"לא פרסומת לנכדים אוטיסטים" - סבתות משתפות

להיות הסבתא של יותם וקרן - חיה רבינוביץ' , אמא של ד״ר אילן רבינוביץ'

זה לא טור סוחט דמעות. גם לא טור מעורר רחמים. עלינו קשה לרחם. אנחנו לא אנשים כאלו. אנחנו משפחה המקדשת את החיים. תאבי חיים, אנשי עשיה, יצירה ופעילות. מלאי אהבה, צחוק ושמחה. אך בד בבד ידענו ויודעים רגעים קטנים-גדולים של קושי, בעשרים השנים האחרונות.

כשאת נהיית סבתא את מגלה חלקים חדשים בלבך שלא הכרת. קשה להסביר אושר שגורם נכד. כל מילה תמעיט לגבי האהבה שאת מגלה. אהבה שנכדך מלמד אותך ולא ידעת שאפשרית. עשרה נכדים יש לנו, לבעלי חיים ולי. עשרת אצבעותנו. כולם שווים אך שניים מהם לימדו אותנו מה זאת אהבה אמיתית יותר מכל. הם מתקשים לדבר ולעיתים סגורים בבועת האוטיזם הארורה אבל כשהם נוגעים בך אתה חש אהבה כפי שלא ידעת שקיימת.

יותם וקרן נולדו לפני 21 ו - 20 שנים. כבר בשנה הראשונה אמם יונית טענה ש״משהו לא כשורה״ אך הרופאים פטרו אותה בלא כלום וביקשו שלא תשווה אותם לאחותם דנה המחוננת.

אמא מרגישה הכול ויונית צדקה. כעבור שנתיים אובחנו השניים כאוטיסטים בתפקוד נמוך.

ראינו את ילדינו יונית ואילן מתפרקים כי חרב עליהם עולמם. סוף העולם. סוף ההווה והעדר עתיד. הם הסתגרו באבלם והתקשו לקבל את ידינו המושטת לעזרה. עזרנו טכנית יומם ולילה כי גידול ילד עם צרכים מיוחדים דורש אין סוף רגעים מאתגרים, אך ילדינו התקשו לקבל מגעינו הרגשי והשתבללו נפשית באבלם.

אחרי ההתפרקות הבלתי נמנעת, חזינו בהם קמים כעוף החול ונלחמים. נאבקים. לא מרפים. אין שיטה טיפולית שלא ניסו. אין מטפל מהארץ או מחו"ל שלא הגיעו אליו. אם קרן מצליחה להגות את המילה "ס-ב-ת-א" זה רק בזכות מאבק סיזיפי ומלחמה חסרת פשרות של הוריה ושלה. לראות אותה כל כך מתאמצת להגות את המילה. מתאמצת ולא מרפה. בקושי עצום. אי אפשר לא לטרוף מאהבה את הסופרוומן הקטנה (לנצח תישאר קטנה למרות שהיא מטר שמונים).

זה לא פרסומת לנכדים אוטיסטים. גם לשונאי אני מאחלת נכדים בריאים. זה סיפור על מסע ארוך שלא נגמר לעולם. מלחמת קיום והישרדות. שמירה על תא משפחתי ועל זוגיות. דאגה גם לילדה שסיימה צבא ותיכון בהצטיינות וגאה באחיה האוטיסטים כי גרה בבית נורמלי ככל הניתן. אין כאן ויתור על חלומות של הגשמה עצמית כי הורה לילד אוטיסט אסור שיוותר לעצמו. יונית ואילן לימדו אותנו שלשקוע זה קל, הם בחרו בדרך הקשה. בחיים.

 אלון עם סבא וסבתא - תלמה לוקר

סבתא גאה ומפוייסת - תלמה לוקר, סבתא של אלון

אלון, נכדי החמוד, כבר בן 18 וחצי. הוא גבר צעיר, והוא ילד מקסים וחייכן. הוא מבקר הרבה, נותן אהבה, מאד קשור אלינו ואני נהנית ממנו. היום אני יכולה לומר שאני סבתא גאה ומפוייסת. השלמתי עם הלקות והשלמתי עם העתיד.

ההתחלה היתה שונה לחלוטין -  קשה מאד ומאתגרת. שלבי האבחון היו קשים מאד. ברור היה לנו שיש כאן בעיה ואי אפשר היה להניח עליה את האצבע. היו המון ביקורים אצל רופאים ובירורים ואנחנו, כעומדים מן הצד, ראינו את הכאב של הבת, ולא יכולנו לסייע. ניסינו לעזור בבייביסיטר על הגדול, בשליחויות שונות, בתמיכה מול הבירוקרטיה, אבל בעצם, אין מה לעשות.

