בריאות למכירה: כך ממסחרים את המידע הרפואי שלנו
בעוד כולנו מתפעמים מהטכנולוגיות המתקדמות שמסייעות לנו להתוודע לפרופיל הגנטי ולהרכב חיידקי המעי שלנו, לנטר את הדופק, שריפת השומנים, לחץ הדם ומחזורי השינה שלנו 24/7, חברות מסחריות הולכות וצוברות את המידע הביולוגי הזה עלינו. האם יש סכנה שבעתיד הן יסחרו בו או ישתמשו בו לרעתנו?
השנה 2017. נכון להיום התסריט הזה בדיוני, אך הוא משרטט כמה מהבעיות העיקריות שעלולות להתפתח בעקבות השינויים שמתחוללים לנגד עינינו בשנים האחרונות בסצנת המחקר הרפואי.
בעשור האחרון זוכות עוד ועוד חברות טכנולוגיה לגישה למידע פנימי על גופנו. הן צוברות מידע על הגנים שלנו, החיידקים שבמעינו, הדופק, רמות הסוכר, לחץ הדם והמוליכות החשמלית של עורנו במהירות ובהיקפים נרחבים בהרבה מאלה שנצפו אי פעם בהיסטוריה של המחקר הרפואי.
מאגרי המידע הביולוגיים המצויים כיום בידי חברות מסחריות כמו גוגל, אפל, IBM, מייקרוסופט ופייסבוק הופכים אותן לשחקניות מרכזיות בתחום המחקר הרפואי. כל כך מרכזיות עד שמרכזים אקדמיים, בתי חולים, חברות תרופות ומדינות חייבים לשתף איתן פעולה אם הם לא רוצים להישאר מאחור. למעשה, כבר עכשיו הן מתחילות לעשות סדר חדש במידע הרב ולהכתיב באילו תנאים ולמי הן מתירות גישה למידע שברשותן.
האם חברות הדיגיטל של היום הן אלה שיהיו חתומות על התגליות שיקדמו את המדע במאה הקרובה? האם הן ימכרו אותן? ואם כן, למי ובאיזה מחיר? במובן מסוים אפשר לומר שהתשובות לשאלות האלה נתונות בידיים שלכם. או ליתר דיוק באמות הידיים, אלה שעליהן אתם עונדים את השעונים וצמידי הניטור המתקדמים שלכם.
סביר להניח שלא חשבתם על כך כשרכשתם אותם והתפעלתם מהטכנולוגיה המתקדמת שהם מציעים, אך למעשה זה הצומת שדרכו נכנסו אפל, גוגל, וגם חברות קטנות יותר כמו אמפטיקה לגופכם - ולעולם המחקר הרפואי.
קראו עוד:
מועילים או מזיקים: השפעת מכשירי הניטור על הבריאות שלנו
מכשיר ניטור תת עורי מאתר הפרעות בקצב הלב
פיתוח ישראלי: צמיד ניטור המונע התאבדות
בזמן שנוטרתם
כולנו יודעים שבעשור האחרון התרבו האפשרויות לעקוב אחר המתרחש בתוככי גופנו. לא מעט אנשים ניצלו את האפשרויות החדשות לנטר את הדופק, מספר הצעדים, גלי המוח ורמות הסוכר, או לגלות באמצעות בדיקות שנרכשות באופן פרטי מהו הפרופיל הגנטי שלהם או מהו הרכב אוכלוסיית החיידקים שמתגוררת אצלם במעי.
בעשור האחרון עלו על מדפי האינטרנט שעוני ניטור של חברות כמו Fitbit או אפל, בדיקות גנטיות של חברות מסחריות כמו 23andMe, ו־Danova DNA, ערכות למיפוי המיקרוביום על ידי חברות כמו uBiome, American Gut ועוד. ומהמדפים הם חדרו לביתנו, מעוררים את התקווה למעקב אחר בריאותנו, לשיפור ביצועינו ומה לא.
