צפו: חולה ALS ששולט בכל הבית בתנועות העיניים בלבד

החיים העצמאיים של סטיב סיילינג: חולה ה-ALS ממסצ'וסטס, שחלה בגיל צעיר, החליט שלא לתת למחלה לשתק אותו מהחיים. באמצעות מלגה של מאות אלפי דולרים הוא חבר לחברת טכנולוגיה ויחד פיתחו מערכת ראשונה שבה שולט החולה במלואו על הבית – בתנועות עיניים בלבד.

הוא חלה בגיל 37, עד שהפך משותק בכל גופו למעט תנועות העיניים. הרופאים נתנו לו 3 עד 5 שנים לחיות, אבל הוא היה נחוש שלא לתת לאבחנה הזו להפוך לאבחנת מוות. "מההתחלה הייתי נחוש לחיות עוד 38 שנים", הוא אמר.

אין מרפא ל-ALS, והטיפולים הקיימים אינם משנים את מהלך המחלה. מרגע שסיילינג הבין זאת, הוא החליט למצוא את הדרך הטובה ביותר לחיות בשנים שנותרו לו.

כשביקר חברים למחלה שמאושפזים במעונות סיעודיים, הוא ראה כיצד הם מוגבלים מאוד בחייהם, ולמעשה אבודים ללא עזרת מטפל צמוד. הוא היה נחוש למצוא דרך אחרת, או אפילו לפתח אותה בעצמו.

סטיב סיילינג (מימין לפני המחלה). לא נכנע ולא מוותר

הגוף משותק, המוח פועל

מחלת ה-ALS היא הקשה מכל המחלות הנוירולוגיות של מערכת העצבים המרכזית. לא ברור מה הגורם להתפרצותה של המחלה חשוכת המרפא, שתוקפת ומחסלת בהדרגה את העצבים המוטוריים. עם מותם, השרירים עליהם שולטים עצבים אלה מתנוונים בזה אחר זה.

המחלה תוקפת אנשים בריאים בוגרים בכל הגילאים, ללא התראה מוקדמת. תוחלת החיים הממוצעת לחולה מרגע האבחון הייתה עד לפני תקופת מה 3 שנים, אולם באמצעות שיפור הרפואה, מצליחים כיום להאריך את חיי החולה גם עד ל-10 שנים.