חולה בפיברוזיס ריאתי: "רוצה להצליח לצאת שוב מהבית"

מאדם פעיל, עובד, יוצא, מבלה, הפכתי לאדם שסגור בביתו, לא יכול ללכת לעבודה ומתקשה לבצע את הפעולות הכי בסיסיות שניתן לחשוב עליהן. איך זה קרה? אובחנתי כחולה בפיברוזיס ריאתי אידיופתי (IPF). אתם בוודאי תוהים מה זה IPF, שאלה אשר הייתי שותף לה עד לפני מספר שנים.

לפני 11 שנים התחלתי לסבול מהקאות, קוצר נשימה, קושי בדיבור רציף, שיעול יבש חזק והתנשפויות שנשמעו למרחק. לאחר תהליך של נטילת אנטיביוטיקה, טיפולי אינהלציה ומשאפים למיניהם, לא הרגשתי שום שיפור. עברתי מספר בדיקות שלא העידו על ממצאים חריגים והתסמינים עברו. הרופאים היו בטוחים שמדובר בברונכיטיס, שחלף עבר לו.

אבל הייתי מותש לחלוטין, העברתי ימים ארוכים בבית בחופשת מחלה, ללא שום קצה חוט – ממה אני סובל? ולכן אשתי התעקשה ללכת שוב לרופא ולבצע בדיקות נוספות, בהן CT. "לא יתכן שתמשיך להתנהל ככה", היא כעסה. הלכנו לרופא משפחה כדי למצוא מה הבעיה, אבל לא קיבלנו שום אבחנה ודאית.

5 שנים לאחר מכן, מצבי החמיר וניגשתי לד"ר אלכסנדר רוזוב. התחלתי להרגיש כאבים חזקים בחזה ומיהרתי ללכת לקופת חולים, מחשש לחטוף התקף לב. צילום הרנטגן שעשו לי העיד על בעיה רצינית בריאות. המחשבה הראשונה של הרופאים הייתה "יכול להיות שיש לי שחפת?", אך לא ידעתי שהאבחון האמיתי יפחיד אותי עוד יותר.

עשיתי CT נוסף, לאחר שד"ר רוזוב ראה סממנים של IPF ב-CT הראשון מלפני 5 שנים, ביצעתי בדיקות נוספות והלכתי למומחים נוספים - עד שלא נותר מקום לוודאות. אני אכן חולה בפיברוזיס ריאתי אידיופתי.

יעקב שעיה ורעייתו. מחפש תקווה למצב

משתעל ומתנשף כל היום

אלו הם חיי כעת; מתנשף, משתעל, מקיא, כל ריח לא נעים מוביל אותי לחנק והקאה... 3-4 פעמים ביום, לפעמים יותר. באחת הפעמים, מרוב השיעול החזק, נוצר לי קרע בבטן שדרש ניתוח בכדי לתקנו וגם הרחבה של קנה הנשימה שדרשה טיפול תרופתי. כך המשכתי לאורך 4 שנים מלאות בסבל. אין דרך לתאר כמה סבל.

חלק מהטיפולים עזרו קצת להקל במצבי ולהפחית את השיעולים החזקים וההקאות, אך אני לא זוכר מתי היה יום בו לא השתעלתי, לא סבלתי כתוצאה מזיהום אוויר או אבק או מביצוע פעולות שגרתיות בבית. על העבודה כבר ויתרתי, אני לא יכול לצאת לעיר כתוצאה מהקושי הרב לתפקד ומקוצר הנשימה החריף ממנו אני סובל. לפעמים, מתוך געגוע לפעילות של ממש, אני יושב לפסל להנאתי. כמה שאני מצליח, עד שאני מרגיש שאינני מסוגל יותר.

לפני שחליתי, הייתי מדריך בבי"ח פסיכיאטרי, ביחידת שיקום. כל בוקר היה מאבק מחודש לעזור לאנשים בתהליך שיקום, לתקשר עם כאלה שאינם מתקשרים ולהרגיש סיפוק אמיתי בסיוע לאחר. היום, אני זה שצריך עזרה.

מאז שחליתי, כל תפיסת החיים שלי השתנתה. אם בהתחלה נאמר לי שיש לי מספר חודשים לחיות, השתדלתי לא להישאב אל מחשבות על המוות. הנה, עברו כבר 6 שנים מאז. לעומתי, המשפחה התקשתה מאוד להתמודד עם הבשורה, ניסו לגונן עליי – לפעמים קצת יותר מדי. אבל אני יכול להבין אותם. מי לא היה נבהל ממחלה סופנית? משיעולים והקאות ללא הכרה? הם למעשה ראו אותי מהצד, אדם גמור שאין איך לעזור לו. חוסר האונים קרע אותך.

פריצת הדרך שיכולה לעזור לי לחיות

בשנה האחרונה פותחו תרופות חדשות למחלה. לראשונה, יש טיפול למחלה. לא רק טיפול לסימפטומים או בדיקה אם במקרה אני יכולה להתאים להשתלת ריאות, אלא טיפול של ממש המיועד לפיברוזיס ריאתי אידיופתי. כששמעתי על כך, חשבתי לעצמי שאולי – יש תקווה. אולי פריצת הדרך המשמעותית הזו, תוכל באמת לעזור לחולי פיברוזיס ריאתי.

מחקרים מראים כי התרופות מצליחות להאט בצורה משמעותית את קצב הידרדרות המחלה ויכולות לעזור לשפר את איכות החיים שלנו. דבר חשוב כל כך.

כל שנותר הוא לעזור לנו ולהכניס את התרופות לסל הבריאות כך שיהיו זמינות ונגישות עבורנו, החולים. כך שנדע שיש לנו אפשרות לקבל טיפול שיכול לשנות את חיינו הקשים. שיכול אולי לעזור לנו שוב לצאת מהבית, ולא להישאר סגורים בין ארבע קירות, מתקשים לנשום ולתפקד.

אני חושש כי איני יודע מה יקרה איתי, כמה מהר המחלה תמשיך להידרדר, אילו עוד סיבוכים יתקפו אותי לאחר שכבר נוצרו לי בעיות בלב בעקבות המחלה, כמה עוד אוכל להילחם מול ביטוח לאומי או גופים אחרים.

לכן, אם יש עכשיו, סוף סוף, אפשרות לעזור למאות חולים נוספים כמוני בישראל לשפר את חייהם - חייבים לדאוג לכך.