"אינני מבקשת אלא את זכותי להיות ככל האדם"

שלום, לא מזמן פרסמתי כאן טור המתאר בקצרה את חיי בצל מחלת ה"דיסאוטונומיה המשפחתית", את הגורם לה, את עיקרי תסמיניה ובתמצית שבתמצית, כיצד מתנהלים החיים בכפיפתה.

לטור הקודם: אם היו לנו דמעות היינו בוכים 

המטרה העיקרית להסכמתי לחשוף את עצמי הייתה הרצון ל"זעוק" ולהאיר את אחת הפינות החבויות של החברה - "חוסר המודעות הציבורית לצרכים המיוחדים של בעלי מוגבלויות". מחלת ה"דיסאוטונומיה המשפחתית" (או כפי שאנחנו, ב"חברה" מכנים "דיסו" - כך זה נשמע נחמד יותר ופחות מאיים) שייכת לקבוצת ה"מחלות היתומות".

מדובר בקבוצת מחלות שסך כל הנפגעים מהן הוא קטן ביחס לאוכלוסיה ובשל כך לא זוכות (או לא זוכות מספיק) לתשומת הלב של גורמי המחקר והפיתוח למציאת פתרונות ואו תרופות העשויות להקל/לרפא את המחלות, (זה לא כלכלי ולא משתלם) ומכאן גם היענות בלתי מספקת לצרכים המיוחדים של האוכלוסיה הזו.

מטרתי הפעם להעלות נושא שמטריד אותי רבות, הקשור לזכות אנושית בסיסית שתאפשר לי ולשכמותי, לנסות ולהשתלב כפיסה קטנה בפאזל החברתי - הזכות הזו נקראת "חיים בקהילה". אבל לפני כן אני רוצה לפרט קצת מעבר למה שעשיתי בטור הקודם, את ה"ויה דולורוזה" בה התנהלו חיי עד כאן.

לאחר שאובחנתי כחולת "דיסו" (בגיל שישה חדשים לערך) השתנו במשך השנים כללי המשחק, למרות התמיכה מצד הורי ומצד הרופאים שליוו ומלווים אותי בחרדת קודש לאורך כל הדרך, חייתי בתחושה שאני נטל על סביבתי, שאיני יכולה ולא אוכל לתפקד עצמאית, שכל חי אהיה נתמכת, בבית, בגן הילדים, בבית הספר ובחיי היום יום ותמיד קיננה אצלי השאלה, "מה יהיה בהמשך, איך יראו חיי? שאלות שהטרידו אותי יותר מקשייה ומכאוביה של המחלה.

פריצת דרך

בגיל מאד צעיר עברתי ניתוח בפרק הירך, בגיל ארבע עשרה ניתוח סקוליוזיס (ליישור עקמת בגב), ב-2004 בהיותי בת 34 התחלתי לסבול מאי ספיקת כליות, דבר שאילץ אותי להתחיל בטיפולי דיאליזה פריטונלית (בטנית) שמשמעה הוא להתחבר ערב ערב למשך תשע שעות למכשיר שתפקידו לבצע את מה שהכליות כבר לא כל כך עשו - לנקז ולהוציא את רעלי הגוף.

כך במשך כשלוש שנים, עד שב-2007 גם פעילות זו כבר לא נתנה את הערך המוסף שלה, ספיקת הכליות ירדה לרמה של מתחת לעשרה אחוזים והפתרון היחידי שנותר לי כדי להמשיך לחיות היה השתלת כליה. ללא כל היסוס החל אבי תהליך של בדיקות וראיונות התאמה ולאחר שנמצא מתאים הובהלנו לחדר הניתוח שם בוצעו במקביל קצירה (מאבי) והשתלה (בי). מאז אנחנו - אבי ואני - כדברי אחד הרופאים - מוגדרים כ"יישות אחת".

ראוי לציין כי הייתי הדיס-אוטונומית הראשונה בעולם שעברה השתלה, דבר שהביא לפריצת דרך וביצוע השתלות נוספות בחולי "דיסו" בעולם כולו. מאז ההשתלה אני מחוייבת להתייצב לביקורות עיתיות בביה"ח, לבצע בדיקות דם כדי לוודא ש"הכלי" פועל כסדרו ויום יום לבלוע תרופות שונות למניעת דחיית השתל.

לפני כשלוש שנים עברתי ניתוח שבו הושתל בי כפתור הזנה ("פג") בבטן ולפני כשנה וחצי ניתוח לשחרור חסימת מעיים, בין לבין ותוך כדי, אושפזתי בבתי חולים לתקופות ארוכות בגלל בעיות בריאותיות כחלק מהמחלה הבסיסית, ההתמודדות בהתנהלות היום יומית שלי לא פשוטה, אני חייבת שיהיה תמיד מישהו לצידי כי אני לא יכולה לבד, לנוע, לנהוג, לצאת לסידורים, לבשל ולנהל משק בית, ולבצע פעולות שונות שהן דבר מובן מאליו אצל אדם בריא.

