פלא רפואי: תאומות סיאמיות שחולקות מוח
אם מדגדגים אחת, השנייה גם מרגישה. אם מכסים לאחת את העיניים, היא רואה דרך עיני השנייה. טטיאנה וכריסטינה הוגאן בנות השמונה מקנדה הן התאומות הסיאמיות היחידות בעולם שחולקות מוח. סמדר שיר ראיינה את אמן ב-"24 שעות" ב"ידיעות אחרונות" לרגל הקרנת סרט תיעודי על חייהן ב־yes
פלישיה הוגאן הייתה בשבוע 21-ה להריונה השלישי כשהרופא זימן אותה לפגישה דחופה. "לא ידעתי מה הסיבה," היא מספרת, "אבל לא דאגתי. כמה ימים קודם עשיתי אולטרסאונד שגילה שברחם שלי יש תאומות. כל המשפחה הייתה בעננים מרוב שמחה. רק כשנכנסתי לחדר וראיתי שהרופא חיוור, התחלתי לחשוש. הוא אמר, 'גברת הוגאן, אני לא יודע איך להגיד את זה. הבנות שלך מחוברות'.
"שאלתי, 'הן תאומות סיאמיות? הן מחוברות ברגל? ביד'? הרופא ביקש שיביאו לי מים ואמר, 'הן מחוברות .'בראש בבת אחת השתתקתי. ניסיתי לדמיין איך הייתי מרגישה אם הראש שלי היה מחובר לראש נוסף, ולא הצלחתי. חטפתי סחרחורת. הרגשתי שהשמיים נופלים עליי. פחדתי להתעלף. מזל שאמא שלי ישבה לידי. היא לפתה את היד שלי ואמרה, 'יהיה בסדר'. ההערה הזאת הרגיזה אותי. מה בסדר? איך בסדר? מי שמע על תאומות עם ראש אחד"?
עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו
עוד על תאומים סיאמיים:
רמב"ם: לראשונה בישראל הופרדו תאומים סיאמיים
עשור לאחר שהופרדו: כך נראים התאומים הסיאמיים
טקסס: הופרדו תאומים סיאמיים שחלקו מעיים וכבד
"הבנות שלי לא מפחידות"
מיליוני אנשים ברחבי העולם כבר שמעו על טטיאנה וכריסטינה הוגאן בנות השמונה בזכות הסרט הדוקומנטרי "תאומות בראש אחד" (שזמין לצפייה ב-Yes VOD ומשודר בyes דוקו). במשך שנה עקבה הבמאית הקנדית ג'ודית פייק אחרי התאומות הסיאמיות היחידות בעולם המחוברות זו לזו לא רק בראש, אלא גם במוחן. כל אחת מהן יכולה לראות ולחוש את מה שרואה ומרגישה אחותה - סיטואציה שנשמעת כמו סצנה מסרט מדע בדיוני.
כך למשל, אם עוצמים את עיניה של אחת התאומות, היא עדיין מסוגלת לראות דרך העיניים של אחותה. חלק מהרופאים מאמינים שהן מסוגלות אפילו לשמוע את המחשבות אחת של השנייה.
למה הסכמת לחשוף אותן למצלמה?
"לא בגלל הפיתוי הכספי," אומרת אמן בראיון מיוחד ל"ידיעות אחרונות" מביתה שבבריטיש קולומביה, קנדה. "נכון, מצבנו הכלכלי קשה. יש לנו חמישה ילדים, בעלי ואני לא כשירים לעבודה, ואנחנו מתפרנסים בדוחק מתמיכה ממשלתית, אבל המניע היה טהור.
"רציתי שהצופים יפתחו את העיניים והלב ויקבלו את האחר. רציתי שאנשים יבינו שהבנות שלי לא מפחידות. הן ילדות יפות ומתוקות, והן לא אשמות שהגורל בחר למענן מציאות שונה."
