איך חולה סרטן יכול להשיג תרופה חדשה שלא בסל
חולים בסרטן שלא מצליחים לקבל תרופה דרך סל הבריאות, יכולים למצוא דרכים לקבל אותן גם בלי לשלם הון תועפות, כך למשל באמצעות השתתפות במחקרים קליניים. למי זה מתאים ואיך עושים זאת?
למרבה הצער, אין כמעט משפחה בישראל שמחלת הסרטן לא פגעה במישהו מיקיריה. בעוד חלק מהחולים זוכים לנצח את המחלה, רבים אחרים מתים ובני המשפחה נותרים עם תחושה של החמצה או פספוס שמא היה עוד טיפול או תרופה שהם לא השיגו עבור החולה. תחושה שמתעצמת לעתים כאשר מספר שבועות-חודשים מיום פטירת החולה, מתפרסמות ידיעות על מציאת תרופה חדשה שהייתה עשויה לעזור לו.
קראו עוד על התמודדות עם מחלת הסרטן
הסימנים המחשידים שמבשרים: יש לך סרטן
המהפכה הבאה: בדיקת דם שתגלה סרטן
התבשרת שיש לך סרטן: איך מתמודדים עם זה?
מחלת הסרטן היא מונח המאגד מאות מחלות שונות, מהמורכבות שידועות כיום למדע, וכנראה גם מהמחלות הכי נחקרות מאז ומעולם ומעת לעת מתגלים מנגנונים חדשים שאחראים להתפרצותה או משפיעים על מהלך המחלה.
בשנים האחרונות נרשמו גם פריצות דרך בתחום שהשפיעו על אופן האבחון והטיפול במחלה, אבל עדיין רחוקה הדרך עד למיגורה וחוקרים מכל העולם נמצאים במרדף מתמיד אחרי הדבר הבא.
קיים מרווח של מספר שנים בין הידע המדעי המצטבר והפיתוח התרופתי ועד שתרופה חדשה נגישה לחולה, במסגרת הטיפול הרפואי השוטף. תרופה עוברת שנים של פיתוח ואישור ולאחר מכן חולפת תקופה נוספת עד שהמנגנונים הבירוקרטיים מאשרים להציע אותה באופן ציבורי (באמצעות סל התרופות). מרווח הזמן הזה הוא קריטי לחולים שעתה נאבקים במחלה.
לחשוב 'מחוץ לקופסה' בטיפול במחלה
הטיפול בחולי הסרטן בישראל הוא מהטובים בעולם. יש לנו רופאים הנמצאים בחזית הבינלאומית ויש לנו סל תרופות מצוין. אבל המערכת הרפואית מכוונת לטפל בטוב ביותר הקיים עכשיו. כאשר לעתים נדרשת חשיבה 'מחוץ לקופסה', יש קושי להשיג את המידע.
כדי לנסות ולהיות 'צעד אחד לפני כולם', על החולים לדעת שהם תמיד יכולים לשאול אם יש עוד משהו. הם יכולים לעצור לרגע את הסחרחרה עליה עלו עם אבחון המחלה, כדי לחשוב 'האם איפה שהוא בעולם יש כרגע תרופה שיכולה להתאים לי?' ובהמשך לחתור להגיע אליה.
השאלה הזו, מחזירה למעשה את השליטה של החולה בקבלת ההחלטות. הוא יכול להפוך לשותף של הצוות המטפל בקבלת ההחלטות על מתווה הטיפול במחלתו.
כשרוצים לחשוב 'מחוץ לקופסה', צריכים לבחון לעתים את האופציה של התרופות החדשניות שנמצאות בשלבי הפיתוח המתקדמים. אמנם, לא פעם מתפרסמים סיפורים על חולים המבקשים תרומות כדי לרכוש תרופה חדשנית שעשויה להציל או להאריך את חייהם, אך ישנן גם דרכים אחרות להשיג את התרופה החדשנית ובחינם – מחקרים קליניים או טיפולי חמלה.
השתתפות במחקרים הקליניים: כך תעשו זאת
מחקרים קליניים הם הקדמה האמיתית בכל הנוגע לטיפולים בחולי סרטן. בישראל ובעולם נערכים בכל זמן נתון אלפי מחקרים בתחום הסרטן. כך למשל, רק בתחום האימונותרפיה לטיפול בסרטן יש למעלה מ-800 מחקרים בעולם וכארבעים הנערכים בישראל, ואנחנו שומעים השכם והערב על התוצאות המדהימות של חלקם ועל חולים שניצלו או שהאריכו את חייהם באופן משמעותי.
אבל האתגר הגדול בהצטרפות למחקר קליני, הוא הידע: איך מאתרים את המחקר המתאים, איך מצטרפים אל המחקר. איך מתגברים על החסמים.
הדבר הראשוני והחשוב ביותר הוא היוזמה וההבנה שצריך לשאול ולחפש באופן יזום. צריכים להיות אסרטיביים, לא להתבייש או לחשוש לשאול שאלות. שאלו את האונקולוג המטפל שלכם אם הוא מכיר או יודע על מחקר שמתנהל כעת או שנמצא בשלב של גיוס חולים כמוכם, כולל מחקרים שלא מתבצעים בבית החולים בו אתם מטופלים.
ניתן לבדוק במאגרים בינלאומיים, הנגישים ופתוחים לציבור ברשת האינטרנט, המאגדים מידע עצום על מחקרים, כמו גם להיכנס לאתר של איגוד האונקולוגים בישראל.
יחד עם זאת, חשוב לחפש באינטרנט באופן מושכל ולהישען רק על אתרים מקצועיים השייכים לגופים מוכרים מובילים כדוגמת רשויות הבריאות בארה״ב ובאירופה.
דרך נוספת לברר על קיומו של מחקר היא פנייה יזומה אל בתי החולים בארץ, וחיפוש מחקר המתאים למאפיינים הספציפיים של המחלה ממנה סובל החולה.
החולה יכול לפנות גם למשרד הבריאות, שכן מחקרים הנעשים בישראל מותנים באישור של המשרד. אופציה נוספת העומדת בפני החולה היא פנייה לעמותות חולים או השתתפות בפורומים ברשת הדנים בנושאי בריאות.
כמות המידע אליה יכול החולה להיחשף היא אדירה, לכן מספר הנחיות בסיסיות יאפשרו לחולה ולבני משפחתו לעשות זאת באופן אחראי.
1. שיתוף האונקולוג המטפל. האונקולוגים בישראל מציעים את הטיפול האיכותי מהטובים בעולם, הם מעודכנים בתוצאות המחקרים המתפרסמים בעולם והם מכירים טוב מכולם את מצבו הרפואי והאישי של החולה. יחד עם זאת, חשוב להבין כי במציאות של מערכת הרפואה בישראל, יתקשה האונקולוג המטפל לעצור הכל ולחפש פתרונות 'מחוץ לקופסה' לכל חולה (חוץ אשר במקרים מיוחדים). לכן, חשוב לשתף את הרופא ברצון לבחון את האופציה של מחקר קליני ולשתף אותו בתהליך, אבל להבין שלעתים, נדרשת יוזמה מצד המטופל.
2. ייעוץ מקצועי המבוסס על התיק הרפואי האישי של החולה. נדרשת הבנה מעמיקה של המאפיינים האישיים של המחלה ושל החולה אל מול אפשרויות המחקרים בעולם ובישראל. איש מקצוע צריך ללמוד את התיק הרפואי ולהתאים מבין מאות המחקרים הקליניים את האפשרויות הטובות ביותר הקיימות בנקודת הזמן הזו.
חשוב להבין, כי במקרים רבים ניתן לקבל טיפול במסגרת מחקר קליני בחו״ל, ואפילו מבלי הצורך להעתיק את המגורים לחו"ל (אלא להגיע רק לקבלת הטיפול). עם המידע הזה, חשוב לחזור לאונקולוג המטפל ולהתייעץ עמו.
3. מחקרים קליניים מאפשרים לקבל טיפול רפואי חדשני תוך בקרה קפדנית וללא תשלום. ככול שחולים יהיו מעורבים יותר בקבלת ההחלטות ויידעו לשאול שאלות, כך יוכלו למצוא רעיונות 'מחוץ לקופסה', שלעתים יכולים לשנות את מהלך המחלה ואת סיכויי הריפוי.
בשנים האחרונות, שמענו לא פעם על טיפול חדש שהוגדר כ׳פריצת דרך׳, שהוכתר ככזה כשהפך מחלה קטלנית למחלה כרונית. כך זה היה לפני כעשור בלוקמיה ובסרטן השד, כך זה קרה לפני כשלוש שנים במלנומה גרורתית.
החולים שנטלו חלק במחקרים הקליניים של אותם הטיפולים, נהנו מפריצות הדרך האלה לפני כולם ולפני שתרופות אלו נרשמו ואושרו.
ניר ארז, הוא מייסד TRIAL-IN PHARMA
לפנייה לכתב/ת 
