"הבן שלי חולה בדושן - והוא לא מוותר"

התחתנתי בגיל 25, תמיד חלמתי להיות אמא. בערך שנה אחרי החתונה נולד הבן הבכור שלי, עדי. ההתרגשות הייתה גדולה, לא יכולתי לבקש מתנה יותר טובה. הוא היה כל כך קטן, יפה ומושלם.

כשעדי היה בן 11 חודשים רשמתי אותו למעון בפעם הראשונה. כמו כל אמא היה לי קצת קשה לשחרר אותו מהקן. בעיקר בגלל שבחודש הראשון היו לו התקפי חום וויראליים שנמשכו כחודש ימים.

קראו עוד במדור מחלות יתומות

בעקבות התקפי החום, ערכנו סדרת בדיקות, דם ואחרות, שבסופן התבשרנו שעדי הקטן שלנו חולה במחלת ניוון שרירים גנטית בשם דושן. המחלה מתקדמת ומחמירה לאורך חייהם של החולים וגורמת לחולשה גדולה בתאי השריר, ולבעיות רפואיות בלב ובריאות.

עד אותו יום גורלי שבו עדי אובחן בדושן באופן סופי, שמרנו על אופטימיות. הרופאה אמרה לנו שייתכן שבסוף הבדיקות יתגלה שהוא חולה בדושן אבל אנחנו לא באמת הבנו מה זה אומר.

כשהתבשרנו שעדי אכן חולה, הרופאה לא הפסיקה להתנצל. לא הבנתי למה היא מצטערת כל כך. אולי הייתי תמימה, ואולי פשוט הייתי בהלם, חשבתי שאם הילד שלי חולה כל מה שנצטרך לעשות זה לתת לו תרופה. היום אני יודעת שהמצב הרבה יותר מורכב.

לונה ועדי. החיבור ביניהם מדהים

הדברים שעדי לא יוכל לעשות בעתיד

דושן היא מחלה חשוכת מרפא, כל יום שעובר מפיל לי אסימון נוסף. לאט לאט אני קולטת דברים שעדי לא יוכל לעשות בעתיד, עוד פעולות שעבורי הן מובנות מאליהן אך לעדי תמיד יהוו אתגר. החיים שלנו סובבים סביב עדי והטיפולים בו. הוא מקבל תרופות שונות, וויטמינים פיזיותרפיה והידרותרפיה.

כשעדי היה קטן היה לו קשה ללכת וכשהיינו הולכים יחד לגן המשחקים שאר הילדים היו צוחקים עליו. אין דבר שיותר קשה לאמא מאשר לראות את הבן שלה מוקנט.

אני מרגישה שיש לי מחויבות לספק לעדי את התנאים הטובים ביותר שיאפשרו לו להגיע רחוק. אני תמיד מחפשת אופציות שונות לטיפול ודרכים חדשות להקל על ההתמודדות שלו. על האפשרות להיעזר בכלב שירות שמעתי לראשונה מגיסתי הווטרינרית ומאחי המשרת כקצין ביחידת עוקץ. חשבתי שזה רעיון מעניין שיכול מאוד לעזור לעדי שלי.

פרויקט כלבי השירות הוקם בארץ לראשונה ביוזמתה ובמימונה של עמותת "צעדים קטנים" המספקת תמיכה לילדים החולים בדושן ובקר. העמותה מפעילה צוות מקצועי האחראי על תהליך האילוף של הכלבים והתאמתם לחולים הזקוקים להם.

הכלבה שלנו לונה הגיעה אלינו לפני שישה חודשים. מאז ועד היום היא מלווה את עדי ונמצאת איתו לכל אורך היום. לונה מלווה את עדי לבית הספר ולחוגים, היא עוזרת לו לנעול נעליים ולעלות במדרגות, ואפילו ישנה לידו. עדי אחראי על כל מה שכרוך בטיפול שלה.

זה די מדהים בעיני לראות ילד בן עשר שלוקח על עצמו אחריות עצומה ומטפל ביצור חי. כשהילדים בכיתה שואלים את עדי למה הוא מגיע לשיעור עם כלב, הוא עונה להם בביטחון ובפשטות שלונה מסייעת לו בפעולות שונות שקשה לו לעשות לבד.

כשאני רואה את עדי ולונה ביחד אני ממש נדהמת מהחיבור שנוצר ביניהם. למרות כל הקושי שבהתמודדות עם המחלה עדי לא מוותר לעצמו אף פעם. הוא ילד חכם, מצחיק, בוגר וחברותי שאוהב את החיים. הוא יודע בדיוק לאן הוא הולך.

ברור לו שהוא יתחתן ויקים משפחה. החיים כאמא עם ילד שחולה בדושן אינם פשוטים בלשון המעטה. בעיקר כשיש לי עוד שלושה ילדים בבית שגם זקוקים לי. אין ספק שהנחישות והאופטימיות של עדי נותנים לי את הכח להמשיך.

הכותבת היא זיוה גולדשמידט אמו של עדי הנאבק במחלת הדושן

עמותת צעדים קטנים, המכשירה כלבי עזר לילדים המתמודדים עם מחלת הדושן תקרין את הסרט "חברים לחיים" המספר על החיבור בין ילדים בעלי מוגבלות לכלבי השירות שלהם. הסרט יוקרן ביום שישי ה 2.12 בסינמטק תל אביב.