חיי יהל תלויים בתרופה שעולה חצי מיליון ש'

שנה אחרי שילדיהם חזרו לחיים משיתוק מאיים, עומדות שלוש משפחות בפני הסכנה שמצבם יידרדר שוב, ושלושת הילדים השמחים והחייכנים שוב ידעכו בבתי החולים עד למוות הבלתי נמנע.

"כל מחלת חום, ולו הקטנה ביותר, הייתה גורמת לו לשיתוק. זה קרה לו לפחות 15 פעמים. הוא הפך להיות רפוי לגמרי ואפילו מונשם‭,"‬ משחזרת אלין אבוהרון, תושבת באר-שבע, את מה שעבר על בנה, יהל (6).‬ באוגוסט בשנה שעברה הוא אפילו נכנס לקומה, וכל הרופאים היו בטוחים שכבר לא יצליח להתאושש.

אלא שאז נמצאה התרופה. לפני כשנה פורסם ב"ידיעות אחרונות" שפרופ' אורלי אל פלג, מנהלת המחלקה לגנטיקה ולמחלות מטבוליות בהדסה, מצאה את הגן שגורם למחלתם הקשה של יהל ושל ילדים נוספים, ובעקבות זאת מצא פרופ' דרור מבורך מהדסה, מומחה למחלות של מערכת החיסון, תרופה למחלה הקשה ושכנע חברת תרופות לממן את עלותה לארבעת הילדים. העלות: קרוב לחצי מיליון שקל בשנה לכל ילד.

• את אפליקציית הבריאות לסמארטפון כבר הורדת? הורידו לאייפון או לאנדרואיד
  

עוד חדשות בריאות:

• נתונים חדשים: 1 מכל 3 ילדים בישראל - שמן
• נלחמים בזייפנים? 60% ירידה במחיר ויאגרה
• מיקי לוי: "שהרבנים הראשיים יחתמו על אדי"
  

אלא שהמימון ניתן לעשרה‬ חודשים, ואלה כבר חלפו. אומנם פרופ' מבורך מצליח בחודשים האחרונים להשיג מימון נוסף, אך הזמן הולך ואוזל. הוא פנה לקופות החולים בבקשה שיממנו לילדים את הטיפול מציל החיים. קופת חולים מכבי הסכימה לממן את התרופה בעבור אחת מהם, אלא שהילדים החולים האחרים מבוטחים בקופת חולים כללית, וזו מסרבת לממן את הטיפול.

"לפני שנה הוא היה רגע לפני המוות. החיים שלנו היו גיהינום. כל הזמן הוא היה באשפוזים ובבדיקות. בכל פעם שהיה לו חום הייתי מכינה תיק לבית-החולים. הוא היה פעמיים בשיקום ממושך. כל החיים שלו היו בין הבית לבידוד בבית-החולים. הוא לא הלך לגן כי פחדנו עליו ועד גיל 4 לא יצא מהבית. זה פשוט לחרוץ את דינו. בלי התרופה אין לו תקווה: הוא יחטוף התקף, שרירי הנשימה שלו ייחלשו - וזהו‭."‬

גם משפחתו של קורן מימון (בן שנתיים ותשעה חודשים) ממושב קלחים חוששת מהעתיד לבוא. "מה אעשה אם לא נקבל את התרופה? אראה את הילד שלי גוסס?", שואל בכעס אביו, אבי. "שלושה חודשים אחרי שקורן נולד, הוא נהיה חלש ורפוי ופלג הגוף התחתון שלו הפך למשותק, עד שהוא החל לקבל את הטיפול. אם לא נמשיך לקבל את התרופה הוא ימות‭."‬

הילדים, כולם ממוצא צפון-אפריקאי, סובלים מבעיה בגן ‭CD59‬ שגורמת לכך שבעקבות מחלה מתעוררת מערכת החיסון ותוקפת את הגוף עצמו. "אחרי שהם יפסיקו לקחת את התרופה, הם יחטפו וירוס בתוך חודשיים או שלושה, ואז תהיה החמרה במצבם. הם ילקו בשיתוק וימותו בתוך שנתיים-שלוש‭,"‬ מזהיר פרופ' מבורך. "בלי התרופה הם ימותו‭."‬

הבעיה היא שהתרופה שמצילה את חיי הילדים, "סוליריס‭,"‬ לא נמצאת בסל הבריאות עבור מחלה זאת.

תגובת הכללית: "הנושא ייבחן מול משרד הבריאות. מדובר בתרופה שאינה כלולה בהתוויה הרפואית למחלת הילד, ולמיטב ידיעתנו ניתנה במסגרת ניסיונית. ככלל, במחקרים תרופתיים מתחייבת חברת התרופות לממן הטיפול למשך תקופת המחקר ולשלוש שנים לפחות מתום המחקר או עד לרישום התרופה בסל". ‬