אם אין אני לי: לדעת לנהל נכון את הבריאות שלנו
מה עושים כשאין אבחנה, למי לפנות במצב של מחלה מורכבת, ואיך למצות את המפגש עם רופא מומחה? גייסנו את מיטב המומחים וביקשנו מהם להעניק לכם כלים לניהול טוב יותר של הבריאות (והחולי) שלכם
| 1 הסיטואציה: אתם סובלים כבר כמה זמן מתסמינים שונים ולמרות שעברתם לא מעט בדיקות, אין אבחנה
אין מצב מתסכל ומטריד יותר מזה. זה כרוך בסטרס ובחרדה, בעיקר כשתהליך הבירור מתמשך והבדיקות החוזרות עדיין אינן מגלות ממצאים חריגים. הגורמים להיעדר אבחנה מגוונים: לעתים התסמינים משויכים בטעות לבעיה אחרת, מה שגורם להפניה למומחה ולבדיקות הלא נכונות. במקרים אחרים מדובר במחלה נדירה או שגיל המטופל לא תואם את הגיל שבו המחלה נוטה להופיע. מה עושים כדי לקדם את האבחנה?
אל תחפשו מידע באינטרנט: בשלבים הראשונים של הבירור חיפוש ברשת עלול לגרום יותר נזק מתועלת. לדוגמה: החיפוש "כאב בטן" יעלה טווח רחב של תוצאות, החל בקלקול קיבה, דרך אפנדיציט וכלה בתמונות אימתניות של קנדידה שהקשר בינן ובין המציאות קלוש. מאחר שממילא רק אחת מהאבחנות האלה רלוונטית לכם, במקרה הטוב, אין טעם להיבהל לחינם.
הכינו תוכנית מסודרת: כשמקור התסמינים לא ברור, תפקידו של רופא המשפחה הוא להפנות אתכם למומחים או להמשך בדיקות. הבעיה היא שלעתים הרופאים מפנים לבדיקה כדי לשלול מחלה ספציפית, בלי להסביר מה יהיה הצעד הבא אחרי שזו תישלל. כדי לפוגג את אי הוודאות בקשו מהרופא להסביר לכם מראש מה יהיו הצעדים הבאים ולהכין תוכנית מסודרת של בדיקות ובירורים.
היו גלויים ביחס להרגלים שלכם: במצב הזה אין דבר כזה "יותר מדי מידע." לכן אל תחששו לספר לרופא על תסמינים או על הרגלים מסוימים (כמו שתיית אלכוהול מרובה). זה עשוי להקל על האבחנה.
ספרו גם על תרופות ותוספים: ידעו את הרופא על תרופות או על תוספים ללא מרשם, שכן תסמינים מסוימים עלולים להיות תופעת לוואי של התרופות או של האינטראקציה ביניהן.
הביאו בחשבון גורמים סביבתיים: דווחו לרופא על כל גורם כזה (למשל, חומרים כימיים שאתם חשופים אליהם במקום העבודה), גם אם אתם חושבים שהאפשרות שהוא משפיע עליכם קלושה.
נהלו רישום של התסמינים: מתי בדיוק הם החלו? אילו גורמים לתחושתכם מגרים את הופעתם? האם הם מושפעים מאכילה או שתייה, שינויי מזג אוויר או פעילויות? האם הם מלווים בתסמינים אחרים? האם אתם עייפים או לחוצים במיוחד כשהם מופיעים? למידע הזה עשויה להיות חשיבות רבה. הראו את הרישום לרופא שלכם ובקשו ממנו לדון איתכם בהם.
בדקו אם יש לכם רגישות למזון מסוים: רגישות למזון יכולה להתפתח באמצע החיים ולא בהכרח לאחר החשיפה הראשונית אליו, וגם זו עשויה להיות סיבה לכאבים לא מוסברים. אפשר לזהות רגישות למזון באמצעות אלימינציה: נמנעים ממזון מסוים שבועיים ברצף ומסיקים מסקנות. מזונות נפוצים שידועים כגורמים לרגישות הם ביצים, מוצרי חלב, בוטנים, אגוזים, אבוקדו, תות שדה, שוקולד. אפשר גם לבדוק רגישויות למזון במרפאות פרטיות המתמחות בכך, בעלות של כ-2,000 שקל לבדיקה.