אנחנו, כסבא וסבתא היינו בתפקיד משנה - הסתכלנו מהצד. אך כאבנו היה ראשוני וחד. לא הפסקנו לחשוב על הילד. ילד קטנטן, מלאך בלונדיני וחייכן, יפהפה - אבל לא איתנו.

מה יהיה איתו? איזה מן אדם הוא יגדל להיות? האם יהיה אלים? האם ילמד ידבר, אפילו מילים בודדות? האם ייגמל מהחיתולים? האם יהיו לו חברים? זוגיות? חוסר הידיעה כל כך כאב, שממש הרגשתי אותו בגוף.

כל הזמן דאגתי. דאגתי מה יהיה על בתי, שהיא כואבת מאד וצריכה להתמודד עם כאב כזה. דאגתי לבעלה שניסה לעבוד מסביב לשעות ולממן את כל הטיפולים על חשבון חייו, וכמובן שדאגתי לנישואין - איך יחזיקו מעמד בקשיים הללו?! המירוץ של זוג צעיר אינו פשוט גם כך.

אני מאד מבינה את הקושי בגידול ילדים צעירים. כאן זה היה מטורף - האבא אינו בבית, שכן העלויות הגבוהות דורשות שיעבוד, ובשנים הראשונות היה כל הזמן בחו"ל. הבית כל הזמן בתנועה סביב היציאה לטיפולים בכל מיני שעות וכל מיני מקומות.

ואז החלה תכנית ביתית של ABA. בתי הייתה תמיד פתוחה איתנו והייתה מוכנה לספר ולהסביר על כל שלב. עדיין, כשראיתי את התהליך שהיה ממש דומה לאילוף בתחילת הדרך, מאד חששתי. היו המון תרפיסטים, שהיו נכנסים ויוצאים מהבית. לכולם היה מפתח, והתנהלו בבית כבשלהם. ראיתי את הטוב שבזה, אבל מצד שני זה מאד קשה. תמיד תהיתי האם אני הייתי יכולה לעבור את זה...

אבל הכי דאגתי לנכדי הבכור, שלוהק לתפקיד "האח של האוטיסט" כבר בגיל 4. מה יהיה איתו? הוא התמודד עם המון קשיים בשנים הראשונות. בבית החיים סבבו סביב אחיו. כל הזמן ניסינו לתת לו את המקום המתאים, אבל יש שנים שבהן זה היה בלתי אפשרי. הוא התקשה מאד בבית הספר מול ילדים שהציקו לו, גם צעירים יותר, ולא ידע איך להכיל את הזעם.

תמיד תהיתי איזה מן אדם הוא היה לולא ההתמודדות הזו בגיל כה צעיר. היום אני רואה בו המון בגרות וכוח פנימי. הרבה מעבר לרגיל אצל בוגר צעיר בן 20. ראיית העולם שלו מפוכחת, והוא מסתכל על העתיד בראייה רחבה מאד. אני מאד גאה בו.

הזמן עבד בשבילנו ובשביל אלון כרופא. עם השנים הדברים לבשו צורה, והחששות הפכו מאימה לבעיות שאפשר להתמודד איתן. כל הישג של אלון היה שמחה גדולה. דברים שעוברים בשגרה אצל ילדים אחרים היו חגיגה עצומה אצלו. כמובן שכשלמד לקרוא ולכתוב לא ידענו את נפשנו.

תקשורת חדשה נפתחה בפניו וחלון לעולמו נפתח לנו. היום הקשר איתו ברור לנו. הוא בא לבקר בשמחה, ואני מחביאה לו ביצת הפתעה בקופסא מיוחדת. זה הפינוק המיוחד שלנו, ואני מקפידה למלא ביצה חדשה בקופסא ממש מיד – שחס וחלילה הוא לא יגיע באופן לא צפוי ולא יהיה שוקולד!! הוא מרגיש אצלנו כמו בבית, יודע איפה הטאבלט שלו ואיפה הוא מעדיף לשבת. לא חשבתי שיהיה כה מוצלח.

שלא נטעה – יש עוד המון חששות – הוא לא אוכל טוב עדיין וכסבתא, אני דואגת מאד לבריאותו. עתידו עדיין לא ברור, ואני תוהה איך יתמודד עם היציאה מהבית – אבל אני במקום הרבה יותר רגוע ומפויס עם המציאות.

• יום ההתרמה לילדים ובוגרים עם אוטיזם, המשותף לאלו"ט – אגודה לאומית לילדים ובוגרים אוטיסטים, ולעמותה לילדים בסיכון, יתקיים ביום שליש ה-3 בינואר 2017. עשרות אלפי תלמידים וחניכי תנועות הנוער יפקדו את בתי האב ובתי העסק ויבקשו מהציבור להרים תרומה למען הילדים האוטיסטים. במסגרת זו יוצאות שתי העמותות במסע הסברה להבנת האוטיזם ולהגברת המודעות והרגישות בקרב הציבור.