כנגד כל הסיכויים: סטיבן הוקינג חוגג 75 עם ניוון שרירים
איש לא ציפה שהפיזיקאי הנודע ישרוד יותר משנתיים, לאחר שאובחן לראשונה במחלת הניוון הקטלנית ALS, אבל אתמול הוא חגג 75 חורפים ואינו מפסיק להפתיע את הקהילה הרפואית. איך הוא הצליח לשרוד בצל המחלה הקשה?
כשאובחן לראשונה כלוקה ב-ALS, הרופאים היו משוכנעים שגופו לא ישרוד יותר משנים ספורות, אבל אתמול חגג סטיבן הוקינג, הפיזיקאי המפורסם בעולם, יום הולדת 75.
בתחילת 1963, זמן קצר אחרי שהתקבל ללימודי דוקטורט בקיימברידג', אובחן הוקינג כחולה במחלה ניוונית חשוכת מרפא - ALS. רופאיו הודיעו לו כי מותו צפוי בתוך שנתיים או שלוש שנים לכל היותר והוא שקע בדיכאון עמוק. למזלו, זמן קצר לפני כן הכיר הוקינג צעירה בשם ג'יין ויילד (Wilde), והיא עזרה לו להתגבר על המשבר הנורא. השניים התארסו ונישאו באמצע 1965. ב-1967 נולד בנם הראשון, רוברט. ב-1969 נולדה בתם לוסי, והבן השלישי, טימותי, נולד ב-1979.
אחרי קבלת התואר דוקטור ב-1965 איבד הוקינג את השליטה באצבעותיו, ומאז לא היה מסוגל עוד לכתוב בעצמו, או להקליד במכונת כתיבה. מאוחר יותר באותה שנה הידרדרה יכולת הדיבור שלו, ורק הקרובים לו ביותר יכלו להבינו.
בשנת 1985, לאחר שלקה בדלקת ריאות, נאלצו הרופאים לחתוך את קנה הנשימה שלו בתהליך הקרוי טרכאוסטומיה ולחבר אותו למתקן הנשמה מלאכותית בצוואר, מה שמנע ממנו כל יכולת דיבור לצמיתות. בהמשך הוצמדה לכיסא הגלגלים שלו מכונה המאפשרת לו לדבר. במשך השנים הוא איבד את השליטה באצבעותיו והוא מניע את סמן המחשב בעזרת עינו. מראה הקבועה במשקפיו קולטת את תזוזות האישון ומניעה לפיהן את הסמן.
המיזוג יוצא הדופן של עוצמה אינטלקטואלית כבירה עם ניוון גופני כמעט מוחלט הפך את הוקינג למדען הפופולרי ביותר בעולם מאז אלברט איינשטיין. הוא מנצל את יוקרתו למאבק למען זכויות הנכים, השתתף בתוכניות טלוויזיה ואף אישר את השימוש בדמותו המצויירת בסדרות "משפחת סימפסון" ו"איש משפחה". הוקינג היה נשוי פעמיים ויש לו שלושה ילדים.
אבל תרומתו המרכזית לאנושות היא בפעילותו המדעית הכבירה. הוא התפרסם בעיקר בזכות פרסום ספרו "קיצור תולדות הזמן", העוסק בהתפתחות היקום מאז תקופת המפץ הגדול. הוקינג חקר את נושאי מקור היקום וגרמי השמים, ופרסם תיאוריות אודות החורים השחורים.
צפו: הוקינג מסביר על החור השחור
כן, הוקינג עצמו לא נח לרגע. הוא עסוק ללא הרף בפעילות אינטנסיבית, ממשיך להרצות בכל העולם ולעסוק במדע האהוב עליו. כנגד כל הסיכויים הוא הפתיע לא רק בגאונותו הבלתי נדלית, אלא ובעיקר ביכולת הישרדותו עשורים לאחר שהרופאים לא נתנו לו כל סיכוי.
מחלה בתעלומה
עד היום עדיין לא ברור מהו הגורם למחלת ה-ALS חשוכת המרפא, שתוקפת ומחסלת בהדרגה את העצבים המוטוריים. עם מותם, השרירים עליהם שולטים עצבים אלה מתנוונים בזה אחר זה.
המחלה תוקפת אנשים בריאים בוגרים בכל הגילאים, ללא התראה מוקדמת. תוחלת החיים הממוצעת לחולה מרגע האבחון הייתה עד לפני תקופת מה שלוש שנים, אולם באמצעות שיפור הרפואה, מצליחים כיום להאריך את חיי החולה גם עד לעשר שנים. המחלה, כאמור, היא חשוכת מרפא, והטיפול בה הוא מינימלי, בתרופה רילוטק שמצליחה להאריך את החיים בכמה שבועות בלבד. עדיין, מרביתם של החולים ימותו בתוך שנים ספורות מרגע האבחנה.
"זוהי מחלה עלומה ועדיין אנחנו לא מבינים כיצד נגרם הנזק לרקמה", מסביר הפרופ' ישראל שטיינר, מנהל המחלקה הנוירולוגית בבית החולים בילינסון. "נתקלתי בארץ בחולים ששרדו חמש, עשר ו-15 שנים, אבל חולה ששורד חמישים שנה במחלת ה-ALS עוד לא ראיתי".
לדברי פרופ' שטיינר, ככל הנראה שהוקינג לקה במחלת ניוון שרירים קשה שאיננה ALS קלאסי: "למיטב הידוע המחלה אצלו איננה משפחתית ולא גנטית, אלא ניוון שרירים שמתקדם באיטיות רבה. עם זאת, רב הנסתר על הידוע במחלה הזו".
כאמור, המחלה עלולה להופיע בכל גיל, אם כי מרבית ההתפרצויות מופיעות בין גילאי 45 ל-60. על פי ההערכות, חיים כיום בישראל כ-700 חולי ALS.
 |
- דילדול שרירים לרוב בשוק בירך: החולים מתארים לרוב מראה מדולדל של השרירים בצד אחד של הגוף לעומת צד אחר כשעמדו מול המראה.
- חולשה שרירית: חולים מספרים על קושי מתמשך בפעילויות היום יום, כמו תליית תמונה או כביסה, מעידות חוזרות או חפצים הנופלים מהיד.
- אי שקט שרירי: החולים חשים בהתכווצות שרירים או "רחש" שריר מתחת לעור.
"ב-99.9 אחוז מהמקרים אין מדובר במחלה הקשה", מרגיע פרופ' ישראל שטיינר, "אבל אם חשתם בתופעות הללו, יש צורך להגיע לבדיקה אצל נוירולוג מומחה שיבצע בדיקה ראשונית מדוייקת ולבדיקות נוספות על פי הצורך".
צפו: סטיבן הוקינג מנתח מדעית את סיכויי הזכיה בכדורגל
לפנייה לכתב/ת 