הבדיקות העלו שהתאומות חולקות הרבה יותר מגולגולת משותפת. "הנוירוכירורגים גילו שהן חולקות גם גשר עצבי בין התלמוסים שלהן," אומרת פלישיה. תלמוס הוא חלק של המוח שמווסת את התודעה ומשדר אותות חושיים ומוטוריים. "בגיל ארבע, כשהן למדו לדבר, הן החלו לשתף פעולה.
"בבית כיסינו את העיניים של כריסטי ומישהו דיגדג את טטי. כריסטי צחקה ואמרה, 'זה מדגדג, עם נוצה, בכף הרגל'. הבדיקות בבית החולים הראו שכל אחת מהן באמת מסוגלת לתאר מה מרגישה השנייה."
ד"ר דוגלאס קוקראנף, נוירולוג המטפל בהן מלידתן, מספר בסרט שלתופעה הזאת, שלא נצפתה מעולם, יש חשיבות רבה. "היא מעידה על היכולת של המוח האנושי לחווט את עצמו מחדש, והיא פותחת אופק מחקרי עבור אנשים שהמוח שלהם נפגע בטראומה כמו פציעה או בעקבות שבץ."
חיתולים של גדולים
ההורים כבר קיבלו הצעות להתארח עם התאומות בתוכניות בידור שיחשפו את כישורי התקשור הייחודיים שלהן, ודחו אותן מיד. "הן לא אטרקציות," מבהירה האם. "הן ילדות מתוקות שרוצות לגדול כמו שהן, ונעניק להן אורח חיים רגיל ככל האפשר. בגיל חמש הן התחילו לשאול למה הן שונות מכולן. הן שאלו, 'מאמי, את יכולה להפריד בינינו עם מספריים? סכין'? ונאלצתי להסביר להן שזה לא יקרה לעולם."
לעולם?
"כל ניסיון הפרדה יגבה את החיים של אחת מהן, וזה לא משהו שאני ובעלי יכולים להחליט עליו. מגיל אפס שיננתי להן, 'גדלתן בבטן שלי מחוברות, תמיד תהיו מחוברות, ואיזה כיף לכן שאף פעם לא תהיו לבד'. אם בגיל 18 או 28 הן יחליטו לעבור ניתוח הפרדה, זו הבחירה שלהן."
הן רוצות להיפרד?
"כשהיו קטנות הן רבו המון. זו רוצה לראות סרטים מצוירים וזו לצאת לגינה. הסברתי להן שבתור תאומות סיאמיות אין טעם להתקוטט, עדיף לוותר ולהתפשר. קודם נצא לחמש דקות בגינה, ואחר כך נתיישב מול הסרטים המצוירים. ככל שהן גדלות, המריבות פוחתות."
השתיים חולקות גם מלתחה, "אבל אף פעם לא הלבשתי אותן בבגדים זהים, כדי לחזק את האישיות הייחודית של כל אחת. בבוקר כל אחת אומרת לי מה היא רוצה ללבוש," מספרת האם. "הן לא מסוגלות להתלבש בכוחות עצמן."
אפילו הליכה לשירותים היא מבצע. "אחת יושבת על האסלה, השנייה עומדת לידה, ואחר כך הן מתחלפות. בעבר הלילות היו קשים. שתיהן התעוררו הרבה פעמים בגלל לחץ בשלפוחית, ובכל פעם הובלנו את שתיהן לשירותים. זה היה לפני שאובחנו כסוכרתיות. אין לדעת אם זו ירושה מאבא שלי או מחלה שקשורה למצבן. בגיל חמש נשברנו מהטיולים הליליים, ולפני השינה אני מצמידה להן חיתולים של גדולים שכולנו נוכל לישון בשקט."
עם השנים גבר הדמיון החיצוני ביניהן. "אם הן לא היו מחוברות בראש, אני לא יודעת איך היינו מצליחים להבדיל ביניהן," אומרת האם. "אבל הן שונות מאוד באופי. טטיאנה היא המנהיגה. היא מדברת בלי סוף, ובשובן מבית הספר היא נותנת לי הרצאה של רבע שעה. כריסטינה יותר שקטה, אבל היא הג'וקרית שרוקמת תעלולים ומספרת בדיחות."
