"כשבני אובחן בשיתוק מוחין, חשתי הקלה"
כשנודע לחנה שמתן, בנה, נולד עם שיתוק מוחין היא לא נבהלה, אלא יצאה מיד לפעילות אינטנסיבית כדי שיגיע הכי רחוק שאפשר, תוך כדי שילובו בבית ספר רגיל. בראיון ל"זמנים מודרנים" של "ידיעות אחרונות", היא מספרת על הספר שכתבה, המגולל את סיפור חייה מילדותה הקשה ועד לאמהותה המאתגרת
מתן, בנה הבכור של חנה אלג'ם, הגיע לעולם אחרי שתי אחיות גדולות, שבע הפלות והיריון קשה ועתיר אשפוזים ממושכים. "כשמתן נולד הייתה שמחה גדולה", היא נזכרת, "הרופא נשא אותו על כפיים כאילו הוא ילדו שלו וכל כך היינו מאושרים כשחזרנו הביתה עם ילד בריא ושלם."
אבל חנה הבינה מהר מאוד שהתינוק שחזר הביתה אינו ככל הילדים. "הוא בכה 24 שעות ביממה, לא ינק, לא עלה במשקל והכי גרוע זה שהרופאים חשבו שאני לא בסדר שאני חושבת ככה, לעגו לי וכעסו על האחות שביקשה להקשיב לי. אני זוכרת שאחד הרופאים בטיפת חלב אמר לה, 'למה את שולחת אליי ילדים בריאים עם אמהות היסטריות?'".
כשמתן הגיע לגיל תשעה חודשים כל הספקות נעלמו, כשנוירולוגית ופיזיותרפיסטית איבחנו רשמית שהוא סובל משיתוק מוחי. הפגיעה אצלו היא בגזע המוח והוא מאובחן ב"ספסטיק קוודרי - פלגיה," כלומר, כל ארבע הגפיים אינן נענות בצורה נכונה לפקודות של המוח. "הלם גדול? השמיים נפלו? ממש לא," מפתיעה חנה, "יותר מזה, הייתה הקלה שסופסוף יש לזה שם."
קראו עוד על שיתוק מוחין:
פיתוח ישראלי: האפליקציה שמאפשרת לחולי שיתוק מוחין לדבר
למרות שיתוק המוחין - שרון התגייס לצה"ל: "אני בחלום"
"הילד שלי חולה - ואני אפילו לא יכולה ללטף את ראשו"
"חפרתי לו עד שהתחיל להגיב"
חנה אלג'ם, (70), מורה בדימוס, נשואה ליצחק, פנסיונר שהיה דובר מרכז הפועל ואיש דובר צה"ל. השנה הם חוגגים יובל לזוגיותם עם בנותיהם הגדולות טופז (47), והללי (38), נשואות ואמהות בעצמן, ומתן בן ,37-ה שמתגורר קרוב לבית הוריו בחולון בליווי מטפל. את סיפור חייה כאם לילד עם שיתוק מוחי, שכנגד כל הסיכויים השתלב בבית ספר רגיל, מגוללת אלג'ם בספרה "חיים – סודות גלויים" (בהוצאה עצמית).
"קראתי לאחד הפרקים בספר 'מעמד הבשורה'", היא חוזרת להתחלה, "זה הרגע שבו אומרים לך את שם הדבר שיש לילד שלך. במאית השנייה נזכרתי בתלמיד שהיה לי וכל כך אהבתי, מני. הוא היה תלמיד כיתה ז' ואני זוכרת שבאסיפת ההורים אמו ביקשה לנהוג איתו בעדינות וברגישות, כי הוא נולד פג ועם שיתוק מוחי. אבל לא ראו עליו, רק ראו סרבול בגוף. "אז ברגע הבשורה אמרתי לעצמי, 'מני? מקבלת. אני יכולה לזה'. לא ידעתי שמדובר במצב הרבה הרבה יותר מורכב ומאתגר."
כך נפתח עבור חנה ויצחק מסע קשה ומרתק של חיים שלמים. "באותה תקופה הייתה בורות בנושא," היא נזכרת. "לא דובר על שילוב ילדים במסגרות הרגילות והמלחמה הייתה כנגד כל הסיכויים. כבר באותו יום הבית נכנס לשגרת טיפולים אינטנסיבית. הסבירו לנו שכל עוד המוח מתפתח שווה להשקיע בללמד אותו לחשוב אחרת ולתת פקודות אחרות לגפיים.