אבל מה שאתם אולי לא יודעים זה שבזמן שאתם מציצים אל תוך גופכם, אתם לא לבד. המוצרים האלה אמנם משווקים כטכנולוגיות שעוזרות לכם להתבונן לתוככי גופכם ולהכיר את עצמכם, אבל למעשה הן מספקות גם ליצרנים זכות להציץ לכם ולהכיר אתכם. מכשירי הניטור והבדיקות העצמיות הם דו צדדיים. צדם האחד מופנה אליכם, המשתמש, והשני אל היצרן, ואותו הוא משמש לבניית מאגר מידע (שהוא בעליו החוקיים) ולמחקר.
ויש כבר דוגמאות למכביר. כך למשל, אפליקציית הניטור בסמארטפון של אפל, Apple HealthKit, שמסייעת לנטר צעדים, מרחקים ובעזרת אפליקציות נוספות גם סוכר ולחץ דם, הושקה ב־2014, ובתוך פחות משנה הצטרפה אליה אפליקציית מחקר מקבילה בשם Apple Research's Kit שצוברת את הנתונים האלה.
צמידי ניטור לאפליפטים של חברת אמפטיקה, שמנטרים את רמת המוליכות החשמלית של העור במטרה לזהות התקף אפילפסיה בזמן אמת ולהזעיק קרובי משפחה לסיוע, משדרים ללא הרף גם לחברה, שצוברת בינתיים נתונים בהיקף חסר תקדים על גלי המוח של אפילפטים בזמנים ובמצבים שונים.
23andMe, החברה שמוכרת קיטים לאבחון גנטי, פתחה שנה אחרי היווסדה גם מאגר מידע גנטי שמאחסן את כל הבדיקות של כל המשתמשים, מנתח, משווה ומקדם את המחקר הגנטי.
uBiome, החברה שתשלח לכם לבקשתכם קיט לאיסוף דגימת צואה ותספר לכם מי הם החיידקים שאיתם אתם מעבירים את חייכם, גם היא אינה עוצרת ב־U, ושולחת את הנתונים שלכם לא רק אליכם אלא גם שומרת אותם בעצמה למאגר מידע עולמי של מיקרוביום. אפילו אפליקציית הניטור של גוגל, Google Fit, שנתפסת כתמימה, צוברת מידע על בריאות האדם הממוצע בפרויקט שנקרא Baseline Study.
בקיצור, כמו הפרסומת שמכרה מילקי לאמהות כמוצר בעל משמעות כפולה: "כי בשבילו זה מילקי ובשבילך חלב", הרי שכאן החברות שמוכרות לכם אפשרות לחקר עצמי יודעות ש"בשבילך זה מעקב, ובשבילי מחקר". בכל פעם שאתם רוכשים, מורידים אפליקציה או משתמשים בכלי ניטור מסוים, אתם זוכים לא רק לנטר את עצמכם אלא גם להפוך לנבדקים בניסוי רב משתתפים.
אבל רגע, אתם אומרים לעצמכם עכשיו, האם לא חייבים להחתים אדם שמשתתף במחקר על טופס הסכמה מדעת? ובכן, מתברר שבאותיות הקטנות על המסך שאתם חותמים עליו כשאתם פותחים אפליקציה או רוכשים ערכת אבחון, אתם מתירים בעקיפין שימוש כזה במידע. וזה כמובן לא דומה במאום לטופס ההסכמה מדעת שעליו מחויבים חוקרים ורופאים להחתים אתכם כשהם מגייסים אתכם לניסוי. "אין באמת שקיפות ושיתוף של הנבדקים בתשלום במה שהחברות עושות עם המידע", אומר פרופ' אביעד רז, מומחה לסוציולוגיה של ארגונים ורפואה מאוניברסיטת בן גוריון.
ניטור או ניצול ההמונים?