כמעט מדי יום ביומו נוחתת עליהם הפתעה. "גילינו שטטי מתה על קטשופ, שעושה בחילה לאחותה. שתיהן מרכיבות משקפיים, אבל המספר של כריסטי גבוה יותר. כריסטי עיוורת בעינה הימנית, בצד שמחובר לאחותה."
יום שגרתי בבית משפחת הוגאן נפתח בדקירות. השתיים נעמדות מול אביהן ומושיטות אצבע. הן מטופלות באינסולין, ושתיהן גם בולעות תרופות לאיזון האפליפסיה, תופעה שהרופאים מייחסים אותה למצבן. בגלל הבדיקות התכופות החסירו ימים רבים בגן חובה ולכן נדחתה כניסתן לכיתה .'א הן מגיעות לבית הספר בהסעה, וסייעת הוראה יושבת מולן ועוזרת להן לכתוב את אותיות האיי-בי-סי.
"בזהירות, בזהירות"! קוראות האמא והסבתא. התאומות, שצועדות לפניהן, מתקדמות בקפיצות מהירות. ברגע מסוים, כשאחת מהן מחליטה לשנות כיוון, השנייה נגררת בעקבותיה. "גם בבית אני צועקת להן להיזהר," מגלה סבתא לואיז. "המסדרון בבית צר ואני פוחדת שאחת מהן תדפוק את הראש בקיר."
רק לא הפלה
פלישיה, ,29 אדומת שיער ועטורת עגילים ונזמים, נישאה רק לפני שנתיים לברנדון, אבי חמשת ילדיה, אבל הרומן ביניהם נבט כשהיו בני .15 "שנינו אוהבים ילדים ורצינו כמה שיותר. חלמנו על בית קטן מלא ברעש ובצחוקים, והחלום שלנו התגשם. למרות כל הבעיות, זה בית מלא שמחה."
את רוזה, בתם הבכורה, הביאה לעולם כשהייתה בת .18 שנתיים לאחר מכן נולד כריסטופר. לאור מצבם הכלכלי החליטו להסתפק בשניים, "אבל כשגיליתי שאני שוב בהיריון שמחנו. וכשהרופא הסביר שלתאומות המחוברות בראש יש רק סיכוי של 20 אחוז לשרוד והציע שאעבור הפלה, על המקום אמרתי שאני לא מוכנה."
למה?
"אני לא אדם דתי, אבל אני מתנגדת לרצח חיים. אילו החיבור בראש היה מתגלה בשבועות הראשונים של ההיריון, לפני ששמענו את הדופק, אולי הייתי שוקלת הפלה. ברגע ששומעים את הלב, ובמקרה הזה שמענו שני לבבות, העוברים חיים וזכותם לחיות. הרופא התפלא לשמוע את תשובתי התקיפה ושלח אותי לפסיכולוג. עוד אנשים ניסו להשפיע עליי להרוג אותן, וסירבתי. טטיאנה וכריסטינה מוכיחות לי שוב ושוב כמה שההחלטה שלי הייתה נכונה. אילו יכולתי להחזיר את הגלגל לאחור, הייתי מאחלת לעצמי בדיוק אותו הדבר - תאומות סיאמיות שמחוברות בראש."
זה פספוס של הטבע?
"זה מה שאומרים הרופאים, אבל בעיניי זה לא כך. לדעתי הן הגיעו לעולם בצורה הזאת עם סיבה. רק הן, הקטנות, מסוגלות לזרוע בציבור הרחב אהבה וחמלה".
היא הכינה את שני ילדיה לעובדה שהתאומות שברחמה יהיו "קצת אחרת," כהגדרתה. "הראיתי להם את תמונות האולטרסאונד, ואיפשרתי להם להציג שאלות. רוזה וכריסטופר שאלו אם הן מחוברות בדבק, אם אפשר יהיה להפריד ביניהן, ועניתי שנאהב אותן כמו שהן. את ההסברים שלי הם מצטטים עד היום. בבית הספר כל התלמידים מכירים אותן ולא שואלים דבר, אבל במסעדה או בקניון אנחנו נתקלים בילדים אכזריים ששואלים את ילדיי אם האחיות שלהם מפלצות."
