס להריון. היא, בכל אופן, לוקחת אמצעי מניעה בצורה סדירה ומפוקחת. אנחנו לא משאירים קצוות פתוחים".
ה' אומרת כי זוגות הלוקים בתסמונת דאון "צריכים את המגע, החיבוק והאינטימיות, לא מעבר. הם מאוד אוהבים, מתחבקים ומתנשקים הרבה. הייתי צריכה להגיד לו שאצל חמיו וחמותו שישמרו על פרופיל נמוך, כי הם דתיים יותר מאתנו, וזה עלול להביך אותם".
שאלות מוסריות כבדות משקל
אך אם ה' נחרצת בנוגע לאי הולדה, הרב בנימין דוד שומר על אמביוולנטיות: "יש בדיקות ואבחונים שמבצעים לפני שאנחנו נותנים את חוות דעתנו לגבי העניין. בסופו של דבר, מי שקובע הם ההורים של אותם זוגות, שחלקם לוקחים על עצמם את הטיפול בהם ובילדיהם. עד לפני כמה שנים לא היו נישואים כאלה, כי ההורים לא רצו, שלא לדבר על החשש שבני הזוג יביאו לעולם ילדים בעלי קשיים זהים. היום, עם התקדמות הרפואה, יש ייעוץ גנטי ויש אפשרות לוודא שזה לא יקרה".
ומה בנוגע לשאלה המוסרית? האם זה נכון לתת לזוג כזה לממש הורות?
"הדברים אינם פשוטים. הם יכולים להתחתן, אבל לא להוליד? מי נותן זכות למי? ומי קובע מי יהיה אבא ואמא? זו שאלה אתית לא פשוטה. אני רואה שיש זוגות שעובדת סוציאלית לא מסכימה שיש להם מסוגלות הורית, אבל יש כאלה שכן. זה דורש זהירות מאוד גדולה, אבל גם להשאיר אנשים ברווקוּת כל חייהם, מבלי שיממשו את הצורך האנושי לחוות אהבה - איננו פתרון".
"הרב דוד מספר כי השתתף לאחרונה בכנס של ארגון חרדי, שם הציגו זוגות כאלה עם ילדים, המטופלים על ידי הסבא והסבתא. "מצד שני, יש משודכים שאומרים לי בעצמם: 'אני בקושי יכול לדאוג לעצמי. איך אדאג לעוד ילד?' בעיניי, בשנים הראשונות אין בכלל על מה לדבר, אבל זו רק דעתי. בדרך כלל, זוגות כאלה לא יכולים ללדת. מי שכן יכולים, ויש חשש שתשכח לקחת גלולות או שלא תיקח בכוונה תחילה - אז הולכים על אופציה של זריקה, באישור רפואי".
גם חווה לנגר, יועצת ומטפלת בזוגות בעלי צרכים מיוחדים, סוברת כי ההחלטה על נישואין או הבאת ילדים נותרת בידי ההורים - וכל שנותר לה הוא להמליץ. "זוגות עם ילדים אנחנו בשום אופן לא מכניסים לדיור מוגן אצלנו בעמותת 'עלי שיח'. אבל לפני כמה שנים גם זוגות נשואים לא נכנסו, כך שיש מצב שגם זה ישתנה בעתיד.
"יש ילדים כאלה שגדלים אצל סבא וסבתא, או אצל משפחות אומנות, כי להורים אין מסוגלות הורית, שלא נדבר על מצבי סיכון. גם אם הכול טוב והילדים בריאים, הם מאוד מתביישים בהורים שלהם. הרבה ההורים שחיתנו באופן עצמאי את ילדיהם, אומרים לי 'אנחנו נגדל אותם'. בעיניי זה מאוד לא פייר כלפי הנכד, אבל מי אני שאשפוט?"
- היום (א') מתקיים כנס פוע"ה לנשים בבית "יד שרה" בירושלים
לפנייה לכתב/ת 