קבלו חוות דעת נוספת: אם אתם מרגישים שהתהליך הגיע למבוי סתום, כדאי לפנות לחוות דעת נוספת (ועוד אחת(, עדיף למומחים מתחומים שונים. למשל: סרטן השחלות יכול לגרום לתסמינים שיאובחנו בטעות כבעיה במערכת העיכול, כך שבמקרה של בעיות לא מאובחנות במערכת העיכול אצל אישה -כדאי לפנות לגינקולוג; תסמונת השחלה הפוליציסטית יכולה לגרום לתסמינים היוצרים את הרושם של בעיה בבלוטת התריס. לכן מומלץ שחוות הדעת יגיעו ממגוון מקורות. רצוי להימנע מלהתייעץ עם רופאים שעובדים יחד או חברים מחוץ למשרד, שכן הסיכוי שהם יסתרו זה את זה גבוה יותר לעומת מומחים שאין קשר ביניהם.
ודאו שזו לא סומטיזציה או היפוכונדריה: אם כל הבדיקות תקינות, ואפילו רק כדי לשלול את האפשרות לסומטיזציה או היפוכונדריה, כדאי לפנות לפסיכולוג או לפסיכיאטר. עם זאת, אתם מכירים את עצמכם הכי טוב. אם אתם יודעים שאינכם היפוכונדרים ואינכם חווים חרדה או סטרס, התעקשו על המשך תהליך האבחון ואל תקבלו את האבחנה ש"הכל בראש שלכם".
| 2 הסיטואציה: קיבלתם אבחנה קשה או תוצאות בדיקות מדאיגות, ואתם מלאי חששות עד הפגישה עם הרופא
התגובה הראשונית היא בלבול וסערת רגשות שעלולים להקשות עליכם לקלוט את המידע ולקבל תמונה שלמה על המחלה ועל אפשרויות הטיפול בה. איך תוודאו שאתם מקבלים את כל המידע באופן שיאפשר לעשות בחירה מושכלת בין חלופות הטיפול השונות?
הכינו שאלות מראש: כדאי לגייס למשימה קרובים וחברים ולגבש כמה ימים לפני הפגישה עם הרופא רשימה מפורטת של שאלות על האבחנה ומשמעות התוצאות: מה הסיכויים לריפוי מלא? אילו בדיקות נוספות נחוצות? מהן חלופות הטיפול? מהו היקף הטיפול? מהם היתרונות, הסיכונים ותופעות הלוואי? האם הטיפול כלול בסל הבריאות והאם הוא מכוסה בביטוחי בריאות פרטיים? בכל פעם שאתם נזכרים בשאלה, הוסיפו אותה לרשימה. הכינו רשימה מפורטת של התסמינים: כך תוודאו שבפגישה לא תשכחו לספר לרופא על חלק מהם. הצטיידו במסמכים: קחו לפגישה עם הרופא את כל המסמכים הרפואיים הרלוונטיים - ממצאי בדיקות מעבדה, בדיקות פיזיות (לחץ דם, אק"ג) ובדיקות הדמיה (צילומי רנטגן, MRI או (CT. כדאי להכין תיקייה של כל המסמכים ולסדר אותם על פי סדר כרונולוגי.
בקשו מקרוב משפחה להתלוות אליכם: גם כדי לתמוך בכם נפשית וגם כדי לוודא ששאלתם את כל השאלות, קיבלתם מידע שלם ככל האפשר והבנתם את המשמעויות שלו.
