למרות המחלה שוהם לא מוותרת על החלומות
שוהם אביזמר בת ה-18 חולה באנגיואדמה תורשתית מאז שהייתה בת שנתיים. למרות המחלה וההתקפים שעלולים להפתיע בכל זמן היא לא מתייאשת וממשיכה לחיות ולהגשים את החלומות שלה. היא אומרת: "במציאות שלנו אנחנו חייבים לעשות את הטוב ביותר עבור עצמנו"
אין לי זיכרון מיוחד מהפעם הראשונה בה קיבלתי התקף, ובו הבינו שאני בדיוק כמו חלק מבני משפחתי חולה באנגיואדמה תורשתית. זה קרה כשהייתי בת שנתיים, זאת, למרות שעברתי בדיקות והיה נדמה להוריי כי הכל תקין ולא אסבול מהמחלה.
הבצקת הראשונה הופיעה בקרסול. אין זה חשוב היכן היא הופיעה, כי זה לא שינה את העובדה שמאותו יום והלאה אני מתמודדת עם התקפים חוזרים ונשנים.
קיראו עוד במדור מחלות יתומות
אנגיואדמה תורשתית, שכשמה כן היא, לרוב עוברת בין בני המשפחה, ומתבטאת בהתקפים של בצקות. בצקות אלו עשויות להופיע בכל מקום בגוף, למשל בפנים, בצוואר, וכן בדרכי העיכול וביניהן המעיים.
בהתקפים חריפים במיוחד או כאשר יש סכנה לחסימה של קני הנשימה, חולי אנגיואדמה תורשתית עשויים להיות מובלים לבתי החולים. ולכן, המודעות למחלה חשובה, הן לציבור, והן לרופאים שלא תמיד יודעים לאבחן את המחלה.
ידעתי שיש לי משהו שאין לאחרים
כילדה, הבנתי שיש לי משהו חריג שאין אותו לאחרים. הייתי מאוד פתוחה לגבי המחלה, סיפרתי והסברתי עליה לכל מי שרצה לשמוע. הסביבה הקרובה אליי קיבלה אותי כמו שאני.
עם זאת, לפעמים, לא כל כך רציתי ללכת לבית הספר עם הידיים הנפוחות, זה היה קצת מביך. מאחר והמחלה מגיעה בהתקפים, בזמנים לא קבועים ולא מוגדרים, אבל בעיקר בתקופות לחוצות כמו תקופת מבחנים, מרבית הזמן אני נראית נורמטיבית לחלוטין.
לא רק שלרוב אני נראית בסדר גמור, החלטתי שלא אתן למחלה לנהל את חיי, ואני אגדל כמו יתר חבריי הבריאים. בבית הספר היסודי ובתיכון יצאתי לטיולים ולקורס מד"צים, התנדבתי במד"א וכמובן השקעתי בלימודים.
את האנגיואדמה התורשתית, אני משתדלת לראות כדבר חיובי, ממנה אני יכולה להפיק גם דברים טובים. המחלה הובילה אותי להתעניין מאוד בעולם הרפואה. מלבד ההתנדבות במד"א, בתיכון למדתי במגמת רפואה ואת פרויקט הגמר שלי, יחד עם חברה עשיתי על המחלה. אפילו בילינו יום שלם עם פרופ' קסל המתמחה בטיפול של אנגיואדמה תורשתית בבית חולים בני ציון, בו למדנו לעומק על המחלה.
בגלל המחלה - הצבא לא רצה אותי
נקודת המפנה התרחשה כשהחל תהליך הגיוס, שעד אותו הרגע הרגשתי כמו כל נערה אחרת בת גילי. הלכתי לצו ראשון ופתאום, בגלל האנגיואדמה התורשתית קיבלתי פטור מהשירות הצבאי.
שאני אקבל פרופיל 21? סירבתי להאמין. מעולם לא הרגשתי שיש לי מוגבלות - אני לומדת, גולשת ופעילה ספורטיבית - לי יש בעיה? תשובת הצבא הגיעה לי בהפתעה, לפתע הרגשתי שונה.
התהליך אותו עוברים מתנדבים לגיוס קשה, ארוך ומסורבל. אצלי הוא בכלל התחיל בשאלה - האם כדאי לי להתעקש, אולי עדיף לי פשוט ללכת לשירות לאומי או כבר להתחיל ללמוד. הרי אני רוצה ללמוד רפואה, זה גם ככה המון שנים של לימודים.
השוק שהגיע עם תהליך הגיוס, היה מנוגד לכל מהלך חיי. על אף שהמחלה הפריעה לי השתדלתי שהיא לא תשפיע עליי בצורה קיצונית. פעילות גופנית מאומצת עשויה לגרום להתקפים, אבל אני לא וויתרתי לאהבה שלי לגלישת גלים, גלישת סאפ ולאימונים עם המאמנת האישית.
זה נכון, לפעמים אני חוטפת התקף בגלל הספורט, אבל היום אני יודעת לטפל בעצמי - להזריק לעצמי את הטיפולים הרלוונטיים כשצריך; ברינרט או במקרים של התקפי בטן קשים – פירזיר. אחרי שאני מזריקה את הטיפולים אני משתדלת לחזור כמה שיותר מהר לשגרת החיים שלי.
למרות תהליך ההתנדבות המייגע לצבא, החלטתי שאני לא מוותרת ואת חלומי להתגייס אממש כמו כולם. כנראה שאתגייס לקורס חובשים, אני מקווה מאוד שבעתיד גם אגיע להדרכה. למרות הקושי לצד המחלה, אני ממשיכה להחזיק בגישה חיובית.
המוטיבציה שלי בשמים, אני מאמינה שאנחנו מקבלים ב"מתנה" רק דברים איתם אנחנו יכולים להתמודד. אין טעם להתעסק בלהרגיש שונה, או ב"לא יכול", במציאות שלנו אנחנו חייבים לעשות את הטוב ביותר עבור עצמנו.
היום מצוין ברחבי העולם יום האנגיואדמה התורשתית, למען העלאת המודעות למחלה ולתסמיניה
לפנייה לכתב/ת 
