מצאתי תורמת. אז למה הורסים סיכויי להבריא?

שבע וחצי שנים החזיקה מעמד כלייתי המושתלת, שנים בהן המשכתי לגדל את בתי, אימצתי חתולה ותחביב חדש (מחול מזרחי), השלמתי את עבודת הדוקטורט, התחלתי עבודת פוסט-דוקוטורט, נלחמתי על חייו של אבי וליויתי אותו אל מותו. בינואר 2010, סמוך לפטירתו של אבי, נפחה גם כלייתי את נשמתה האחרונה ונאלצתי לשוב לטיפולי הדיאליזה.

עוד חדשות ועידכונים בפייסבוק של ynet

החזרה לטיפולי הדיאליזה הייתה כרוכה בשבר אישי ומשפחתי קשה ביותר. נראה היה באותה תקופה שכל חיינו קורסים עלינו בבת אחת. לא הצלחתי להשיג משרה חלקית שתשתלב בטיפולי הדיאליזה. אפילו בקשתי להשתלב ביעוצים גנטיים בהתנדבות, על מנת שלא לשכוח את המקצוע, נדחתה על ידי אותה יועצת שנעזרה בשירותיי כיועצת גנטית ממלאת מקום (ללא תשלום) בתקופת לימודיי. העסק של בן זוגי, מקור פרנסתנו העיקרי, צבר הפסדים גדולים והוא נאלץ למכור את חלקו בו ולחפש עבודה אחרת.

קיראו עוד על ההתמודדות של יעל

התפכחות כואבת: הכליה החדשה מידרדרת

המעבר ממצב של אישה עצמאית עובדת לאישה חלשה ועייפה, ללא עבודה, שחייה סובבים סביב טיפולי דיאליזה, יום כן-יום לא, למשך ארבע שעות בכל פעם, היה כואב כל כך שקשה בכלל לתאר. גופי גילה שוב את כשרונו הנדיר לייצר תופעות לוואי שגרמו לרופאים לעמוד מולן חסרי אונים. הפעם היו אלו התקפי מיגרנה ממאירים מלווים בהקאות במשך כל שעות טיפול הדיאליזה, מבלי שימצא שום משכך כאבים שמסוגל להם שאינו מתפנה מהדם בתהליך הדיאליזה עצמו. למעלה משנה, כ-160 טיפולי אינקויזיציה כאלו עברתי, עד שהותאמו לי תרופות וסליל דיאליזה שמקלים על סבלי.

קרובת משפחתי, שעברה טיפולי כמותרפיה עקב סרטן השד באותו בית חולים בו אני מטופלת, הגיעה פעם לבקר אותי בזמן טיפול דיאליזה. היא הביטה בי ואמרה: "כשאני רואה אותך, אני מבינה שמצבי לא גרוע כל כך..." (טאקט היא לא תכונה דומיננטית אצלנו במשפחה).

לא רוצה לאבד תקווה(באדיבות נטלי מולוצקי)

האם נמצאה תורמת כליה?

אם בתקופת הדיאליזה הראשונה, החזיקה אותי התקווה שאוטוטו אני עומדת לעבור השתלה הרי שהפעם התקווה הזו נראית קלושה ביותר. גיליתי שבזמן שהייתי עסוקה במלחמות ההישרדות שלי שונה חוק ההשתלות כך שקופות החולים אינן משתתפות בהשתלות כליה בחו"ל, שאפשרויות ההשתלה האלו מצומצמות ביותר ושעלותן נסקה לגבהים אסטרונומיים. מאידך, לא הביא החוק לשום עלייה ברמת תרומות האיברים מן המת, כך שהתור להשתלת כליה מסוג זה התארך לשבע שנים בממוצע. שבע שנים במונחים של טיפולי דיאליזה הם נצח נצחים!

לפני כ-12 שנים נשלחת על ידי העובדת הסוציאלית של מכון הדיאליזה, בתור "מטופלת דיאליזה בוגרת", לחנוך יולדת שאיבדה את כליותיה עקב רעלת הריון. מאז היא עברה השתלת כליה שתרם לה בעלה ואנחנו נשארנו חברות. כעת היה תורי להיתמך בה. ידעתי שרק היא, שעברה את מסלול יסוריי, מסוגלת להבין את מה שעובר עליי. באחת משיחותנו היא סיפרה על חברתה, ששמעה ממנה על סבלי, ליבה יצא לעזור לי והיא התנדבה לתרום לי כליה!

לבי ניתר, אך אני פקדתי עליו להירגע מיד. זו לא הייתה הפעם הראשונה שהגיעו אליי אנשים עם הכרזות תרומה כגון אלו. עד אז זה הסתיים בקול ענות חלושה ואני למדתי שלא לפתח ציפיות.

אולם ל' היתה שונה. הכרתי אישה זכת לבב, נדיבה ורגישה באופן נדיר. בפגישתנו הראשונה הסברתי לה את כל הכרוך בתרומת כליה: הבהרתי לה שהחוק במדינת ישראל נותן לתורם כליה פיצוי כספי על אובדן ימי עבודה ועוד מספר הטבות, אבל יהיה עליה לעבור בדיקות וועדות רבות שיבדקו שהיא אינה עושה זאת ממניע כספי.

היא קיבלה רשימה ארוכה של עשרות בדיקות דם, שתן, לחץ דם והדמיה, אותן היא ביצעה ושלחה לי את תוצאותיהן התקינות במהלך השבועיים שלאחר מכן. בשלב הבא היא נסעה אתי ליחידת ההשתלות בבית החולים בלינסון ושמעה ממתאמת ההשתלות על הליך התרומה והסיכונים הקטנים הכרוכים בו. בהמשך זומנו לבית החולים עוד לא פחות מארבע פעמים לשם בדיקת סווג רקמות, לשיחה עם הרופאה, לשיחה עם העובדת הסוציאלית ולשיחה עם הפסיכיאטרית.