במחשבה שנייה אתם אולי אומרים לעצמכם: למה שזה יפריע לי? אחרי הכל אני לא ניזוק מהמהלך הזה בשום דרך. להפך, אני מוסיף ידע לקידום המדע. אני תורם את חלקי למבצע ניטור המונים שאולי יביא בתוך שנים ספורות ליצירת תמונת פרופיל של מה שמתרחש בגופנו שעה אחר שעה במצבים שונים וגורם למחלות שונות. אולי כך נגיע לפריצות דרך מדעיות ולקידום הרפואה.
אבל האם באמת כשאתם מושיטים יד לצמיד או שולחים דגימת רוק למיפוי גנטי, אתם בעצם מושיטים יד לחוקרים ולתהליך צבירת הידע ומתגייסים למאמץ למיגור מחלות? ייתכן. התקוות מהמחקרים החדשים עצומות, והדרך החדשה של גיוס נבדקים מוצגת לא פעם כמעט כמהפכה מחקרית. כך לדוגמה, בריאיון שנתן למגזין Fortune לפני כשנה אמר באד טריבל, מנהל בכיר באפל, שבזכות האפליקציה שלו חוקרים מצליחים כיום לאסוף כמויות גדולות ועשירות של נתונים ומידע ברמות שלא היה אפשר לחלום עליהן בעבר.
"כשכל משתמש של אפל הופך להיות נבדק בניסוי, המגבלות שהוצבו עד כה בפני חוקרים על גיוס נבדקים מתרופפות, וכמות הנתונים שנאספת גדולה מאי פעם", מסבירה ד"ר תמר שרון, מומחית לפילוסופיה של הטכנולוגיה מאוניברסיטת מאסטריכט שבהולנד, בריאיון בלעדי למגזין "מנטה".
"העובדה שהנבדק אינו צריך להגיע לקליניקה ושאפשר לאסוף את המידע עליו מרחוק, גורמת לא רק לכך שמספר הנבדקים עולה, אלא גם שהנתונים נאספים כל הזמן ונותנים תמונה רציפה ומלאה". או כפי שסיכם זאת ד"ר ריי דורסי, נוירולוג שמלווה פיתוח אפליקציית מחקר של אפל שאוספת נתונים על חולי פרקינסון בזמן אמת, בריאיון שנתן למגזין MobiHealthNEws: "אנחנו רואים מה אנשים עושים בסופי השבוע, מה קורה איתם בין 05:00 ל־08:00 בבוקר ועוד דברים שעד עכשיו לא יכולנו לדעת".
האם אכן ההצטרפות של חברות אלה למחקר עומדת להביא לפריצות דרך? נראה שרבים מהמומחים למחקר רפואי חושבים שכן. לדברי ד"ר שרון, המרכז הרפואי בסטנפורד, אוניברסיטת ייל, בית החולים מאונט סיני והמרכז לחקר סרטן דנה פרבר מיהרו להצטרף למחקר של אפל זמן קצר אחרי שהושק. מוסדות המחקר הוותיקים האלה סבורים מן הסתם שהמחקרים החדשים עשויים לקדם את כל תחומי המחקר, והם יזמו שיתופי פעולה לחקר מחלות כמו סרטן שד, מחלות לב, פרקינסון, אסתמה, סוכרת ועוד.
גוגל גם היא זכתה לאישור של מוסדות המחקר כשארגון הבריאות הלאומי באנגליה פתח בפניה את מאגרי המידע של שלושה בתי חולים מרכזיים כדי לסייע לה לפתח טכנולוגיה לאבחון בעיה בכליות. ומחקר ה־Baseline Study של חברת הבת שלה Verily נעשה בשיתוף פעולה עם אוניברסיטאות מובילות כמו סטנפורד ודיוק. ולא רק האוניברסיטאות, גם המדינות וגופי התקצוב הממשלתיים למימון מחקרים החליטו לשים את הכסף שם.
העובדה שעולם המחקר של אתמול מכיר, מכבד ומעוניין בשיתוף פעולה עם גוגל, אפל ו־IBM מעידה על גודל הציפיות. ואם הם משתפים איתם פעולה, אולי גם אנחנו צריכים? האם לא מדובר בעצם במצב שבו כולם מרוויחים?