הקליטו את המפגש: בשל סערת הרגשות שאתם שרויים בה, אתם עלולים להחמיץ חלק מהמידע או לפרש את המשמעות שלו באופן שגוי. האזנה חוזרת לשיחה המוקלטת תאפשר להבין טוב יותר את המידע, לרשום את עיקרי הדברים ולהתייעץ לאחר מכן. בתחילת הפגישה בקשו מהרופא את הסכמתו להקליט את הנאמר. חפשו מידע באינטרנט: כשתוצאות הבדיקות כבר בידיכם, יש טעם לחיפוש עצמאי. את המידע כדאי לחפש בעיקר באתרים של קופות החולים, שבהם יש פענוח של תוצאות בדיקות לפי ערכי נורמה.אפשר לפנות לפורומים רפואיים, רצוי כאלה המנוהלים על ידי רופאים. עם זאת, התייחסו לפרשנות בעירבון מוגבל, שכן הרופא ברשת אינו מכיר את ההיסטוריה הרפואית שלכם.
אם עוד לא קיבלתם את כל התוצאות, אל תניחו שהכל בסדר: ההנחה שהרופא יתקשר אליכם אם יש ממצא הדורש המשך טיפול או התערבות, היא אחת הטעויות הנפוצות של חולים. זכרו שהאחריות על בריאותכם היא קודם כל שלכם. עשיתם בדיקה? פנו לרופא ששלח אתכם אליה ובקשו ממנו לעיין בתוצאות ולהסביר לכם את משמעותן. אם יש צורך במעקב, היו אחראים לבצע את הבדיקות החוזרות.
| 3 הסיטואציה: במהלך השנים רשימת התרופות שלכם התארכה, ואתם מוצאים שאתם נוטלים אינספור תרופות ביום
ריבוי תרופות (Polypharmacy) הוא תופעה שכיחה בעולם המערבי, בעיקר בקרב קשישים וחולים במחלות כרוניות ומורכבות. תורמים לכך מגוון גורמים כמו עלייה בתוחלת החיים, ריבוי מחלות כרוניות, פיתוח מואץ של תרופות, עומס העבודה של הרופאים וריבוי הרופאים המטפלים בחולה בו זמנית. לצד ההשלכות הכלכליות מונח על כף המאזניים גם הסיכון לתופעות לוואי ולאינטראקציות מסוכנות. מחקרים רבים מצביעים על כך שהסכנה לתמותה ולתחלואה כתוצאה מתופעות לוואי או אינטראקציות בין התרופות עולה ביחס למספר התרופות הניטלות. אז איך עושים סדר בארון התרופות? היעזרו ברופא המשפחה: בקשו ממנו לעבור יחד איתכם על רשימת התרופות ולשקול באיזו מידה אתם באמת זקוקים לכל אחת מהן ואם קיימות כפילויות או תרופות סותרות. הכינו את הרשימה לפני הפגישה, ואל תשכחו לכלול בה גם תרופות ללא מרשם ותוספי תזונה. לחלופין, פנו ליועץ תרופתי: יש רופאים מומחים, רוקחים ומרכזי רוקחות המתמחים בייעוץ תרופתי, חלקם במסגרת קופות החולים ובתי החולים. במסגרת ייעוץ כזה הרופא או הרוקח הקליני בודק את כל התרופות ואת התאמתן למטופל, ובמידת הצורך מייעץ להשמיט תרופות מסוימות או ממליץ על תרופות חלופיות. הייעוץ נעשה בתיאום עם הרופא המטפל, ועלותו 2,000-200 שקל.
הציעו לרופא להשתמש באלגוריתם לשיפור הטיפול התרופתי: מדובר בתרשים זרימה שפותח על ידי ד"ר דורון גרפינקל, מנהל המחלקה הגריאטרית- פליאטיבית במרכז הגריאטרי שהם. הוא מבוסס על שאלה מרכזית שבה מומלץ לרופא לדון יחד עם המטופל על כל אחת מהתרופות: האם קיים קונצנזוס המבוסס על עדויות מחקריות לשימוש בה בהתוויה ובמינון שבהם היא ניתנה בקבוצת הגיל של המטופל ובמצבו? אם כן, יש להמשיך ליטול אותה באותו מינון. אם התשובה שלילית, יש להמשיך ולדון בשאלות כמו: האם ההתוויה רלוונטית לקבוצת הגיל ולמצב? האם תופעות הלוואי עולות על יעילותה בקבוצת הגיל של המטופל? וכן הלאה. אם התשובות מצביעות על כך שהסיכונים בנטילת התרופה עולים על התועלת, הציעו לרופא להפסיק אותה למשך שלושה חודשים, לעקוב אחר המצב ולהחליט שוב בהתאם לתוצאות הבדיקות החוזרות ולהרגשתכם.