הם לא חסו על זמננו והקפידו לרווח את הביקורים הללו על פני עוד ארבעה חודשים כדי לתת לה זמן לשקול היטב את המעשה. הקפידו לומר לה לאורך כל הדרך שמותר לה להתחרט בכל שלב, אולם היא עמדה במילתה. היא עברה בהצלחה את כל הבדיקות וההערכות הסוציאליות והפסיכיאטריות המקדימות בבית החולים ואנו קיבלנו זימון לבית המשפט העליון של תרומות הכליה, הלוא היא ועדת הההערכה המרכזית להשתלות מתורמים חיים של משרד הבריאות לתאריך 8.3.11. זהו יום האישה הבינלאומי. ראינו בזה סימן טוב.

"מה תעשי אם לא נאשר את ההשתלה?"

היה זה יום גשום וסוער במיוחד. איילון הוצף מים ופקקי מכוניות. התקשרנו להודיע שאנחנו מאחרות. כבר התחלה לא טובה. לוועדה עצמה נכנסת כל אחת מאתנו בנפרד. ל' יוצאת אחרי שעה ארוכה ועיניה דומעות. עוד סימן לא טוב.

אני נכנסת לחדר הוועדה מיד אחריה. איש דשן מציג את עצמו במבטא צרפתי כרופא ילדים. הוא מזמין אותי לשבת ומציג שאר הנוכחות: עורכת דין, עובדת סוציאלית, פסיכולוגית, נציגת ציבור וקלדנית. אני בספק אם מישהו מהם ראה אי פעם מכונת דיאליזה במציאות. אף אחת מהן לא הוציאה הגה מפיה במשך כל הזמן שהפרופ' תיחקר אותי.

"את אוהבת אותה?", הוא שואל ומתכוון לל'.

"כן", אני עונה לו. "היא מקסימה".

"בטח", הוא מלגלג, "יש לה כליה".

אני בולעת את עלבוני. הקלדנית מתקתקת את דבריו בשקדנות. אף אחת מנשות המקצוע המכובדות מסביב לא מנידה עפעף. הן כבר כנראה רגילות שהפרופסור "מריץ דאחקות" על חשבונם של המועמדים להשתלה היושבים לפניו כעלה נידף, מחכים לגזר דינם, אם לחיים ואם בחזרה לדיאליזה.

"למה את עצבנית?", מיתמם הפרופסור.

"נראה אותך או כל אחד אחר מכם במקומי", אני לא מתאפקת וממשלת הבובות של הפרופסור מחייכת אליי, ספק ברחמים, ספק בשמחה לאיד.

"מה תעשי אם לא נאשר את ההשתלה?", הוא מתעניין בנחמדות מעושה.

אני מביטה בו ומדמיינת את ידיי מתהדקות סביב צווארו עד שפניו הזחוחות מכחילות, אבל אומרת בשקט: "אמשיך לעשות דיאליזה. מה עוד אני יכולה לעשות?".

כעבור שבועיים מתקבלת התשובה. לא אני מקבלת אותה. ועדת ההשתלות לא חושבת שאני זכאית לתשובה. הפרופ' התקשר בעצמו לל' ואמר לה: "את לא צריכה לתרום כליה כדי להרגיש טוב עם עצמך". בקול נשנק מבכי מודיעה לי ל' שאחרי חצי שנה של טרטורים, דחו את בקשתנו.

מה פסול בתרומת כליה ממניע אלטרואיסטי?

פרופסור נכבד, מדינת ישראל אוסרת תרומת כליה מתוך מניע כספי ומאשרת זאת על בסיס אלטרואיסטי בלבד. איזה מניע אחר יכול לעמוד בבסיס אלטרואיזם אם "להרגיש טוב עם עצמי" אינו תופס? אם שללת את הבסיס הזה השמטת את הבסיס לכל רעיון ההתנדבות.

אני אמנם לא יכולה לתרום כליה, אבל מתוך המניע הזה התנדבתי לאורך השנים בטיפול בפעוטות שהוצאו ממסגרת ביתם בשל התעללות,

הדרכתי בתנועת נוער, תרמתי דם וכיום אני משכתבת ועורכת ספרי זיכרונות של ניצולי שואה, נותנת מידע וסעד נפשי למטופלי דיאליזה, מפעילה אתר המקשר תורמי לנזקקי תרומת כליה ועוד ועוד. עשיתי ואני עושה כל זאת שלא על מנת לקבל תמורה, על מנת להיטיב, מתוך הכרה בחשיבות המעשים וכן - גם כדי להרגיש טוב עם עצמי. מה פסול בתרומת כליה מתוך המניע הזה? גם אם הייתה סיבה נסתרת ונשגבת מבינתי לפסילת התרומה (נכון, אני לא אוביקטיבית), האין גם אני זכאית לקבל תשובה מהוועדה אחרי חודשים של בדיקות, הערכות, ציפיות ותקוות? 

יתכן שיחסה של הועדה טוב יותר כשמדובר בתרומה בתוך המשפחה. אך האם, בנוסף על מחלתי ועל כך שבני משפחתי פסולים לתרומת כליה, עליי להיענש גם ביחס מלגלג מיו"ר הועדה? אני מבינה ומקבלת שהועדה שמה לנגד עיניה בראש ובראשונה הגנה על זכויות התורמים ואילו חיינו, המועמדים להשתלה, משניים בחשיבותם בעיניכם. אך האם זה מצדיק את רמיסת כבודנו ורגשותינו?