אם לשני אוטיסטים: אני קמה כל בוקר למלחמה
יום ההתרמה של אלו"ט לילדים האוטיסטים נותן מעט תקווה להורים. עינת, אם לשני אוטיסטים, מספרת על ההמתנה לסיוע ממשלתי מוגבר והעבודה בשתי משרות: "מי ישלם על החינוך המיוחד, הטיפול בבית והחיתולים עד גיל שש? לא נשרוד"
"כשדלת הבית שלך נסגרת, אף אחד לא דופק עליה ואתה נשאר מאחור לבד עם החרא". כך מתארת עינת רוספשה (33), אם לשני ילדים צעירים עם אוטיזם, את התמודדותה היום-יומית עם מצב שבו לדבריה השאירה אותה המדינה.
עוד חדשות ב-ynet:
ביום ההתרמה השני של עמותת אלו"ט למען הילדים האוטיסטים, ובשבוע שבו הגישה הוועדה הממשלתית שמונתה לטפל בנושא המלצות ביניים, עינת זועמת. "הוועדה עשתה מאיתנו צחוק ובעצם מרחו אותנו. שיבואו אליי הביתה ויראו מה זה לקום כל יום בבוקר למלחמה", היא אומרת, אחרי שביום ראשון האחרון ביקשה הוועדה הבין משרדית, שקמה בעקבות מאבק ציבורי ארוך של הורי האוטיסטים ועמותת אלו"ט, לדחות את מתן המלצותיה הסופיות לחודש אוקטובר.
המלצות הביניים של הוועדה כוללות בין היתר הקמת ועדת יישום שתפעיל תוכנית חומש, ושתיתן עדיפות להקמת מכוני אבחון, גיבוש תוכנית לגיל הרך, מציאת מסגרות תעסוקה ופנאי לבוגרים ויצירת מכסות אשפוזיות. אבל כל אלו יתוקצבו, במקרה הטוב ובהתאם להמלצות הסופיות של הוועדה, רק בשנה הבאה.
במטה המאבק של ההורים, שם דרשו כל העת הסדרה של הטיפול באוטיסטים בחקיקה, טוענים כעת כי "המצב בשטח כה חמור, עד כדי כך שאין לנו הפריבילגיה לחכות לתקציב ראשוני ב-2014, כפי שהחליטה הממשלה. אנו מצפים לתקציב כבר ב-2013 על מנת לפתור בעיות אקוטיות הדורשות מענה כאן ועכשיו". הם מאיימים להסלים את המאבק, ומסבירים שאחדות מהבעיות למשל הן פעוטות שרק אובחנו ואין להם מקום במעון יום שיקומי, הסעת בוגרים לתעסוקה והפעלת מועדוניות לבוגרים ועוד.
על רקע הנתונים שמלמדים על עלייה חסרת תקדים במספר הילדים המאובחנים באוטיזם בישראל ובעולם (1 מכל 180 תינוקות בישראל נולד עם אוטיזם), מספרת עינת על מציאות בלתי אפשרית: "אנחנו גרים אצל ההורים שנה עשירית. טיפול בשני ילדים עם אוטיזם מסתכם בעשרות אלפי שקלים בחודש, ואנחנו לא מסוגלים לקנות או לשכור דירה בעצמנו. בשנים האחרונות הגענו לחובות של של 300 אלף שקל. זה לא נורמלי, אין ברירה, אנחנו לא משפחה עשירה. ההורים שלי מכרו את הבית שלהם בניסיון לעזור לנו וכולנו גרים עכשיו בשכירות. זה מצב מטורף, אבל אלו הילדים שלנו - אין להם הורים אחרים".
עבור שני הילדים, ליעם ואור, מקבלת עינת קצבה של כ-7,000 שקל בחודש, אבל לדבריה "זה לא קרוב אפילו להספיק כדי לשלם על החינוך המיוחד, הטיפול בבית כי אין מספיק מעונות, החיתולים עד גיל שש . הורים מתלוננים שקשה להם לגדל ילדים, אבל אצלנו כל יום הוא מאבק ולמדינה לא איכפת". בן זוגה אורן עובד בשתי משרות, והיא מסבירה: "אחרת - לא נצליח לשרוד".
"התמודדות אין-סופית"
המחיר הנפשי שגובה טיפול בשני ילדים עם צרכים מיוחדים כבר אילץ את עינת לשלם מחיר בריאותי: לפני שנה היא אובחנה כלוקה בתסמונת של כאבי שרירים כרוניים - כאבים עזים שתוקפים את עמוד השדרה והגפיים. "זו התמודדות אין-סופית שבמהלכה אתה לא יכול להשאיר את הילד רגע אחד לבד מחשש הוא ידליק את הגז או יברח. במשך שנתיים היו להם הפרעות בשינה ואנחנו נאלצנו כל לילה לקום בשלוש לפנות בוקר ולתפקד אחר-כך במשך יום שלם".
הנתונים מלמדים שלמרות שבעשור האחרון הוכפל מספרם של האוטיסטים, המדינה לא עדכנה עד כה את תקציב סל השירותים הניתן לאוטיסטים, ולפיכך התקציב הממוצע לילד הולך וקטן. התקציב הממוצע של סל השירותים לילד בשנת 2000 עמד על כ-3,500 שקל, וכיום התקציב החודשי הממוצע לילד הוא 527 שקל בלבד. נוכח זאת נוצר פער עצום בין הגידול במספר הילדים להיקף ואיכות השירותים החיוניים
לילד ולמשפחתו. עינת מסבירה שהיא כבר אינה יכולה לחכות: "משפחות מתמוטטות אנחנו לא יכולים לחכות לשנה הבאה אנחנו זקוקים לפתרון עכשיו".
ממשרד הרווחה נמסר כי "הוועדה הבינמשרדית לטיפול באוכלוסייה עם אוטיזם ביקשה מהממשלה להבטיח תקציב במסגרת דיוני תקציב 2013, כדי שניתן יהיה להיכנס לתהליך מימוש ההמלצות בהקדם. הוועדה הציבה לפני הממשלה את עקרונות המדיניות לפריסת השירותים לאוכלוסיה על הספקטרום האוטיסטי. במשך הזמן הקצר שעמד לרשות הוועדה, ניתן היה למפות את החוסרים בשירותים ולבקש מהממשלה לאשר את העקרונות לצורך תמחורם. הועדה ממשיכה בעבודתה כדי להגיש דו"ח מקיף ויסודי שיאפשר התייחסות הולמת לצרכים".
לפנייה לכתב/ת 
