כאב בברך התגלה כסרטן - ועֺמר בת 13 נלחמת

שישה טיפולים כימותרפיים, שלושה ניתוחים, עוד 12 טיפולי כימותרפיה ו-48 טיפולים ביולוגיים: זהו הפרוטוקול הרפואי שעברה בשנה האחרונה עֺמר נוי, בת 13 בלבד, כדי להתמודד עם אוסטיאוסרקומה, סרטן הירך שלקתה בו.

• את אפליקציית הבריאות לסמארטפון כבר הורדת? הורידו לאייפון  או לאנדרואיד
  

עוד חדשות בריאות:

• מתייעצים עם ד"ר גוגל? זה עלול לעלות לכם בבריאות
• מעשנים? אכלו שום טרי - ותימנעו מסרטן ריאות
• הראייה נפגעה מניתוח לייזר; המדינה תשלם 360 אלף ש'
  

אוסטיאוסרקומה פוגעת בדרך כלל בילדים ובצעירים עד גיל 30, ו-80% מהמקרים מופיעים באזור מפרק הברך. פעמים רבות מתגלות גרורות בריאות, שמהוות את גורם המוות העיקרי במחלה.

מחלה שפוגעת בעיקר בילדים. עמר נוי בבית החולים

"עֺמר מעודדת אותנו"

"באמצע ספטמבר האחרון עֺמר התלוננה על כאב בברך שלא חולף", מספרת אמה, כרמל נוי. "בערך חודש היא הסתובבה עם כאב עמום, ובוקר אחד פשוט לא יכלה לקום. הלכנו לאורתופד שלא ייחס חשיבות מיוחדת לנושא ונתן לה, לבקשתנו, תרופות אנטי-דלקתיות. כשאלה לא עבדו, הבנו שמשהו לא בסדר וביקשנו מרופא הילדים לפעול בדחיפות.

"בתוך שבוע וחצי היינו אצל ראומטולוג פרטי ובאולטרסאונד פרטי, וקיבלנו את ההבחנה. משם הגענו ישר למחלקה ההמטו-אונקולוגית ב'דנה' באיכילוב".

בדצמבר עברה עֺמר את טיפול הכימותרפיה הראשון, ולאחר שישה טיפולים עברה כאמור ניתוח להסרת הגידול. "כיוון שמדובר במפרק", מסבירה כרמל, "חתכו את עצם הירך והכניסו לשם מפרק משמר מטיטניום. למזלה, זה לא פלש לעצם השנייה, עצם השוק. הטיפולים הכימותרפיים הנוספים שלאחר הניתוח נועדו לוודא שלא יישארו עוד תאים סרטניים בגוף, כיוון שהפחד הגדול הוא שיישלחו גרורות לריאות.

"עֺמר עוברת שיקום ארוך וקשה עם המפרק. בהתחלה היא ישבה בכיסא גלגלים, אחר כך עברה להליכון ומשם לקביים. עכשיו היא נעזרת בקב אחד, והשאיפה היא שהיא תחזור להתהלך רגיל".

-איך מתמודדת משפחה עם בשורה כזאת באמצע החיים?

"מיד כשזה נודע לנו החלטנו החלטה בסיסית אחת: אחד מאיתנו נמצא תמיד עם עֺמר, ואחד עם בננו השני, עודד בן השמונה. אחד ההורים תמיד אוסף אותו מבית הספר, מבלה איתו וישן איתו בבית. למזלי, חברת ילדות שלי שמכירה את עֺמר מיום שנולדה היא אחות. שכרנו את שירותיה והיא הייתה עזר כנגדנו והחליפה אותנו במשמרות איתה בבית החולים.

"עוזי, בעלי, נוטרל לחלוטין מחברת הקייטרינג שלו, אבל השותף הוא כמו משפחה שלנו ולקח את העניינים לידיים. לי יש סטודיו להתעמלות ואני פחות גמישה בשעות, אז ניתבנו את הזמן ככה שאוכל איך שהוא להמשיך בשגרה מסוימת ולעבוד.

"ההתמודדות היא עם חרדות קיומיות ממש, והגענו להרבה תהומות פיזיות ונפשיות. אבל אפשר לומר שנכנסנו למחלה חזקים, ועֺמר היא שהחזיקה אותנו לאורך הדרך. היא הראתה כוחות לא אנושיים ממש. היא מעודדת אותנו".

-איך היא עושה את זה, במצבה?

"את רואה איך היא מתמודדת עם קושי פיזי וכאבים איומים, עם בחילות, הקאות ונכות מסוימת בהליכה. היא לא יכולה לאכול ולא לדבר בגלל פצעים בפה שעושה הטיפול הכימותרפי - ואת לא מרשה לעצמך ליפול כשאת רואה איך היא מתמודדת, לפחות לא בפניה".

