אורי נפטר והוריו החליטו לשמח ילדים אחרים
השבוע החלה חלוקת סביבונים לילדים בבתי חולים ברחבי הארץ. העומדים מאחורי היוזמה המבורכת הם הוריו של אורי לוי שנפטר באופן פתאומי ממחלה נדירה. "אני רוצה שפרויקט הסביבונים יהיה מסורת והאור של בני יופץ כל שנה כמו שהאיר את חיינו"
השבוע החלה חלוקת סביבונים במחלקות ילדים בבתי החולים ברחבי הארץ. זו לא סתם חלוקה של סביבונים יפים ויש מאחוריה סיפור על ילד מיוחד עם הורים שרצו להנציחו בדרך מקורית.
"אורי נפטר בגיל שנתיים ושלושה חודשים באופן פתאומי ממחלה מיטוכונדריאלית קשה בשם 'תסמונת לי', לפני עשר שנים", מספרת אמו, רוית לוי. "היו כל מיני סימנים ותופעות לאורך הדרך אך כל הזמן ביטלו את החרדות שלי שאני 'אמא לילד ראשון' וסתם היסטרית. הטריגר שהוציא סופית את המחלה הארורה מתרדמת היה אבעבועות רוח, מערכת החיסון נפגעה ומאותו רגע הכל השתנה. אורי קיבל את זה מאוד קשה ותוך חודש הילד שלי קרס מול עינינו ונפטר. זה היה גיהנום. אין דבר יותר נורא מלראות את הבן שלך סובל ואין דבר שאתה יכול לעשות".
לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
עוד היא מוסיפה: "רק אחרי שהוא נפטר התחלתי לעכל את הטרגדיה שקרתה לנו ואת האובדן הנוראי הזה. זה מגיע בטפטופים של הכרה על מה שקרה. הכול רץ בראש ואז זה מחלחל. אורי לא יחזור, לא נראה אותו יותר. לא אוכל לחבק אותו, לצחוק איתו ולגדל אותו. זה כבר לא חלום רע - ככה זה יהיה מעכשיו והלאה. החלל ענק ורוב הזמן אני לא מבינה איך אפשר להמשיך בכלל בלעדיו. הוא היה החיים שלנו. הילד הקטן שלנו, האור של הבית".
- איך התמודדתם עם הכאב והרגשת חוסר האונים?
"לא היה כמעט מידע בארץ ובעולם על המחלות הללו, והרגשנו שאנחנו חייבים לעשות משהו בתוך החושך הזה וחוסר המודעות והקמנו עמותה בשם 'עמותת אורי'. הרעיון להקים עמותה עלה כשאורי היה בחיים, מתוך תקווה למצוא מידע, מחקר או כל דבר כדי להצילו או לקדם את המחקר בתחום. מחלות יתומות הן מחלות שחברות התרופות והגופים השונים לא מקדמים".
לשאול ורוית, הוריו של אורי ז"ל, יש שני ילדים נוספים - יובל (בן 10.5) וניתאי (בן 8.5). בארבע השנים האחרונות המשפחה על קו תל אביב-אמסטרדם בעקבות עבודה. כחלק מפעילות העמותה והנצחת בנם הם החליטו ליזום חלוקת סביבונים במחלקות ילדים ברחבי הארץ. "יצרנו אלפי סביבונים מעץ בשלושה עיצובים שונים שחברה קרובה שלי עיצבה בהשראת האהבות של אורי. הוא אהב מאוד כוכבים ופרפרים", מספרת לוי. "המימון פרטי שלנו כי כל תרומה שגייסנו לעמותה מיועדת אך ורק למחקר ולתמיכה במשפחות שזקוקות לכך בלבד. בנוסף, ספקים וחברים ששמעו על הפרויקט עזרו דרך מחירי עלות וכל השאר חברים, משפחה ומתנדבים שנרתמו לעזור".
- למה דווקא סביבונים?
"אורי, כמו שמו, היה האור של הבית שהאיר לנו את החיים וחייך המון. הוא תמיד אהב להחזיק חפץ ביד, ובמיוחד סביבון, ואם אפשר אז בשתי הידיים שיהיה איזון. הוא הכי אהב לסובב ולבקש שיסובבו לו את הסביבונים. היו לו סביבונים בכל הצבעים והגדלים. דברים שהסתובבו כל כך ריגשו אותו. את 'הסביבונים של אורי' מחלקים מתנדבים, בני משפחה וחברים, שמבקשים להפיץ את השמחה של אורי, ילד קסם, שבחייו הקצרים הספיק להיות עולם ומלואו ולשמח את כל הסובבים אותו".
קראו עוד:
- "קשה לי לראות את הסבל שבתי עוברת"
- "קראו לי היסטרית ובסוף גילו שהבת שלי חולה בסרטן"
- "הצלקת של הקיסרי היא מזכרת מבני שנפטר במוות בעריסה"
- אילו תגובות קיבלתם עד כה על חלוקת הסביבונים?
"תגובות מרגשות עד דמעות. החלום שלי היה שהסביבונים יעלו חיוך והילדים ירצו לשחק איתם. אני מוצפת בתגובות מחממות את הלב כמו 'זכינו בהרבה חיוכים', 'זה היה מקסים, תודה על הזכות לשמח ילדים ולעשות מצווה'. הצוות הרפואי נרגש מההשקעה, המתנדבים שעברו מחלקה מחלקה והפעילות אשר התלוותה אליו. לרוב בתי החולים יגיעו מפעילים, בלונאים או ליצנים רפואים וצוות מקסים שמלווה את הפעילות ומחלק לכל ילד. הכל תואם מול הצוות הרפואי. נגיע לכל בית חולים בארץ. אנו מוצפים בעוד פניות ונחלק גם בפנימיות ובבית לווינשטין".
- מה החלום שלך?
"אני רוצה שפרויקט הסביבונים של אורי יהיה מסורת ושהאור שלו יופץ כל שנה. החלום השני, שתהיה פריצת דרך בתחום הזה דרך העלאת המודעות וקידום המחקר בנושא. זה אפשרי אני מאמינה, כל מחקר שמימנו חוקר וחושף עוד גנים ומוביל לשינוי.
חלום אחרון - להוציא ספר ילדים לזכרו של אורי. זה במגירה בנתיים אבל עוד יקרה".
למידע נוסף על "עמותת אורי" ותרומות להמשך פעילות העמותה - לחצו כאן
רגעים שמחים בחייו של אורי לוי:
לפנייה לכתב/ת 
