ההורים העייפים ביותר בעולם

הורים לילדים עם אוטיזם הם ההורים העייפים ביותר בעולם. אני מכירה לא מעט כאלה: לרוב הם נראים מבוגרים מכפי שנותיהם, כמו אנשים ששינה טובה, חופשה קצרה ויד מושטת לעזרה היו יכולים לסייע להם מאוד, אבל אין באמת יד כזאת.

הם אנוסים להמשיך במאבק האינסופי שלהם לגמרי לבד: שגרת הטיפולים המתישה. הדאגה שאין לה שיעור ואין בה לוחות זמנים ואין ממנה מנוחה, מפני שהילד לא יכול כלל לדאוג לעצמו. החרדה הקיומית לכסף שהולך ואוזל מתוך רצון לתת לילד את הטוב ביותר, לקרבו ולו במעט לחיים איכותיים יותר של אנשים "רגילים". הצורך לעבוד בעוד משרה ובעוד אחת רק כדי לשלם חשבונות, בלי שום מחשבה על עתיד פרטי. הפחד שמעיר אותם בלילות ומושיב אותם ליד שולחן עם נייר ועיפרון: האם יצליחו לחסוך די צורך להבטיח שהקטנצ'יק, בבגרותו, לא יהיה לטרף במוסד משפיל מלא מטפלים ערלי לב? ומה יהיה איתו ביום שהם עצמם לא יוכלו יותר?

עוד בערוץ הדעות של ynet:

גלנט, סליחה / אסתר (אתי) לוצאטו

מירי רגב היא סיבה לגאווה? / אוון כהן, דרור מזרחי

המדינה רומסת את זכויותיהם. מחאת משפחות האוטיסטים (צילום: בני דויטש)

גם הורים לילדים עם תסמונת דאון הם ההורים העייפים ביותר בעולם וכמוהם הורים לילדים עם שיתוק מוחין או תסמונות ומחלות שמעולם לא שמעתם עליהן. אני מכירה את ההורים האלה מפני שאני מכירה אותי, ואת בני, ואת מאבקנו, שאינו שונה במאומה ממאבקם של ההורים לילדים עם אוטיזם ברשויות: רק התגית שהדביקו לילד שונה. והתגית הזאת, על פי משרד הרווחה והביטוח הלאומי ומשרד החינוך והבריאות והרשויות המקומיות, היא שתחרוץ את גורלו.

הורים שנידונים לעונש

הורים לילדים עם מוגבלויות קשות, פיזיות או מנטליות או נפשיות או כולן יחד, הם אנשים שמתים צעירים יותר מן הממוצע, לא אחת אחרי שפיתחו בעצמם מחלות שהן תוצאה של מתח ולחץ בלתי אנושי: ברי המזל עוזבים את העולם בהתקף לב מסיבי. אחרים יתמודדו עם פסוריאזיס, סוכרת, לחץ דם גבוה ודיכאונות ועם היעדר מוחלט של אפשרות לנוח מכל אלה, כי מה יהיה עם הילד, כי אין זמן, כי אין כסף.

בישראל 2012, הורים לילדים עם נכויות ומוגבלויות קשות נידונים לעונש על עצם העובדה שיצא להם כזה ילד: גמלת הנכות של הביטוח הלאומי לא מגרדת את מחצית שכר המינימום. כשהורים לא יכולים לגדל ילד חולה ונכה בבית והוא יוצא למוסד של המדינה, הגמלה שלו מועברת לידי המוסד. וכשהוא חוזר הביתה בחופש, הוא כבר לא נכה? הוא כבר לא זקוק לאותה שמירה והשגחה מיוחדת? היא כבר לא עולה אלפים רבים של שקלים בחודש? ואיך נשגיח אם צריך גם לעבוד? ההורים הללו משפילים את העיניים בפני המעסיק ומגמגמים, כי הרי הוא לא אשם שיצא לנו כזה ילד.

ונניח שמקבלים עוד משהו: הטיפולים המשלימים במימון המדינה הם אפס קצהו של מה שנדרש, והילדים גם הם נענשים. מפקיד לפקיד נודדים ההורים לספק לילדים את המינימום: הסעות כסדרן לבתי הספר שיודעים להתמודד עמם, סייעות רפואיות, עוד שעת קלינאות תקשורת, עוד רגע של ריפוי בעיסוק, כשהכול לחוץ ונחוץ כל כך. לא אחת ישמעו כפי ששמעתי אני, "גברת, מה את חושבת? העירייה יכולה לטפל בכל מקרה קשה?", או - וזאת מפיו של אדם שהיה פעם שר רווחה בישראל - "כמה מקרים כמו שלך כבר יש, כמה עשרות? זה לא ישנה את החוק".

אבל אפשר וצריך לשנות את החוק, ואפשר וצריך להגיע למצב שבו כל הילדים עם הנכויות הקשות, כולל כמובן ילדים עם אוטיזם, יקבלו סל שירותים הוגן והגון להם ולהוריהם: והסל הזה ימשיך ללוות אותם באשר יהיו, צמוד אליהם ולא למוסד שבו הם חוסים ולא לעיר שבה הם מתגוררים, כי הזכות היא שלהם לבדם. זה בדיוק מה שמבקש יו"ר שדולת הנכים בישראל, ח"כ אילן גילאון, לעשות בכנסת הבאה - אבל הוא לא יכול לעשות זאת לבד.

כדי ששוועתם של ההורים העייפים ביותר בעולם תגיע לאוזניים ערלות של פקידים ומחוקקים ושרים, כל ההורים האלה גם יחד צריכים להסיר מעל ילדיהם את התגיות ולומר באומץ ובקול אחד: ילדים מיוחדים זכאים לגדול בקרבנו כבני אדם עם זכויות שוות. כן, הזכויות שלהם עולות יותר, אבל לא יותר מכמה ימי לחימה פה ושם. וכולם כאחד זכאים, ובאמת לא חשוב אם זה אוטיזם או תסמונת רט, גושה או פרדר-וילי, דאון או נוירופיברומטוזיס. מאחורי המילים המוזרות והקליניות עומדים הרי בני אדם: הלא גם הם, צריך להזכיר, נבראו בצלם אלוהים. כמוני וכמוכם, רק מעט יותר נזקקים.

אני מאחלת להורים לילדים עם אוטיזם שיזכו במאבקם הצודק ויוכלו לנוח לפחות מעט. אבל עוד יותר מזה, תסלחו לי, אני מאחלת לכל ההורים העייפים באשר הם שיהיה להם הכוח לקום סוף סוף יחד, לא כנציגי תסמונות אלא כסנגורים נאמנים וזועמים של בני אדם, ולצעוק: גם לנו ולילדינו, שאינם יכולים לצעוק, יש זכויות - והמדינה רומסת אותן ואותנו יום יום.

גולשים מוזמנים להציע טורים במייל הבא: opinions@y-i.co.il