"את לא מרשה לעצמך ליפול כשאת רואה איך היא מתמודדת". עמר נוי

תמיכה מכל כיוון

כיוון שהאבחון למחלה התקבל כאמור בספטמבר, הפסידה עֺמר שנה שלמה בבית הספר. "ניסינו בהתחלה להתמקד באנגלית ובמתמטיקה", אומרת כרמל, "ויש כל מיני עמותות שמציעות עזרה ומורים שבאים הביתה ואפילו שכרנו בעצמנו מורים, אבל זה בלתי אפשרי. בהתחלה עוד קצת הצלחנו, אבל יש כל כך הרבה קשיים מסביב שבחרנו לשים את זה בצד ולהשלים אחר כך.

"קיבלנו תמיכה מעל ומעבר מבית הספר. כל השכבה של עמר התגייסה, והיא שומרת על קשר עם כולם בזכות הוואטסאפ, פלאי הטכנולוגיה".

עֺמר יכולה לפגוש פיזית חברים?

"המפגש עם החברים מוגבל כי מפחדים מאוד מזיהומים, בגלל המערכת החיסונית הירודה של עמר. היא התנתקה בגלל זה גם קצת מהמשפחה המורחבת, בייחוד הילדים הקטנים, אבל היא בנתה לעצמה חממה עם עצמה ואיתנו.

"בבית החלים יש גם בנות שירות לאומי, מלאכיות ממש בנות 18, שנמצאות איתה שם, משוחחות איתה ומבדרות איתה. הן נמצאות איתה גם כשאני יוצאת רגע לקנות לה אוכל או להביא לה משהו, וזה מערך מבורך מאוד.

"אנחנו גם בקשר יומיומי עם עמותת 'גדולים מהחיים' שמסייעים בכל דבר ומפעילים מערך פסיכולוגי לתמיכה.ילדים אונקולוגיים לא אוכלים משתי סיבות - הם כל הזמן מקיאים וסובלים מבחילות, וכשספירות הדם יורדות פשוט אין תיאבון. עמר ירדה עשרה קילו במחלה, אבל לפעמים יש לילדים חשקים. פעם בא לה מוס שוקולד, ונציג העמותה שמגיע כמה פעמים בשבוע לבית החולים רץ בין קונדיטוריות עד שמצא מוס והביא לה".

עילי בוטנר ו"ילדי החוץ" בהופעה לכבוד יום ההולדת של עמר. איכילוב

מחכה לטיול באורלנדו

"אני מתכתבת עם החברות באס-אם-אסים ובוואטסאפ, אני חברה שם בהרבה קבוצות ומנסה לשמור על קשר כמה שיותר", מספרת עֺמר ל-ynet. "בכל פעם שאפשר מביאים חברה אחת שתבקר אותי. אני מתגעגעת אליהן, אבל גם מסתדרת לבד עם טלוויזיה וספרים, יש לי את המשפחה ואת עצמי".

-עוזר לך לחלוק את הקשיים עם ילדים אחרים במחלקה?

"כשאתה נמצא עם מישהו כל כך הרבה זמן טבעי שייווצרו קשרים, ויש גם את בנות השירות המדהימות שנמצאות שם כל הזמן והן כמו חברות שלי, ולא משנה הפרש הגילאים, אבל אנחנו לא מדברות על הנושאים האלה אלא מנסות להתרכז בדברים אחרים. מספיק יש את עמודי הכימותרפיה סביבנו שמזכירים לנו איפה אנחנו".

לפניה עוד 17 טיפולים ביולוגיים, אבל בינתיים מחכה עֺמר בקוצר רוח לחודש מרץ, אז תטוס עם "גדולים מהחיים" לטיול באורלנדו. "אף פעם לא הייתי באמריקה", היא אומרת, "וזה נראה לי ממש מגניב". "זה האור בקצה המנהרה", מסכמת אמה. "זה נותן לה משהו לחכות לו ולהתעסק בו, הסוכרייה שבסוף הטיפולים".

• לתרומת 10 שקלים לפעילות "גדולים מהחיים" שלחו SMS עם הספרה 10 למספר 1144. העמותה פועלת לשיפור איכות החיים של ילדים חולי סרטן ומשפחותיהם ללא הבדל דת, גזע ומין, מפעילה קרן למימון תרופות וטיפולים חדשניים שאינם כלולים בסל ומלווה את המשפחות מרגע גילוי המחלה ועד ההחלמה באמצעות פעילויות מגוונות.