מה קורה למידע הבריאותי עלינו?
הזהב החדש
על השאלה הזאת יענה רק העתיד. יש כאלה שחוששים כי איכות המחקרים ההמוניים והבלתי מתוכננים האלה אינה גבוהה. אבל גם אם המחקרים האלה יובילו לתגליות, לא בטוח שהאדם הפשוט ירוויח מזה. אחרי הכל, המחקר הרפואי, שעד כה חלקים גדולים ממנו התבצעו על ידי מוסדות ממשלתיים ותוצאותיו היו נגישות לטובת הכלל, הופך להיות רכוש של חברות פרטיות.
כשמפשפשים בעברן של גוגל, מייקרוסופט, פייסבוק ויתר השחקניות שנכנסו לאחרונה למעבדה, מגלים שההיסטוריה שלהן לא נראית כמו זו של ארגון נשות הדסה, אלו"ט או האגודה למלחמה בסרטן. אחרי הכל, החברות האלה נוצרו כדי לעשות כסף, וכסף גדול, ולא מן הנמנע שבעתיד הן ימכרו את הידע הזה בהתאם לתנאים ולמחירים שהן יכתיבו.
בהקשר הזה ד"ר שרון ממליצה להיזכר בדבריו של מוסטפה סוליימן, ממייסדי DeepMind, חברת בינה מלאכותית של גוגל שיש לה מחלקה שאחראית על בריאות: "כרגע אנו רק בונים כלים ומערכות. ברגע שהמשתמשים יתרגלו אליהם ויצרכו אותם, נחליט איך לתמחר אותם".
אף שסוליימן דיבר על מצב עתידי, למעשה כבר כיום החברות האלה מתכוונות להרוויח. "החברות האלה אינן מדווחות לנבדקים מה הן עושות עם המידע שנאסף מהם לצרכים מסחריים", מסביר פרופ' רז. "23andMe כבר הוציאה פטנט על אבחון מוקדם של מין העובר, ולקוחות רבים שלה התרעמו כי יש לכך השלכות אתיות וחברתיות בעייתיות במדינות כמו סין והודו, שבהן יש שכיחות גבוהה של הפלות על רקע מין עובר לא רצוי. אף אחד לא שאל את הנבדקים אם הם מסכימים שהשימוש במידע שלהם יוביל לפטנט כזה דווקא. ובכלל, החברות שמוכרות לנו מיפוי גנטי עושות בו שימוש לצורכי מחקר ופטנטיזציה. הן משווקות את זה כמפעל דמוקרטי ושיתופי, אבל בסופו של יום בפעמים רבות זה משמש להגדלת רווחים".
איתות נוסף לכך שיום יבוא ונצטרך לשלם לגוגל, למייקרוסופט ו־IBM על הזכות להשתמש במידע שאנחנו סיפקנו להן בחינם, אפשר לקבל מהכוח שכבר צברו כבעלות מאגרי מידע. כמו שבשנות ה־90 הופתענו לגלות שחברות היי־טק הפכו את רשימות המשתמשים, החברויות והלייקים לסחורה בעלת ערך, נראה שהזהב החדש הוא מאגרי מידע ביולוגי, ומידע גנטי בפרט.
23andMe שמה לעצמה למטרה להפוך למאגר ה־DNA הגדול בעולם, ואף הורידה את מחיר הבדיקה כדי להגיע לקו הגמר מהר יותר מהמתחרות. ביוני 2015 הכריזה שכבר הגיעה למאגר של מיליון איש. חברות אחרות כמו Google Genomics, אמזון, מייקרוסופט ו־IBM מתחרות אפילו רק על עצם הזכות לאחסן ולעבד מידע גנטי שאינו מופק על ידיהן. 23andMe עדיין לא גובה כסף על הנתונים שיש בידיה, אבל כבר כיום היא מחליטה מי רשאי להשתמש במידע שבידיה ומי לא. רמז: לכם לא תהיה גישה למידע הזה שהפקדתם בידיה, וכרגע אלה בעיקר חברות תרופות שמקבלות זכות קדימה להגיע אליו.