"רצון חזק לפעול למען בעלי הצרכים המיוחדים"

מרגיז ומעצבן אותי שאני מאד רוצה אבל לא יכולה, ההרגשה שתמיד אהיה תלותית, במי מקרובי או בשלבים מאוחרים יותר בעובדת סיעודית. למרות זאת ואולי בגלל זה, יש בי רצון חזק לפעול למען ציבור בעלי הצרכים המיוחדים.

הדיסאוטונומיה שייכת כאמור למשפחת "המחלות היתומות" ומכאן גם חוסר המודעות הציבורית לקיומה, דבר שגורם לאי הבנת הצרכים של הלוקים בה, ולאי התייחסות מספקת מצד הסביבה. פעילותה הברוכה של העמותה בראשות נטע גולדמן (אמו של שיר הסובל גם הוא מהמחלה) הפועלת ללא לאות להעלאת המודעות באמצעות, כתבות וראיונות בכלי התקשורת, בקיום ערבי תרבות והסברה, בגיוס אמנים התורמים מיצירותיהם לתערוכות הפתוחות לקהל הרחב ושההכנסות מהן מנותבות לרווחת החולים בקיום פעילויות, מפגשים ואירועים חברתיים בסיוע ארגון "שמחה לילד".

"הלו... אנחנו כאן, גם לנו מגיע.... "

אני מאמינה שהטור שלי כאן, מהווה גם הוא חלק ממערך ההסברה של ההכרה בקיומה של המחלה ואני חושבת שיש לדרבן חולים נוספים לצאת ולהשמיע את קולם ובכך להפנות את תשומת לב הציבור לעובדת קיומה "הלו... אנחנו כאן, גם לנו מגיע.... "

כן, השאיפה שלי היא למצוא פתרון לחיים נורמליים בתוך הקהילה ובכך להגשים חלום של חיים עצמאיים. התלות שלי באנשים הסובבים אותי גורמת לי לא אחת לרגשי אשמה ולמחשבות על העוול שאני גורמת להם, אני יודעת שאני "בעיה" אני יודעת שדאגתם היום יומית לשלומי ובריאותי פוגעת בהתנהלות חייהם, אני יודעת שאני עול ומעמסה ושבלעדי חייהם היו טובים יותר.

ההאשמה העצמית הזו מביאה אותי לפעול ולחפש דרך חיים שתקל עליהם ותאפשר לי ולהם חיים רגועים יותר, ומתוך התובנה הזו, יחד עם שלוש חברות נוספות הסובלות מהמחלה ובשיתוף העמותה, הגענו לעמותת "בזכות", הפועלת לקידום השוויון של אנשים עם מוגבלויות ושילובם בחברה, נפגשנו מספר פעמים עם מנהלת

המחלקה הקהילתית של העמותה נעמה לרנר ועם היועצת המשפטית עו"ד שרון פרימור כדי לשמוע ולהבין כיצד יכולה העמותה לסייע לנו ולקבוע דרכי פעולה להשגת המטרה.

בפגישות אלו הבנו שהנגישות שלהן אל גורמי ממשל, היכולת שלהן לפתוח בפנינו דלתות, ההתמחות שלהן בלשמש פה לאנשים כמוני ומעל הכל דבקותן ואמונתן בצדקת דרישתנו מהווים עבורנו פריצת דרך לשילובינו בחברה ולחיים עצמאיים.

יחד עם זאת, הבנו מהן שהדרך לא תהייה קלה, שנתקל בקשיים, במהמורות ובהסתייגויות שיציבו בדרכינו גורמים ממלכתיים כמו משרד הבריאות, משרד הרווחה ואולי גם משרד האוצר (זה לא משתלם ולא כלכלי כבר אמרתי?) אבל בזכות נמרצותה של "בזכות" בייזום פגישות עם ראשי המשרדים, עם ח"כים וגורמי קהילה נוספים, אנו מייחלים ליום שבו נוכל להגשים את שאיפתנו למענה הולם בזכות ולא בחסד.

ובנימה אופטימית זו אני רוצה לומר תודה מכל הלב על שיתוף הפעולה לכל העושים לקידום הנושא ולהזמין אתכם למופע התרמה מיוחד שיתקיים הערב.

• העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית תקיים מופע התרמה למען חולי FD ולמען קרן המחקר של פרופ' מיגל וייל מאוניברסיטת תל אביב. את הערב תנחה אשת התקשורת דליה מזור (שבתה נפטרה בעקבות המחלה) וישתתפו אורנה בנאי ( במופע סטנד-אפ חדש), נמרוד הראל ורמי ורד. 
  

• האירוע יתקיים הערב, יום חמישי, 31 בינואר 2013, ב-19:00, בקריה האקדמית אונו, רח' צה"ל 104, קריית אונו. עלות כרטיסים: 180–1,000 שקלים. להזמנה התקשרו: 052-2712427, 054-4884804.