"לפני 14 שנה - נתנו לי 5 שנים לחיות"
בגיל 50 מצא עצמו גיורא שרף מאובחן במחלה שלא ידע דבר אודותיה - CML. כשהבין שהמידע אודותיה מועט ביותר הקים עמותה למען חולים כמוהו. 14 שנים מאוחר יותר מונה העמותה 300 חולים בכל הארץ. טור אישי
הכל החל בשנת 2000, כשאובחנתי באקראי כחולה בלוקמיה מילואידית כרונית , במסגרת בדיקות שגרתיות שעברתי. עם קבלת תוצאות הבדיקה הוזעקתי חזרה לבית החולים, שם נאמר לי שנותרו לי ארבע, מקסימום חמש שנים לחיות.
עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו
באותו רגע כמובן שלא הבנתי במה מדובר, ועד לאותו יום לא הכרתי כלל את המושג CML. כיום, ארבע עשרה שנים מאוחר יותר, כשאני בן 63, אני יכול לומר בוודאות שניתן לחיות חיים מלאים לצד המחלה.
מיד לאחר האבחון התחלתי בטיפול תרופתי, החלטה חשובה שבזכותה אני חי כיום. לאחר האבחון, נתקלתי בחולים רבים שהיו מבולבלים ומתוסכלים, כיוון שלא היה מי שיספק להם מידע על המחלה, איך להתמודד עימה, מה חשוב לדעת, וכן לא היה מי שיספק להם אוזן קשבת וייעוץ.
עוד על מחלות נדירות
טיפול עצמי: המהפכה השקטה במחלת האנגיואדמה
"החלום שלי הוא להביא לעולם ילד בריא" אושרה לשימוש: תרופה לטיפול במחלת דושן
לא היה בישראל מענה לחולים
הדבר גרם לי להבין כי אין בישראל מענה לחולים, באופן שיספק את צרכיהם בפן הנפשי והרפואי כאחד, ולהגיע להחלטה לתרום מהידע שצברתי לחולים כמוני, ולהקים את עמותת חולי CML. לפני שחליתי הייתי איש עסקים וניהלתי את בית מלון חוף התמרים בעכו במשך שלושים שנה.
לאחר שאובחנתי כחולה, והבנתי את הצורך שהיה קיים בישראל למידע ותמיכה בחולים, החלטתי להקדיש את כל כולי לעשייה זו.
בתחילת דרכה, מנתה העמותה שבעה חברים החולים במחלה, וכיום העמותה מונה כ-300 חולי CML מכל רחבי הארץ, כאשר תפקידה העיקרי הוא להיות בית עבור החולים, במפגשים ובפעילויות השונות שמקיימת העמותה, שמהווים רשת של תמיכה הדדית.
העמותה מספקת לחולים מידע חיוני הקשור למחלה ולטיפולים בה. נגישות למידע כזה היא קריטית עבור חולי סרטן בכלל, וחולי CML בפרט.
מעבר לפעילות שמקיימת העמותה במרכז הארץ, בבית החולים לניאדו בנתניה, לאחרונה העמותה הרחיבה את פעילותה גם לדרום, ומקיימת מפגשי חולים בבי"ח סורוקה. בעתיד הקרוב העמותה תפתח שלוחות נוספות בצפון הארץ ובירושלים. הדבר יאפשר לכל החולים לקחת חלק בפעילות העמותה, ללא מגבלות גיאוגרפיות.
המסר שמלווה את העמותה מיום היווסדה הוא: אל תתנו לתקווה לברוח מליבכם. אמנם מדובר במחלה כרונית שיש ללמוד לחיות לצדה למשך כל חיינו, וקיים צורך בטיפול תרופתי, כאשר חלק מהחולים אינם מגיבים לתרופות הקיימות או פיתחו אי סבילות אליהן, והם זקוקים בדחיפות לתרופות מתקדמות עוד יותר שאושרו כבר בעולם ולא הגיעו עדיין לארץ.
עם זאת, כפי שלא העזתי לחלום, לפני חמש עשרה שנים, שאזכה להיות כאן היום, אני מאמין שלא ירחק היום בו ניתן יהיה גם לרפא את המחלה, לצד מחלות קשות אחרות.
יום המודעות למחלה
יום המודעות העולמי הראשון למחלה התקיים לראשונה לפני כחמש שנים, וצוין גם בישראל. יום המודעות נקבע בתאריך 22.9, בשל השינויים הגנטיים הנגרמים בכרומוזומים 9 ו- 22 הגורמים למחלה.
השנה ביום המודעות תקיים העמותה בפעם הראשונה בישראל בו זמנית, מפגשי חולים עם הרצאות של מיטב המומחים למחלה, בשישה בתי חולים בכל רחבי הארץ. החל מסורוקה בדרום, הדסה עין כרם בירושלים, בילינסון בפתח תקוה, איכילוב בתל אביב, רמב"ם בחיפה והעמק בעפולה.
המסר שלנו ביום המודעות למחלה, הוא של תקווה ואופטימיות. אני מאמין שכיום אין דבר שאינו אפשרי, אין פסגה ויעד שלא ניתן לכבוש, גם עבור חולי CML. גם אני אישית הוכחתי לעצמי שאין דבר העומד בפני הרצון ולפני שנה, לאחר שנים של לימודים, הגשמתי חלום ובגיל 62 סיימתי בהצטיינות לימודי עריכת דין והוסמכתי כעורך דין.
CML היא לוקמיה מיאלואידית כרונית, אחת מ- 4 סוגי לוקמיה - סרטן הדם. בישראל מהווה לוקמיה מיאלואידית כרונית 15-20% מכלל הלוקמיות במבוגרים, וכ-100 חולים חדשים מאובחנים מידי שנה. מדובר במחלה שבה סוג מסוים של תאי הדם הלבנים הופך לממאיר ומתחיל להתרבות בקצב מהיר, וכתוצאה מכך התא הממאיר ממלא את מח העצם ומונע ממנו לייצר תאי דם בכמות ובתפקוד תקינים.
ליצירת קשר להרשמה לימי העיון ב- 22.9.2014 או להצטרפות לעמותת חולי CML:
שרף גיורא , טל: 050-7516690
הכותב הוא חולה בלוקמיה מילואידית כרונית ומנהל עמותת חולי CML
לפנייה לכתב/ת 
