אפילפסיה בישראל: קשה להשיג טיפול; אין די רופאים מומחים
כ-81 אלף חולי אפילפסיה יש בישראל, 20% מהם קטינים. כך עולה מנתונים שהוצגו בוועדת הבריאות של הכנסת. עוד עולה כי קיים חוסר בהירות לגבי הטיפול בחולים. חגי שמואלי, מנכ"ל העמותה הישראלית לאפילפסיה: "למשרד החינוך אין מושג כמה תלמידים חולים יש, מי אמור לעזור להם בזמן התקף בביה"ס ואיך לעזור להם עם ההקלות המגיעות להם"
ועדת הבריאות של הכנסת קיימה היום (יום ב') דיון בנושא הגברת המודעות למחלת האפילפסיה, זאת במסגרת יום המודעות למחלה, שצפוי להתקיים החודש. על פי הנתונים שהתפרסמו היום, בישראל ישנם 81,795 חולים; 20% מתוכם קטינים.
על פי נתוני ארגון הבריאות העולמי, חיים כיום למעלה מ-50 מיליון בני אדם עם המחלה. שיעור השכיחות של המחלה באוכלוסיה עומד על 4-10 חולים ל-1,000 נפש. בכל שנה מאובחנים בעולם עוד 2.4 מיליון בני אדם כאשר במדינות המפותחות מספר המאובחנים החדשים נע בין 30-50 לכל 100,000 נפש.
יוזמת הדיון ומ"מ יו"ר הוועדה, ח"כ יוליה מלינובסקי (ישראל ביתנו), אמרה: "זו הפעם הראשונה שהכנסת עוסקת במחלה הזאת. אחוז אחד מהאוכלוסייה בישראל חולה באפילפסיה. לכל אחד מאיתנו יש מכר או קרוב משפחה שחולה במחלה הזאת".
מלינובסקי קראה לקיים תוכנית לאומית לטיפול באפילפסיה: "כך נזהה נקודות תורפה ונוכל לדעת איך להתקדם. המשאבים קיימים, רק צריך לשנות את חלוקתם", אמרה וקראה להעניק לחולים נסיעות חינם בתחבורה הציבורית, בשל שלילת רישיונות הנהיגה שלהם.
קראו עוד:
בשורה לחולי אפילפסיה: קוצב שימנע התקפים
רימון, מיכל ורותי מתמודדות עם אפילפסיה - ולא מוותרות על החיים
יכולה לחולל התקף אפילפטי: 10 עובדות על מוזיקה
אין נתונים מדויקים על ממדי המחלה
למרות שהמחלה נפוצה באופן יחסי, למשרד הבריאות אין נתונים מדויקים על מספר החולים. לדבריהם בגלל שהאבחנות נעשות בקופות החולים ואין במשרד הבריאות רשם לאומי לנושא, אין להם יכולת להצביע על מספר החולים העדכני.
על פי מידע שאסף מכון המחקר והמידע של הכנסת מארבע קופות החולים (כללית, לאומית, מכבי ומאוחדת) נכון לתחילת השנה הנוכחית יש בישראל, כאמור, 81,795 מבוטחים מאובחנים כחולי אפילפסיה, כ-20% מהחולים הם מתחת לגיל 18.
בדיון שהתקיים בוועדת הבריאות התברר שאין נתונים לא רק במשרד הבריאות, וגם לא במשרד החינוך על מספר התלמידים החולים באפילפסיה. יתרה מכך, במשרד החינוך לא ידעו להשיב איזה סוג של מענה – אם בכלל – יש על מנת להתמודד עם לקויות הלמידה של אותם חולים. חוזר מנכ"ל של משרד החינוך שעוסק בטיפול בילדים הסובלים מאפילפסיה נכתב לפני 15 שנה ולא נעשו בו עדכונים מאז.
גם במערכת הבריאות יש חוסר בהירות לגבי הטיפול בחולי אפילפסיה. במענה לטענה, לפיה רוב התרופות החדשות והמתקדמות הכלולות בסל לחולי אפילפסיה מוגדרות רק לחולים מתקדמים (קו שלישי ורביעי), השיבו במשרד הבריאות כי ככל שהתרופות חדשות יותר הם מיועדות לחולים בשלב מתקדם יותר של המחלה.