"מתן קיבל המון טיפולים פרא-רפואיים וההורים ניסו לעזור לנו ככל האפשר עם הבנות כדי שנתפנה אליו. בגיל שנה וחצי לקחתי אותו לפסיכולוגית גדולה. היא הסתכלה עליו ואמרה לי, 'יש כאן אינטליגנציה, אז תתחילי לעבוד על זה'. זו הייתה יריית הפתיחה לתקופה שבה מה שנקרא 'חפרתי' לו: דיברתי איתו נון- סטופ, קראתי סיפורים ובדיחות ותוך כדי בישול ופעולות הסברתי מה אני עושה. הרעפתי עליו אהבה, הרבה דיבורים, מגע, פיתחתי אותו למרות שמצידו לא ממש היה פידבק. עד שלאט-לאט זיהיתי קשר עין וקשר בינאישי, וכשראיתי שזה מה שהוא עושה, הבנתי שהאינטליגנציה שלו תבנה לו את החיים."
"אני רוצה להשתלב בבית ספר רגיל"
מאמציה נשאו פרי. בגיל שנתיים מתן כבר דיבר באופן רהוט, אבל כעבור כחצי שנה עבר ניתוח מוח מסובך, שבהמשך התברר כמיותר לגמרי. המומחים חשבו שיש לו ציסטה בגזע המוח ושאם ישאבו אותה המוח יתפקד כראוי. במציאות, המקום שנראה כציסטה היה חלל שנוצר כתוצאה ממות התאים בגזע המוח, שבו הצטבר נוזל. לבסוף, גם אחרי ששאבו בניתוח את הנוזל, הוא חזר והצטבר.
אלג'ם לא נשברה. "מעולם לא חלפה לי בראש אפילו מחשבה כמו 'למה זה קרה לי'? להפך, למדתי להוקיר את המתנה הזו. מתן בא לעולם כדי שיהיה לי תפקיד, לשקם אותו ולהביא אותו ככל האפשר אל הנורמה. יצחק ואני אמרנו שנמשוך אותו מציצית ראשו למעלה ככל האפשר וכך הוא יגיע הכי גבוה שהוא מסוגל."
בהמשך אלג'ם עזבה את מקצוע ההוראה והקדישה את עצמה לבנה. כשהיה בן שמונה עבדה בהתנדבות עם ארגון הפיזיותרפיסטים ההתפתחותיים, שנהגו להזמין מדי שנה מומחים מחו"ל להדריך בקורסים והשתלמויות שערכו. לכל קורס שכזה הגיעו ילדים הלוקים בשיתוק מוחי לצורכי הדגמה. אלג'ם נהגה לנדב את מתן כמודל להתערבות והדגמה של המומחים מחו"ל.
"הבעיה עם השיתוק המוחי היא שאף מטפל לא מעז להגיד להורים עד לאן הילד יצליח להתקדם. אם הוא יצליח לשבת או לא, אם הוא יגיע רחוק יותר. הם לא רוצים לתת אמירה אבל אחת מהן, אמריקאית, אמרה לי בשלב מסוים 'הוא לא ילך לעולם'. גם מתן, מצידו, לא סבל טיפולים. בכל פעם כשהיה מגיע מישהו הוא היה מתוסכל ועצבני ואמר לי, 'אמא, אני אהיה תמיד נכה, אין מה לעשות'. הבנתי שאין לו מוטיבציה ושזו הבעיה."
אבל אז היא גילתה כיוון טיפולי חדש. "יום אחד אביו של אחד הילדים בבית הספר לילדים מיוחדים הביא סרט וידיאו שבו נראה ילד שהתקבל לעבוד בשיטה מיוחדת במכון בבודפשט. זוהי שיטת פאטו שעובדת על מוטיבציה. ניצלנו טיול בת-מצווה של בתנו והגעתי לשם כדי לבדוק התאמה וכעבור תקופה קצרה מצאתי את עצמי שוב בבודפשט, הפעם רק עם מתן, למשך שישה שבועות שבהם הייתי מנותקת לחלוטין מבעלי ומבנותיי."
מה קורה בטיפול?
"אומרים לילד, 'אתה מסוגל ואנחנו כאן כדי לעזור לך לבצע', והיופי הוא שזה מתרחש בקבוצה. גיליתי שהגישה הזו נותנת לו הרבה תקווה להצלחות. הוא חזר משם כשהוא יודע לנעוץ את המזלג באוכל ולשים בפה, שזה לא דבר מובן מאליו עבורו. פתאום הוא הפסיק להתייחס לעצמו כאל נכה. יום אחד הוא אמר לי, 'אני רוצה להשתלב בבית ספר רגיל' ודווקא אני נבהלתי, כי זה לא היה מקובל אז. פניתי לעירייה שהכירה אותי בזכות הפעילות שלי קודם, כוועד הורים בבית הספר המיוחד, כמי שעזרה בהקמת מוסד מתאים וכדומה. הם היו מאוד פתוחים וגם יצרו נגישות, רמפה מיוחדת, הרחיבו דלתות וכדומה."
