חודש אחרי שאובחן כי אחיה חולה בטרשת נפוצה, התבשרה - גם את חולה

נולדתי במוסקבה, האמצעית מבין שלושה אחים. כשהייתי בת שלוש עלינו לארץ, לבאר־שבע. למדתי אדריכלות בטכניון, והיום אני עובדת במשרד אדריכלים.

לפני שנתיים, כשאחי הצעיר היה בן 15, הוא אובחן כלוקה בטרשת נפוצה. זה הרגיש כמו פצצה שנזרקה עלינו. ניסינו לדלות מידע מהאינטרנט ומה שמצאנו היה מפחיד ומאיים. מדובר במחלה כרונית של מערכת העצבים המרכזית, שפוגעת ביכולת המוח לשלוח ולקבל מסרים. היא באה לידי ביטוי בהתקפים שיכולים להתבטא, למשל, בנימולים בגוף ובקושי בתנועה.

היה לי חשוב להבהיר לאחי שזה לא סוף העולם, שזה מה יש ועם זה ננצח. רציתי שלא ירגיש מסכן, גם אם כולם משדרים לו שהוא כזה. עשיתי הכל כדי להבהיר לו שהוא חייב להישאר חזק, להתגבר ולא לתת למחלה הזו להגביל אותו.

קראו עוד:

הטיפולים החדשים בחזית המאבק בטרשת נפוצה

"מערכת היחסים שלי עם הטרשת הנפוצה"

לא הבנתי שגם אני חולה

מרוב שהייתי עסוקה בכל מה שקורה מסביב, לקח לי זמן להבין שמשהו לא בסדר עם הבריאות שלי. פתאום היה לי קשה לעלות במדרגות. התחילו אצלי נימולים בידיים וברגליים, שהלכו וגברו. חודש אחרי האבחון של אחי, כשראיתי שזה ממש מחמיר ובכל צעד אני מרגישה כאילו קשרו לי לבנה לרגל, הלכתי לרופאה. לא עבר לי לרגע בראש שמדובר במשהו רציני.

הרופאה ידעה על אחי וזה הדליק אצלה נורה אדומה. זו אמנם לא מחלה שמוגדרת כגנטית, אבל לגנטיקה כן יש בה תפקיד. היא שלחה אותי למיון, שם מיד אשפזו אותי לסדרה של בדיקות. בבוקר שאחרי בדיקת ה־MRI זומנתי לשיחה עם רופא נוירולוג. הוא הראה לי את הסריקות ואמר לי: 'לפי הממצאים, יש לך טרשת נפוצה'.

התחלתי לאהוב את עצמי בזכות המחלה. אלינה גרינגאוז(צילום: גיל נחושתן)

זו הייתה התחושה הכי אבסורדית בעולם. לא בכיתי. פשוט גיחכתי. לא, זו לא אני. התבלבלתם. לא יכול להיות. זה לא קורה לי. אני לא החולה פה. זה היה כאילו אני בסרט בכלל לא מצחיק. אמרתי לרופא: 'ברק לא פוגע פעמיים באותו מקום'. הוא ענה בשקט: 'לפעמים כן. מה לעשות?' אמרתי לו שעם כזו סטטיסטיקה הייתי צריכה למלא לוטו. נעתי בין צחוק של הלם לבכי של כאב.

מיד הרמתי טלפון לאמא שלי. היה לה מאוד קשה לשמוע את זה, אבל היא הייתה חזקה. ואז חשבתי על אחי. הבנתי שמה שלא יהיה - המחלה קושרת אותנו ביחד, וכל עוד אני אמשיך ללכת, הוא לא יישאר מאחור. קודם הייתי חסרת אונים, ועכשיו – אולי בצורה קצת מעוותת – יש לי איך לעזור לו. אנחנו באותה סירה.

רק דברים טובים מאז שהמחלה אובחנה

מאז האבחון קרו לי דברים טובים: סיימתי ללמוד, מצאתי עבודה. לפני שנה וחצי הכרתי את מיכאל, בן זוגי. סיפרתי לו על המחלה אחרי כמה דייטים. שמתי את הדברים על השולחן ואמרתי לו שאם הוא מרגיש שזה גדול עליו, זה בסדר. יש תחנת יציאה. מיכאל ענה שזה לא משנה לו כלום. שאלתי: 'ואם עוד עשר שנים המצב יידרדר ואהיה אחרת?' הוא חייך ואמר: 'מאיפה את יודעת איפה אני אהיה בעוד עשר שנים? בואי נחיה'. האמירה הזו שלו כאילו מחקה את המחלה שלי מהעולם והרגישה לי כל כך נכון. זהו. החלטנו לחיות. יש לי זוגיות מדהימה ובעתיד יהיו לנו ילדים.

המצב שלי ושל אחי שונה מבחינה רפואית. הוא בשלב מאוד מוקדם, בסך הכל מרגיש טוב ונמצא במעקב. אצלי המחלה במצב מתקדם יותר, אבל גם אני מרגישה טוב, הולכת ונראית רגיל, ואם אני לא מספרת מה יש לי, אי־אפשר לראות את זה. אני צריכה להזריק לעצמי תרופות וסובלת מעייפות, אבל בוחרת לא לתת לשום דבר לעצור אותי. לא מזמן אני ובן זוגי יצאנו לטיול טרקים בגיאורגיה, ולא הייתי צריכה שום עזרה.

לא ויתרתי על כלום, ואפילו יותר מזה – נכנס בי דרייב מטורף, כי החיים קצרים. אני לא יודעת מה יהיה מחר, אז אנצל את מה שיש היום. החיים יותר יפים ממה שהיו לי פעם.

שורה תחתונה: למדתי לאהוב את עצמי יותר. לא למרות המחלה, אלא דווקא בזכותה".

הכתבה התפרסמה במגזין "לאשה"