מספר חולי האפילפסיה שנזקקו לשירותי רפואה דחופה (חדרי מיון) בכל אחת מהשנים 2015-2011 בחדרי מיון בגין אפילפסיה נע בין כ- 3,400 ועד לכ- 3,800 ביקורים.
מנתוני משרד הבריאות עולה כי מדי שנה ישנם 5,900-5,400 אשפוזים עם אבחנה עיקרית או משנית של אפילפסיה לסוגיה, כאשר בין 3,900-3,500 מהאשפוזים הם עם אפילפסיה כאבחנה עיקרית, כלומר האשפוז היה בגין אפילפסיה.
בנוסף, בישראל אין התמחות-על באפילפסיה. בהסתדרות הרפואית טוענים כי הנוירולוגים מסוגלים להעניק טיפול לכ-70% מאוכלוסיית חולי האפילפסיה ועבור יתר ה- 30% מן החולים, הקשים יותר שבהם, התמקצעות נוספת של הרופא באפילפסיה מסייעת בטיפול.
על פי דיווח האיגוד הנוירולוגי, כיום יש בישראל תשעה מומחים בנוירולוגיה למבוגרים וחמישה נוירולוגים לילדים שעברו בחו"ל השתלמות עמיתים באפילפסיה. לדעת משרד הבריאות אין הצדקה ליצירת התמחות-על או תת-התמחות באפילפסיה בישראל.
כשלים בטיפול תלמידים חולי אפילפסיה
בדיון שיתקיים מחר (ג') בוועדת החינוך של הכנסת תשתתף לורה בהגי בת 11 מחיפה, שאובחנה בגיל 4 כחולה באפילפסיה בדרגת חומרה גבוהה. היא סובלת לא פעם מהתקפי פרכוסים, גם במהלך שיעורי בית הספר, ונזקקת להשגחה ולליווי קבוע כתוצאה מהמחלה.
"בגיל 4 לורה איבדה את ההכרה ונסענו עם אמבולנס לבית חולים", משחזרת אמה אביבה. "הרופא אמר לנו שבמקרה הטוב, זו אפילפסיה ובמקרה הגרוע זה גידול במוח". אחרי סדרה של בדיקות אובחנה לורה כחולת אפילפסיה. "המשמעות של המחלה זה שהיא חייבת להיות עם השגחה של מבוגר אחראי, כדי שלא תאבד את ההכרה", מסבירה אמה.
לורה ואמה אביבה נלחמות בסטיגמות החברתיות שיש סביב חולי אפילפסיה: "מדובר באנשים רגילים לכל דבר ועניין. לורה היא ילדה מקסימה, שנונה, חברותית, תלמידה מצטיינת שעומדת על שלה. היא כבר מעבירה הרצאות על החיים עם אפילפסיה לכל השכבות בבית הספר שלה, מעורבת פעילה באגודה הישראלית לאפילפסיה", מספרת אביבה.
"גם אני החלטתי לקחת על עצמי פרויקט ולהיות שגרירה שתסביר לאנשים על המחלה. ביום המודעות השנתי – נותנים לי בבית הספר לעשות יום הסברה, אחיות מבית החולים רמב"ם מגיעות ומסייעות ואנחנו מחלקים דפי מידע ועושים פעילות לילדים בכל הכיתות". היא מוסיפה.
חגי שמואלי, מנכ"ל העמותה הישראלית לאפילפסיה, מוסיף: "הדו"ח חושף כי למרות ש-30% מחולי האפילפסיה לא מאוזנים וזקוקים לטיפול ומעקב צמוד יש מחסור ברופאים ובאגפים שמתמחים באפילפסיה וכן יש קושי בהשגת טיפולים מתקדמים, מה שמוביל לאלפי אשפוזים ואלפי פניות לחדר מיון בשנה כתוצאה מהתקפי אפילפסיה.
"עוד מחדל שעולה מהדו"ח שהוא שלמשרד החינוך אין מושג כמה תלמידים חולים באפילפסיה, מי אמור לעזור להם בזמן התקף בבית הספר ואיך לעזור להם עם ההקלות המגיעות להם".
לפנייה לכתב/ת 