| 4 הסיטואציה: אינכם מצליחים להתמיד בנטילת התרופות, אף על פי שאתם יודעים שהן חיוניות עבורכם
נטילת כמה תרופות יכולה להיות פעולה מורכבת, בעיקר כשאי אפשר לקחת את כולן ביחד: תרופה אחת מומלץ לקחת עם האוכל, השנייה על בטן ריקה והשלישית לא בסמוך לצריכת מוצרי חלב או קפה ותה. אנשים רבים חשים אמביוולנטיות לצריכה מרובה של תרופות, וגם התחושה הזאת עלולה לגרום לשכחה. איך נכנסים לתלם ויוצרים סדירות בנטילת התרופות?
נהלו יומן: רכשו יומן (או נהלו אותו במחשב) שישמש במיוחד למעקב אחר נטילת התרופות. הרגילו את עצמכם לרשום בו אילו תרופות נטלתם ובאיזו שעה.
השתמשו בקופסאות ייעודיות: שימוש בקופסאות יומיות או שבועיות יעזור לכם לסדר את התרופות מראש, וכך תוכלו לדעת אם לקחתם את התרופות בכל יום.
היעזרו באפליקציה: אפליקציות סלולריות לתזכורות וניהול תרופות, כמו Medisafe או "תזכורת תרופות", יסייעו לכם ליטול את התרופות בכל יום.
| 5 הסיטואציה: הרופא הציע לכם לעבור פרוצדורה בלתי הפיכה ומרחיקת לכת
ההחלטה על דרכי הטיפול יכולה להיות גורלית, בייחוד אם הפרוצדורה המוצעת היא בלתי הפיכה (כמו כריתת רחם או שד), אבל גם כשמדובר בהליך מרחיק לכת כמו כימותרפיה או הקרנות. מה עושים כשהרופא מציע לכם פרוצדורה כזאת?
אם לא מדובר בהליך או בניתוח דחוף, בקשו זמן לחשוב: קבעו פגישה נוספת ובינתיים הכינו מראש רשימת שאלות מפורטת ככל האפשר.
בקשו מאדם קרוב להתלוות לפגישה עם הרופא: מאחר שאדם אחר פחות מעורב מכם רגשית בהשלכות הפרוצדורה או ההימנעות ממנה, הוא יוכל לשקף לכם תמונה מאוזנת יותר של ההמלצה.
בקשו ממנו להציג בפניכם את כל החלופות לפרוצדורה המוצעת: מומחים נוטים לעתים להציג בפני המטופל רק את הפרוצדורה הטובה ביותר על פי שיקולם או שבה הם הכי מנוסים ומיומנים. אבל ייתכן מאוד שלאחר שיקול נוסף יתברר שבמקרה שלכם מתאימה דווקא חלופה אחרת. בקשו מהרופא לדון ביתרונות, בחסרונות ובסיכונים של כל אחת מהחלופות, ושאלו אותו גם מהם הסיכונים באי ביצוע הפרוצדורה שהוא מציע.
פנו לחוות דעת שנייה: אם המידע שקיבלתם אינו מספק, אל תוותרו על חוות דעת שנייה ממומחה בכיר שיעזור לקבל תמונה מלאה ביחס לחלופות. אם מדובר בפרוצדורה בעלת סיכונים גבוהים או שחוות הדעת שונות משמעותית זו מזו, כדאי גם לפנות לחוות דעת שלישית. לרוב, דעת רוב של שלושה רופאים תעזור לכם להחליט.
