הראיון האחרון: "החזון להיות הבית לחולי המיאלומה בישראל – התגשם"

החודש הלכה לעולמה פאולה אזולאי, מייסדת ויו"ר עמותת אמ"ן (אגודה למיאלומה נפוצה), לאחר שנים ארוכות של פעילות התנדבותית, בעוד היא עצמה נאבקת במחלת המיאלומה (סרטן מח העצם).

כך, מי שהייתה יבואנית טקסטיל הפכה, בעקבות מחלתה הפרטית, למי שהקימה את הבית החם והמשמעותי המסייע היום ליותר מ-3,000 חולי מיאלומה בישראל.

ב-12 שנות קיומה של עמותת אמ"ן – מפעל החיים של פאולה, עלתה המודעות למחלת המיאלומה וחל מהפך בחייהם של אלפי החולים בישראל. ממחלה יתומה הפכה המיאלומה למחלה המוגדרת כמחלה בעלת אופי כרוני ואלפי חולי מיאלומה זוכים היום לקווי טיפול רבים, עומד לרשותם מידע אמין וזמין, בעיקר - הם אינם לבד יותר.

כחודש ימים לפני פטירתה התראיינה פאולה במה שהפך - בדיעבד - לריאיון האחרון שלה.

קראו עוד במדור מחלות יתומות

"במאי 2002 לאחר תקופה שבה הייתי חוזרת מנסיעות עבודה בהונג קונג עם שפעת ודלקת ריאות, רופאת המשפחה, שהייתה מאד ערנית, שלחה אותי לבדיקות דם. עלו על זה אצלי מאוד מהר. ללא סימנים מנבאים משמעותיים. הרופאה קראה לי והודיעה שיש לי מחלה חשוכת מרפא והציעה שלא אבדוק מה זה באינטרנט. רופא נוסף שאיתו התייעצנו סיפר לנו שתוחלת החיים הצפויה לי היא שנתיים - שלוש".

"כשהתגלתה המחלה התלבטתי באיזו דרך טיפולית לבחור ורציתי להתייעץ עם הרופאים הבכירים ביותר. פניתי לרופאים מהעולם כולו. בין הרופאים אליהם הגעתי היה פרופ' הרוסו בצרפת, רופא שנחשב מומחה למיאלומה ומוביל דעה בתחום. במסגרת עבודתי כבעלת עסק יבוא בתחום הטקסטיל, נהגתי לנסוע פעמיים בשנה לתערוכה בפריז.

"באחת הנסיעות ביקשתי להיפגש עם פרופ' הרוסו. הוא הזמין אותי לפגישה וראיתי שבמקום מתקיים אירוע מרשים, בהשתתפות הרבה מאד אנשים. לשאלתי הסבירו לי שזה מפגש של ה- IMF -International Myeloma Foundation), עמותת חולי מיאלומה אמריקנית. כבר אז חשבתי לעצמי "למה שלא יהיה כזה גם אצלנו בישראל?", וכך הכל התחיל.

"שבתי לארץ, פניתי לפרופ' דינה בן יהודה וסיפרתי לה מה בכוונתי לעשות. אף אחד לא לקח אותי ברצינות. חשבו שאני עוד אחת מיני רבים שחולמת על הקמת עמותה."

הגשימה את החלום. פאולה אזולאי

"הבדידות הבלתי נסבלת. כשאומרים לך שיש לך מיאלומה ואף אחד לא יודע איך להתמודד עם זה ואין מידע בכלל. זה מה שהניע אותי. ב-3 השנים הראשונות של פעילות העמותה עסקתי ממש רק בזה, זנחתי את העסק שלי וכל כולי הייתי עסוקה בעמותה. אבל דבר משמעותי מאוד קרה לי בזכות זה – באתי לחזק ויצאתי מחוזקת".

"הבג"ץ בשנת 2009 במסגרת המאבק להכנסת תרופות לסל הבריאות. הצלחנו להלהיב את עו"ד אליעד שרגא ולהדביק אותו בחזון שלנו והוא נרתם לסייע בהתנדבות והגיש את הבג"ץ. פרופ' דינה בן יהודה הגיעה וקיבלה אישור חריג להשמיע דברים בפני הבג"ץ. בית המשפט תקף את ועדת הסל על שלא אישרה את התרופה וזה הכשיר את הקרקע לשילוב של התרופה שנה לאחר מכן בסל התרופות.

"גם הקמת הקבוצה הישראלית למיאלומה ב- 2006, בסיועו של פרופ' גיל לוגסי שהיה אז יו"ר האיגוד ההמטולוגי, היתה צעד משמעותי".

"החזון להיות הבית לכל חולי המיאלומה בישראל – התגשם. לא ציפינו שהעמותה תגיע לאן שהגיעה. כל מה שהגדרנו כצרכים בסיסיים בשנת 2005 – מידע, תמיכה, תרופות בסל –קיים היום וזמין לרשות החולים.

"ההישגים של העמותה יוצאים מן הכלל, בזכות הגרעין האיכותי של חבורה מופלאה. כולם היו מאוד מחויבים, לא פחות משהיו מחויבים לעבודותיהם הרגילות, פעלו בשיתוף והשלימו זה את זה".

"להמשיך ולפעול לכלול את כל התרופות והטיפולים החדשניים בסל התרופות. כיום ישראל מצויה בקו החזית בסל התרופות מבין המדינות במערב ולעמותה תרומה נכבדה להישג זה. ולשלב בפעילות העמותה עוד ועוד חברים פעילים ומשמעותיים על מנת שאלו ישמרו על העמותה חיה ונושמת, קיימת ומעניקה מענה לחולים בכל עת".