בשבוע 32-ה להריונה עברה פלישיה ניתוח קיסרי וחיכתה לשמוע את הבכי שלהן. "הרופאים אמרו 24-ש השעות הראשונות יהיו גורליות, אז בעלי ואני התפללנו לאלוהי כל הדתות כדי שיישארו בחיים ויהיו חזקות." רק בגיל חצי שנה הן שוחררו לביתן, וההורים למדו להאכיל אותן. "השכבנו אותן על המיטה שלנו," מספרת פלישיה, "אני הגשתי בקבוק לאחת, ואבא שלהן, מולי, נתן בקבוק לשנייה. הרופאים אמרו לנו שככה הן ישכבו על הגב עד סוף חייהן, ואני אמרתי, 'תשכחו מזה, הן ילמדו לזחול ולשבת וללכת".
"מאז, אחת לשלושה חודשים, פלישיה משאירה את בעלה עם הילדים ונוסעת עם הוריה ועם התאומות לבית חולים בוורמונט לבדיקות. "הלב של טטיאנה עשה את רוב העבודה בשביל שתיהן, והרופאים חששו שהוא עלול לקרוס. אבל לפני שנה, ביום ההולדת השביעי שלהן, התברר שהלב של כריסטינה מדביק את הקצב ומתחיל להיות עצמאי, וכולנו נשמנו לרווחה. זה אומר שסיכויי ההישרדות שלהן השתפרו מאוד."
"מודים על חיינו"
הנסיעות לוורמונט הולידו עוד תוצאה חשובה. "כשהתאומות היו בנות שבעה חודשים הן שכבו במושב האחורי של המכונית," מספרת הסבתא לואיז, "ורק אחת מהן יכלה לראות את מסך הדי- וי-די הקטן שמותקן בגב המושב שלפניה. כשהן בכו תוך כדי נסיעה והדלקנו אותו, רק אחת מהן ראתה את הסרט המצויר, אבל גם השנייה נרגעה. אמרתי לפלישיה, 'תראי, שתיהן השתתקו, זה סימן ששתיהן צופות בסרט. את חייבת לספר על כך לרופא'. אבל היא פחדה שהרופא יצחק עליה. רק בגיל שנתיים סיפרתי על כך לרופא, ובעקבות כך נערכו להן בדיקות מסוג חדש".
כשהתאומות היו בנות שלוש פלישיה שוב מצאה את עצמה בהיריון, שהניב את שיילי. "זה היה פנצ'ר," היא מודה, "ומההתחלה דרשתי שיערכו לי אולטרסאונד אחת לשבוע כדי לוודא שיש לי רק עובר אחד ובריא. הרופאים הבינו למה אני היסטרית ונעתרו לבקשתי. שיילי היא בת הזקונים שלנו - וזהו. לא יהיו עוד ילדים."
פלישיה וברנדון נמצאו בלתי כשירים לעבודה בגלל מצבם הרפואי. "אני סובלת מדיכאון ומחרדה," מספרת האם, "ובעלי סובל ממחלת קרוהן שמחייבת אותו להקפיד על שעות אכילה קבועות ועל תפריט מיוחד." הוריה גרים בקרוואן שחונה בכניסה לביתם.
"זה לא קל לאף אחד, אבל אלה חיינו ואנחנו מודים על כך," מסכמת פלישיה. "בלילות אני מדמיינת את טטי וכריסטי כנערות. מה יקרה כשאחת מהן תתאהב ולשנייה לא יהיה חבר"?
את חולמת גם על החתונה שלהן?
"בהחלט. אני מאמינה שביום מן הימים הן ימצאו שני בחורים טובים שיקבלו אותן ביחד ולחוד. מגיע להן לקבל ולתת אהבה".
לפנייה לכתב/ת 