בקשו מהרופא את טופס ה"הסכמה מדעת" של הפרוצדורה: במסמך זה, שהוא מחייב מבחינה משפטית, מוצגים בפירוט התוצאות הרצויות של הפרוצדורה לצד הסיכונים ותופעות הלוואי. עם זאת, הביאו בחשבון שלרוב פירוט הסיכונים מוקצן יותר מפירוט התוצאות הרצויות, כך שכדאי לקחת אותם בפרופורציות.
אם אינכם מצליחים להתמודד עם המידע, פנו למידען רפואי: על פי חוק זכויות החולה, חובת הרופא להסביר לכם את הסיכויים ואת הסיכונים בשפה ובאופן שתוכלו להבין. עם זאת, לחץ הזמן והבלבול שבו אתם נתונים עלולים לפגוע ביכולת שלכם לקבל תמונה מלאה. מידען רפואי יוכל לקרוא יחד איתכם את החומר ולהסביר לכם אותו בשפה פשוטה יותר וגם למצוא עבורכם חומר נוסף בנושא אם תרצו בכך.
| 6 הסיטואציה: חליתם במחלה מורכבת (סרטן, מחלה ניוונית, כמה מחלות בו זמנית), ואין לכם מושג איך להתמודד עם התיק הרפואי העצום שלכם
חולים במחלות מורכבות כמו סרטן, מחלות ניווניות או כאלה הלוקים בכמה מחלות בו זמנית, מתמודדים לעתים קרובות עם המלצות וגישות שונות (ולעתים מנוגדות) של מומחים שונים, וכמובן לכל בחירה יתרונות וסיכונים משלה. בנוסף, התיק הרפואי של חולים מורכבים מכיל כמויות עצומות של חומרים, וכשחולה כזה מגיע לחדר המיון או למומחה חדש, הוא עלול להתקשות להסביר את השתלשלות המחלה. אז איך מנהלים מחלה מורכבת?
מצאו רופא משפחה טוב והפכו אותו למנהל התיק הרפואי שלכם: הטיפול בחולה מתוך ראייה כוללת של מצבו, התרופות והטיפולים שהוא מקבל תוך ריכוז המידע מהמומחים השונים, הוא בדיוק התפקיד של רופא המשפחה. אם אתם חשים שרופא המשפחה שלכם אינו ממלא את התפקיד לשביעות רצונכם, חפשו המלצות על רופא משפחה (או גריאטר) טוב שיהיה מוכן להקשיב, להדריך ולהתוות דרך.
נסו לקיים תקשורת ישירה בין הרופאים המטפלים: תקשורת בין הרופאים המטפלים חשובה ביותר לאיכות הטיפול הרפואי שתקבלו ולמניעת טעויות. הדרך הטובה ביותר היא לבקש מרופא המשפחה לשוחח בטלפון עם הרופאים המומחים. אם אין אפשרות, נסו להיות הגורם המקשר כדי ליצור תיאום בטיפול הרפואי.
לחלופין, שכרו מנהל מקרה באופן פרטי: חפשו המלצות על רופא טוב, דעתן ובעל ראייה הוליסטית, שיהיה מוכן לנהל את המקרה שלכם, לרכז את המידע וההמלצות, ליצור קשר עם המומחים השונים ולתאם ביניהם, ויוכל לפרוס בפניכם את כל האפשרויות ולסייע להגיע להחלטות. חשוב שהרופא יהיה אסרטיבי ויוכל להסביר לכם ולמשפחתכם את השיקולים בעד ונגד כל המלצה ולערב אתכם בהתוויית התוכנית.
שמרו את כל המסמכים: שמרו בתיקייה אחת את כל תוצאות הבדיקות, סיכומי הטיפול ומכתבי השחרור (רצוי גם לסרוק אותם כדי שיהיה אפשר לשלוח במייל). סדרו את החומר בסדר כרונולוגי ורצוי גם לפי בעיות רפואיות. הביאו את תיקיית המסמכים לרופא כדי שהוא יסרוק אותם לתיק הממוחשב שלכם. כך תוכלו לסייע לו לנהל את המחלה שלכם, להעריך את יעילות הטיפולים ולעקוב אחר התקדמות או נסיגה.