"אמרתי למורים שמתן יצא עם בגרות מלאה"
היום הראשון של מתן בלימודים מתואר באחד הפרקים המרגשים בספרה: "בית הספר ביאליק בחולון. בעיצומו של יום לימודים רגיל אני עומדת בחצר ומתייפחת. הבכי מטלטל את הגוף ומזעזע את הנפש. אני לא מצליחה לעצור את זה. והנה הדמעות תופסות טרמפ על ההתרגשות ופותחות סכר מלוח להתפרץ. אני מנסה להשתלט על הגרון, שלא ייתן דרור לצעקת השמחה. לצידי עומדת נרגשת בת הדודה שלי, תחליף מבורך לדמות אחות. היא אומרת, 'אנחנו שולחות את הקסם לטירונות, מה'? זה מרגיש ממש כמו ילד שיוצא לחיים עצמאיים בפעם הראשונה בחייו."
מביאליק עבר מתן לתיכון קוגל בחולון וכשהיה בכיתה י' אמר לאמו שהכל טוב ויפה, אבל לא דורשים ממנו מספיק. "אז כינסתי את המורים והמנהל והבנתי שהם אכן ראו את עצמם כשמרטפים שדואגים שישתלב, אבל לא ציפו שממש ילמד. אמרתי להם, 'הוא ייצא מכאן עם תעודת בגרות מלאה ומצידי שזה יקח זמן עד זקנה ושיבה'".
מתן סיים את לימודי התיכון עם בגרויות טובות והמשיך ללימודי תקשורת במכללה. "הוא חלם להיות עיתונאי ספורט והוא הגשים זאת עד כדי כך שהגיע למונדיאל בברזיל לפני שנה בליווי חבר שעזר לו. עד לפני שנה, במשך עשר שנים הוא עבד במערכת 'גלובס' כעוזר מידען. הבוס אמר לי מההתחלה, 'שלא תחשבי שאנחנו עושים לו טובות. יש תקן לתפקיד הזה והוא יודע לעשות את זה'. תוך כדי זה, לפני תשע שנים הוא עבר לדירה משלו, שזה חלק מהתהליך של להיות עצמאי. הוא אפילו משלם משכנתה."
"אמא שלי שנאה אותי, והיום אני מבינה למה"
מלבד הסיפור מרומם הנפש של מתן, "חיים – סודות גלויים" מכיל גם את סיפורה האישי, המרגש ומעורר ההשראה של אלג'ם עצמה. מבין הדפים עולה דמותה של ילדה שנולדה מהריון לא רצוי והתייתמה מאביה כבר בגיל שלוש.
"רק כשהייתי בת 36 גיליתי את הסיפור," היא אומרת. "הנושא של אבא שלי היה תמיד טאבו. אמא שלי לא דיברה עליו ואפילו השמידה כל זכר לתמונות ולמה שהיה ממנו, וכל השנים לא הבנתי מה הסיפור. גם כששאלתי אותה היא לא ענתה. רק כשהייתי כבר אם לשלושה, לצידו של בני שעמד בפני ניתוח, בת דודתי הנאמנה סיפרה לי את כל הסיפור."
היא גילתה שלפני שנישא, אביה חלה במחלת מין שלא טופלה וכתוצאה ממנה סבל גם ממחלת נפש קשה ונפטר בבית חולים לחולי נפש בגיל 36 בלבד. על קברו, כך גילתה, אין אפילו מצבה. אלג'ם גדלה כילדה דחויה מבית עני עם אב חורג, שאיבד את משפחתו וילדיו בשואה. סבתה היא שגידלה אותה והייתה האדם היחיד שהראה לה אהבה, וגם היא נפטרה בפתאומיות כשהייתה רק בת שמונה.
"כשאמי הייתה רואה אותי הייתה לה שנאה בעיניים," היא נזכרת בכאב, "לימים, כשראיתי תמונה של אבי הבנתי שאני דומה לו בצורה יוצאת דופן והתחלתי להבין אותה. היא סבלה ממנו מאוד ואני כל הזמן הזכרתי לה אותו. הכתיבה של הספר היא למעשה הזדמנות למחול, לסלוח, להשלים ולקבל, להוריד מהגב שלי את המשא שסחבתי כל החיים.
"שנאה של אמא, עוינות של דודים וגם שנים לא קלות בבית הספר. הייתי תלמידה גרועה, מה שלא תמך בתדמית שלי שהייתה גרועה ממילא, וכשהייתי בכיתה ו' הגיע מחנך חדש, שגילה את הפוטנציאל שבי ובזכותו החלטתי לימים להיות מורה. כמעט 22 שנה עבדתי בהרכבים שונים בעמותה 'צעד קדימה' שעזרתי בהקמתה ועוסקת בשיקום ילדים נכים מלידה. את לימודי ההוראה למדתי בסמינר צה"ל ובבסיס הכרתי את בעלי."
גם כתיבת הספר השתלבה אצלה היטב בתוך תלאות החיים עצמם. "במשך שלוש שנים כתבתי פרקים-פרקים, אבל לא היה רצף של עבודה. לפני כשנה עברתי ניתוח לב פתוח וקיבלתי החלטה להיכנס לקצב. פגשתי את יואב אלוין שמלמד ביוגרפיה והוא ליווה אותי במהלך הכתיבה וגם ערך את הספר."
יש לך עצה טובה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים?
"שתמיד יחפשו את מה שיש בילדים הללו. לא את מה שאין. במשך שנים גידלנו ילד שבכל מקום אמרו לנו רק מה שאין לו. זה הרי בלתי אפשרי לחיות ככה. ברגע שהתחלנו להבין מה יש בו, מצאנו את השמחה, את הנחת ואת האושר האמיתי. אנחנו היום פנסיונרים מאושרים, שיודעים ליהנות מהנכדים ומכל מה שהתברכנו בו, וגם ממתן, שהוא מקור להרבה סיפוק ואהבה."
יש אהבה בחייו?
"דיברנו על זה ולצערי הוא לא רוצה זוגיות. הוא טוען שהוא יכול להסתדר בלי. לי זה כואב בתור אמא. הייתי רוצה לדעת שהוא חוזר הביתה ויהיה לו עם מי לחלוק ולדבר. זה דבר שלא הצלחתי להגשים, אבל אני לא יכולה להגשים בשבילו הכל".
מהו שיתוק מוחי
שיתוק מוחי הוא פעילות משובשת של הגפיים כתוצאה של פגיעה במוח או במערכת העצבים המרכזית (עמוד השדרה) השיבוש נוצר כתוצאה ממוות של תאים במוח בשל חסר בחמצן במהלך ההיריון או הלידה.
בעבר נטען ששיתוק מוחי נגרם רק מהלידה, אבל היום יודעים שיש תהליכים סמויים בזמן ההיריון, (למשל, אם האם עברה מחלה ויראלית או חיידקית) שגם הם יכולים לגרום לשיתוק מוחי. זה לא גנטי, לא עובר בתורשה ולא ניתן לזיהוי באמצעים שיש לנו כרגע.
היות שתאי המוח אינם מתחדשים, המקום שנפגע מחוסר חמצן יתפקד בצורה גרועה וישלח אותות חשמליים משובשים לאיברים שעליהם הוא מופקד. לפעמים האותות הללו יגרמו למתח מוגבר בשרירים (ספסטיות) ולפעמים יגרמו למתח נמוך (היפוטוניה).
מהי שיטת פאטו
שיטה שפיתח ושיכלל פרופ' אנדראש פאטו, רופא ילדים יהודי שאסף בבודפשט בהונגריה את כל הילדים הנכים שמצא אחרי סיום מלחמת העולם השנייה, שלא טופלו כלל בשל הנסיבות. הוא ריכז אותם בפנימייה וחילק אותם לקבוצות, שעבדו על פיתוח התנועה, יכולת הכתיבה ויכולת הדיבור.
העקרונות של הגישה פשוטים: לכל ילד יש יכולת להתקדם בעזרת תרגול אינסופי ועידוד של חבריו. העבודה נעשית בקבוצות. מחלקים כל תנועה לתנועות זעירות ומתרגלים עד שכולם מסוגלים לבצע אותה. את התרגול עושים בליווי ספירה קצובה, שמכניסה את הגוף לפעילות קצובה וריתמית.
הגישה נקראת בעברית "החינוך המדריך" ובאנגלית , Conductive Education כלומר, גישה חינוכית לימודית שמטרתה ללמד כל ילד לתפקד בעולם בדרך המיטבית עבורו.
צפו בטיפול בשיטת "החינוך המדריך":
לפנייה לכתב/ת 