אפשר לומר שבמובן מסוים לא מדובר במצב חדש. אחרי הכל, חברות התרופות, שמשחקות תפקיד מרכזי במחקר רפואי ובפיתוח תרופות, אינן גופים פילנתרופיים כידוע. ובכל זאת, נראה שלשליטה ההולכת וגדלה של חברות ההיי־טק על הידע ועל המחקר הרפואי עשויות להיות השפעות מרחיקות לכת. "שלא כמו חברות התרופות, החברות האלה אינן פועלות בתחום אחד בלבד", מסבירה ד"ר שרון. "למעשה, זו ההתרחבות והעלייה בדומיננטיות שלהן בשדות השונים בו זמנית - מתקשורת ופרסום, דרך ספרים, בידור, תחבורה, כלכלה ועד בריאות - התרחבות שמתאפשרת תודות לדיגיטיזציה של התחומים האלה, וזו עשויה לשנות את האיזון הנוכחי שבין הכוחות הכלכליים לפוליטיים".
אז מה כדאי לעשות? ד"ר שרון סבורה שכבר עכשיו עלינו לחשוב על כללים אתיים או חוקים שמנחים את המשתמשים איך לשתף מידע או כאלה שמגבילים את החברות בנוגע לשימוש ולהפקת הרווח ממנו. "צריך לקדם את המחקר והחשיבה על הנושא כדי שנוכל לדעת איך וכמה יש לפקח על מאגרי הנתונים שהחברות האלה צוברות", היא אומרת.
"אנשים נכונים לשתף מידע על בריאותם כשהם יודעים שזה למטרות מחקר, והעידן הדיגיטלי מספק להם אפשרות קלה מאוד לעשות זאת. אלא שהעידן הזה מספק גם אפשרויות לשימוש לרעה במידע הזה באמצעות שכפול שלו וניצולו להפקת רווחים. לכן יש לחשוב על מסגרת אתית שתגרום לכך שחברות כאלה יצהירו בפני הציבור מה הן עומדות לעשות עם מידע מהסוג הזה, מה הן עשויות להרוויח ממנו, איך הן מתכוונות לחלק את הרווחים, והאם הן מתחייבות להחזיר משהו בתמורה לתורמי המידע".
תסריט אימה או מציאות מתקרבת?
השנה 2035: זה עשור מאז שהתגלתה התרופה לסרטן. אלא שהיחידים שיכולים לקבל אותה הם עשירים מופלגים. בית החולים של גוגל, שנפתח ב־2035 בעמק הסיליקון, הוא בערך היחיד שמספק את התרופה - והוא גובה עבורה הון עתק.
תביעה משפטית הוגשה נגד גוגל כדי שיתאפשר להתחיל בהליך של ייצור תרופה גנרית על ידי חברות תרופות אחרות, אבל ועד המדענים החופשיים (הקומץ שנשאר באוניברסיטאות ולא עובד בגוגל עצמה) הסביר שמאחר שמדובר בתרופה מותאמת אישית שמחייבת אִפיון מדויק של הגידול תוך השוואה לגידולים אחרים, הם חייבים גישה למאגר גנים עצום הנמצא בחזקתה הבלעדית של גוגל.
בעלי ההון חיים בקלות עד גיל 130, ואילו כל מי שמעמדו הכלכלי ממוצע חי עד גיל 70. בנוסף, טכנולוגיות עריכה גנטיות מאפשרות לעשירים ללדת ילדים חסינים בפני סרטן ומחלות לב. לכן התרופות שמפותחות עכשיו בגוגל נבחנות רק על הגנום האנושי החדש. מאגרי הגנים של היתר שמורים במחסנים מוזנחים שעל הדלת המובילה אליהם כתובות המילים: "לפני עריכה", כך שהתרופות הבאות לא יתאימו כלל למי שלא שילם על עריכת הגנים של ילדיו.
לפנייה לכתב/ת 