ספקו לרופא את מרב המידע: החל באורח החיים שלכם (תזונה, פעילות גופנית, עישון), דרך טיפולים משלימים (תוספי תזונה) וכלה בתסמינים שאתם חווים (שינוי בהרגלי היציאות או השינה). גם אם חלקם יכולים להיראות לכם זניחים או לא רלוונטיים, ייתכן מאוד שיש להם משמעות.
| 7 הסיטואציה: כבר זמן רב שלא נבדקתם, ובקופת החולים מלחיצים אתכם לעבור בדיקות תקופתיות
"דחיינות" של בדיקות רפואיות היא תופעה נפוצה שהסיבות לה קשורות במידה רבה לחרדות מרופאים וממחטים, פחד מאיבוד שליטה, הדחקה ועוד. איך מתגברים עליה?
קודם כל, תירגעו: זה הגוף שלכם, ואם אינכם מהווים סכנה מיידית לעצמכם או לסביבה, אי אפשר לכפות עליכם שום טיפול או בדיקה. זכרו שהבחירה אם להתחיל בטיפול או להמשיך אותו היא שלכם.
חפשו רופא משפחה שיהיה "בראש שלכם:" כזה שתחושו רגועים בחברתו, שתהיה לכם "כימיה" איתו ושיהיה זמין וסבלני אליכם. רופא טוב יוכל להפחית את החרדות שלכם ולעודד אתכם לבצע את הבדיקות הנחוצות באופן שתוכלו להתחבר אליו.
בדקו אם אפשר לעבור את הבדיקה תחת טשטוש או הרדמה: אם מה שעוצר אתכם הוא החשש מכאב, נסו לאתר מטפלים ומרפאות שיכולים לערוך את הבדיקה תחת טשטוש או הרדמה.
שתפו אדם קרוב שירגיע ויעודד אתכם: כדאי גם לבקש ממנו לבוא איתכם לבדיקה.
אם אתם חוששים מ"אבחון יתר," פנו לחוות דעת שנייה: שכלול אמצעי המעבדה והדימות הוביל למצבים שבהם מזוהות "הפרעות" זעירות שאולי לעולם לא יתפתחו למחלה או שאפשר לחיות איתן עד .120 רופא טוב שמוכן להקשיב לכם ולבדוק את מצבכם ואת התיק הרפואי שלכם לעומק, יוכל להסביר אם הממצא באמת מחייב אבחון נוסף, טיפול או אפילו דאגה.
ייעוץ מקצועי: פרופ' דורון גרפינקל, מנהל המחלקה הגריאטרית־פליאטיבית במרכז הגריאטרי שהם בפרדס חנה, מייסד ומוביל האיגוד הבינלאומי לשיפור תרופות במבוגרים (IAGG); פרופ' מיכה ברחנא, מומחה לאפידמיולוגיה של מחלת הסרטן בבית הספר לבריאות הציבור באוניברסיטת חיפה ורופא משפחה; פרופ' מאיר ברזיס (אמריטוס,( האוניברסיטה העברית, ירושלים, לשעבר מנהל המרכז לאיכות ובטיחות קלינית בהדסה והמרכז הארצי לסימולציה רפואית (מ.ס.ר), שיבא; עפרה מהודר, MSc מוסמכת במדעי הרפואה ומומחית למידענות רפואית; פרופ' רפי קרסו, מומחה לנוירולוגיה וטיפול בכאב, חבר הוראה בכיר נלווה בבית הספר לרפואה של הטכניון בחיפה ופרופסור בחוג המשולב למדעי החברה באוניברסיטת בר אילן
מדף עץ: סטלה ממי, מושב חרות /// מכשירי כתיבה, אביזרים וניירות מעוצבים: יולטה, מסריק ,19 תל אביב, ובחנויות עיצוב ברחבי הארץ, yooletta.com 03-6168456
יש לכם רק 5 דקות אצל הרופא? אלו השאלות שאתם חייבים לזכור לשאול אותו: