בן 14: חי עם סיסטיק פיברוזיס מרגע שנולדתי

אמא שלי סיפרה לי שכשגילו שאני חולה בסיסטיק פיברוזיס, עדיין הייתי בתוך הבטן שלה. היא הייתה בחודש שישי להריונה והרופאים המליצו לה לעשות הפלה. היא לא הסכימה. היום אני בן 14, תלמיד כיתה ח' שמתמודד בגבורה עם מחלת סיסטיק פיברוזיס, כמו עוד כמה מאות חולים בישראל.

באחת מבדיקות ההריון של אמי, גילו שיש לי מעיים מורחבים, ויום אחד אחרי שנולדתי כבר עברתי את הניתוח הראשון בחיי בעקבות חסימת מעיים. מאותו רגע החלה ההתמודדות שלי עם המחלה.

קראו עוד במדור מחלות יתומות

14 שנה בהן עברתי ניתוחים שונים, התאשפזתי המון ואני חי על עשרות תרופות ביום. הזיכרון הראשון שלי מהאשפוזים הוא מגיל ארבע, לפני עשר שנים. באשפוז גילו שכתוצאה מהמחלה יש לי חור בריאה. פחדתי מאוד, אבל ההורים שלי והרופאה היו איתי כל הזמן. הם הסבירו לי שאין ברירה ואני חייב לעבור ניתוח שבו יחברו לי צינור לריאות. הצינור ניקז את המים שהצטברו לי בריאה וסיכנו את חיי.

בגיל שש הכניסו לי גרסטרוסטום לבטן - מעין צינור שדרכו אני מקבל אוכל בערב, זה כדי שאוכל לעלות במשקל. זה מבאס אותי שיש לי את זה, זה מציק וגורם לי להרגיש לא נעים.

חן בוקרה. איזון בין המחלה לחיים

מצאתי את האיזון בין המחלה לבין החיים

ההתמודדות עם המחלה אינה קלה והיו תקופות שהייתי יותר חולה, הפסדתי הרבה לימודים וצברתי פער מול כולם. אני גם לא ממש אוהב לעשות ספורט, בעיקר בגלל שאני לא יכול.

כל הטיפולים שאני צריך לעבור בכל יום מאוד מעיקים עליי ומונעים ממני לעשות דברים אחרים שילדים בגילי עושים. לפעמים צריך לוותר על פעילויות לטובת הטיפול, אני צריך להתגמש עם המחלה. למשל כשכל הכיתה קובעת לסרט, אני לא תמיד יכול ללכת בגלל הטיפולים. זה מבאס, כי מצד אחד אני רוצה לצאת ולבלות כמו כולם, ומצד שני אני לא באמת יכול לוותר על הטיפול.

למדתי למצוא את האיזון שיאפשר לי לא להרגיש כלוא בתוך המחלה, ועדיין להמשיך ולדאוג לכך שאקבל את הטיפול הנחוץ לי. כמובן, שאין הרבה ספונטניות בחיים שלי, אני צריך להקפיד לתכנן הכל לילה לפני, אמא אומרת שעדיף שלא יהיו הפתעות כי הבריאות שלי מעל הכל.

עם כל זאת, אני לא מרגיש שונה. במשפחה שלי, מתייחסים לכולם אותו דבר. ארבעת האחים הגדולים שלי מציקים לי בדיוק באותה מידה, והרבה. הם לא מרחמים עליי בגלל המחלה.

מקבלים אותי כמו שאני

גם בבית הספר החברים יודעים שיש לי סיסטיק פיברוזיס, ומקבלים אותי כמו שאני. הם ראו שעושים לי כל מיני עירויים, והם לא הבינו למה, לכן העובדת הסוציאלית של המרפאה לחולי סיסטיק פיברוזיס ואני העברנו הרצאה בכיתה כדי להסביר לילדים מה זה סיסטיק פיברוזיס.

הכנתי מצגת שדרכה הסברתי להם שאני עושה כל יום אינהלציות וטיפולים ושאני שותה המון המון תרופות. הם מאוד התעניינו ואפילו שאלו הרבה שאלות. זה שימח אותי מאוד לדעת שהם מתעניינים בי ומקבלים אותי כמו שאני. זה ממש לא מובן מאליו.

היום, אני מרגיש הרבה יותר טוב ואפילו מעז לחלום. מאז שהתחלתי לקבל את התרופה, אורקמבי, אני מתפקד בצורה הרבה יותר טובה. התרופה שיפרה מאוד את תפקודי הריאות שלי ואני אפילו מצליח לעלות במשקל.

אני מרגיש שהתרופה הזו עשויה להציל לי את החיים. אני בסך הכל בן 14 ויש לי הרבה מה להספיק. אני רוצה לסיים את כיתה י"ב ואת כל הבגרויות. ללמוד באוניברסיטה ולהפוך לאדריכל.

אני מקווה שבזכות התרופה אני אוכל לחיות חיים נורמליים ואיכותיים, להתבגר, להיות בריא ושמח.

חן בוקרה הוא בן 14 ומתמודד בכל יום בחייו עם מחלת הסיסטיק פיברוזיס