איך לחיות עם ALS: על הסרט "גליסון"
כמה שנים אחרי שפרש ממשחק הפוטבול, אובחן סטיב גליסון כחולה ב-ALS. מאז הוא הספיק לטייל בעולם, לקפוץ ממטוסים, לייסד ארגון צדקה, להפוך לאב וגם להשתתף ביצירת סרט תיעודי על חייו. רגעי אושר מעוררי השראה, ולא מעט נקודות שפל מדכדכות. אלה ואלה ירגשו אתכם עד דמעות
לא רבים הם המקרים בחיי הבוגרים בהם הזלתי דמעה. עיתונאים ציניים, כמו חיילים, אינם בוכים. איכשהו אדם אחד בשם סטיב גליסון, גבר אמריקאי שאני כלל לא מכיר באופן אישי, גרם לי לבכות פעמיים. כאוהד ספורט, כצופה קולנוע, כבן אנוש.
בפעם הראשונה, בספטמבר 2006, אלו היו דמעות של אושר במשחק פוטבול בו הופיע כשחקן ניו אורלינס סיינטס. היה זה המשחק הביתי הראשון של הקבוצה אחרי הוריקן קתרינה שהחריב את העיר. המהלך המופלא של גליסון בסופרדום (איצטדיון פוטבול בימים כתיקונם, ומקלט לתושבים במהלך הסופה) היה סימן נדיר לתקווה עבור עיר שלמה, פרץ של התרגשות עבור אוהדי הסיינטס בכל העולם, ואני ביניהם.
הפעם השנייה שגליסון גרם לי לבכות הגיעה השבוע - כמעט עשר שנים אחרי האירוע המשמח ההוא, אותו סיקרתי ככתב ספורט. זה קרה במהלך הצפייה בסרט התיעודי "גליסון", שבו אותו גבר חסון מוצג במצבו הנוכחי כחולה ALS. שבר כלי.
"גליסון", שיצא בשבוע שעבר להפצה בארצות הברית, התחיל בכלל כיוזמה אישית של גיבורו - יומן מצולם שהתחיל לעבוד עליו ב-2011 עבור בנו שטרם נולד. שבועות ספורים אחרי שנודע לו כי הוא סובל ממחלת ניוון השרירים הנודעת לשמצה, הגיעה בשורה משמחת: אשתו מישל נושאת בבטנה את ילדם הראשון. וכך, נולד הפרויקט עוד לפני לידתו של התינוק. "אני רוצה להעביר לך כמה שיותר מעצמי", הוא אומר מול המצלמה הביתית בפתיחת הסרט. פניו הנאות ממלאות את המסך. הוא נראה טוב ומסוגל לדבר בשלב זה. הוא מציג את עצמו בפני בנו שיהיה, אך בעצם הוא פונה אלינו הצופים. מזמין אותנו אל עולמו.
העולם של סטיב גליסון לפני עשר שנים היה שונה מאוד מזה הנוכחי. הוא נולד במרס 1977 בעיר ספוקיין, שבצפון מערב ארצות הברית, ושיחק פוטבול באוניברסיטת וושינגטון סטייט. יצא לו שם של שחקן הגנה נמרץ, אגרסיבי וחסר פחד – סוג של "קמיקזה" כפי שכינו אותו חבריו. עם סיום לימודיו, נדד לצד השני של היבשת, בניו אורלינס שבדרום מזרח המדינה – שם נקלט כשחקן מקצוען בסיינטס.
הוא שירת את הקבוצה בנאמנות במשך שבע עונות מוצלחות, במהלכן קשר גורלו בעיר, גם כשזו הוחרבה על ידי קתרינה בקיץ 2005. המהלך המדהים שלו במשחק ההוא נחשב לרגע הלידה מחדש של הקבוצה ושל ניו אורלינס כולה, וכך התקבע כאחד מחביבי האוהדים המקומיים, ובחיר לבה של אחת מהם בשם מישל וריסקו.
במרס 2008, ימים ספורים לפני נישואיו למישל – הכריז גליסון על פרישתו בגיל 31. "אני חושב שאני יכול לשחק עוד כמה שנים, אבל אני מעדיף לעזוב כשהבריאות שלי טובה", הסביר אז. "אני אופטימי. יש המון בשביל מה לחיות, ואני חושב שהעתיד שלי גדול יותר מהעבר".
הכל נראה מבטיח, ואז הגיעה המהלומה הקשה ביותר שספג גליסון בחייו. בגיל 34 הודיעו לו רופאיו: יש לך Amyotrophic Lateral Sclerosis, המוכרת ביוצר בשמה המקוצר והמצמרר ALS, או "מחלת לו גריג" (על שמו של שחקן הבייסבול המפורסם שלקה בה). זוהי בשורה מטלטלת, בלתי ניתנת לעיכול. לדעת שגופך עומד לבגוד בך, שאיבריך עומדים להיכבות אחד אחר השני עד לשיתוק כמעט מוחלט – וכל זאת בעודך מודע לגמרי. מתוך המודעות הזו מצליח גליסון לשמור על אופטימיות, נישא על אותה המנטרה: "העתיד שלי גדול יותר מהעבר".
לא קל לחזות במטמורפוזה שעובר גופו של גליסון במהלך שעתיים, שאליהן נדחסו יותר מארבע שנים. כבר בשלבים הראשונים של המחלה אנחנו רואים אותו כשהוא מתקשה בתחרות טריאתלון, ואז בטיול לאלסקה הוא מדדה בעזרת מקל. בהמשך יזדקק לכסא גלגלים. כך הגבר היפה והחסון הולך וכמל מול עינינו. השרירים שהיו נעלמו, הוא מרזה, אט אט מאבד את יכולת הדיבור - תהליך שגורם לו תסכול רב. רגע קשה מאוד לצפייה. אבל "גליסון" הוא לא אחד מאותם סרטי דיכאון. יש בו המון גבורה ורגעים מעוררי השראה. כי למרות הכל – מעידות ורגעי שפל לא פשוטים - סטיב גליסון ממשיך כבעל ואב אוהב וגם כמודל לחיקוי עבור חולי ALS כמוהו. ממש כמו אותו מהלך בסופרדום, הוא נותן להם תקווה. גם לעצמו.
כך בסצנה המרגשת כשגליסון חוזר לסופרדום בסתיו 2011. הוא נתמך על ידי כוכבם הגדול של הסיינטס דרו בריז ושחקנה לשעבר וויל סמית' (שבינתיים הלך לעולמו מוקדם יותר השנה כשנורה למוות ברכבו) כשהוא צועד למרכז המגרש וזוכה לתשואות אדירות מהקהל. זהו רגע מרגש בו הוא נחשף מול מעריציו בשבריריותו, ואלו משיבים לו באהבה אין קץ.
בהמשך הוא נראה כשהוא יוצא להרפתקאות שונות ומשונות כמו מסע למאצ'ו פיצ'ו בפרו או צניחה חופשית. גליסון רוצה לגמוע את החיים במלואם, גם כשהוא מוגבל כל כך. הוא רוצה לשתף אחרים כמוהו בחוויה זו, אנשים שלוקים ב-ALS ורק מחכים למותם. הוא קורא להם לנסות למצות את החיים, ולצורך כך הוא מייסד ארגון צדקה בשם Team Gleason שמקדם את שיפור איכות החיים של החולים באמצעות טכנולוגיה חדשנית.
אבל הסרט – עליו הופקד בשלב מסויים הבמאי קליי טוויל בגלל מוגבלויותיו של גליסון עצמו – חושף את הצדדים האינטימיים העגומים בחייו. "כולם קוראים לי גיבור ואז אני מגלה כמה דקות לאחר מכן שחירבנתי על עצמי, ואני מתבייש כי אני לא יודע מה לעשות עם עצמי", הוא מספר. המעבר הזה מתדמית של גיבור כפי שהוא מופיע בציבור לאדם שאיבד את השליטה על גופו, עצמאותו וגבריותו היא קשה מנשוא, אבל היא זו שעומדת במרכז "גליסון". בדרך שלו יש עדיין שיאים רבים, וגם לא מעט מעידות - כמו זו שבאה במהלך ניסיון לרוץ בכנסייה אחרי מפגש עם הילר נוצרי.
הדיון באמונה ובדת שקיים בסרט מגיע כחלק מההתמודדות עם אביו של גליסון, שמחפש תשובה בשמיים. היחסים בין השניים - כך אנו מבינים - מורכבים. מדובר באב כפייתי, קפדן ודתי אדוק. החיפוש אחר אבהות היא נושא מרכזי בסרט, וחלק ממנו עולה גם בראיון שעורך גליסון עם סולן להקת פרל ג'אם אדי ודר, שקשרה גורלה בגורלו. גליסון מנסה לגלות מחדש את אביו, בעוד הוא עצמו הופך לאב לבנו ריברס. הוא כבר לא יהיה מסוגל לשוחח עמו ללא תיווכו של מחשב, אבל בשביל זה הוא הרי הקדיש לו את היומן המצולם, וגם את המשחקים שלהם, הצחוקים והנסיעות המשותפות על כסא הגלגלים.
למרות כל מגבלויותיו שהופכות להיות קשות יותר ויותר לאורך הסרט, גליסון מצליח להישאר בן לאביו ואב לבנו וגם מקור השראה לרבים כל כך. אבל הסרט מציץ גם לרגעים אינטימיים בזוגיות שלו עם מישל - אישה חיונית ומלאת אנרגיות טובות, שמפתחת עם הזמן לא מעט מרירות - איך אפשר שלא. היא מטפלת במקביל בבעל משותק ובתינוק קטן, ומנסה לתפקד איכשהו.
סיפור האהבה של סטיב ומישל מרגש, אבל יש בו לא מעט רגעים קשים שמאיימים עליו. כך למשל בסצנה קורעת לב בה לפני השינה הם מדברים בקושי - הוא בקולו המתכתי הבוקע מהמחשב, היא מחוסר רצון. הוא מרגיש שהיא כועסת עליו, והיא כועסת על עצמה על איך שהיא מרגישה. נראה כאילו הוא משותק גופנית, היא משותקת רגשית.
כיום בכניסה לסופרדום מוצב פסל בו מופיע גליסון בשחזור המהלך ההוא מ-2006. לידה מחדש, הם קוראים ליצירה שהקפיאה בזמן את הרגע המופלא. בלי יכולת להניע את שריריו, נראה גם גליסון עצמו כמי שנותר קפוא, אך בסרט הוא נולד מחדש בכל יום. בדרכה המחוספסת, הכנה והרגישה המצלמה מספרת תזכורת לשבריריותם של החיים, לצד לא מעט חיוניות אופטימית החורגת ממגבלות הגוף. הדגמה כיצד הנפש מתעלה מעל לגוף. ולא צריך את אלוהים בשביל זה. סטיב גליסון כאן (עדיין) בשביל להזכיר לנו את זה בחייו במציאות, וגם בסרט.
