האמנות נותנת לי את הכוח והתשוקה לחיים

מדי פעם, אני חוזרת לאותו רגע בו סגרתי מאחורי את דלת המרפאה תוך ידיעה ברורה שאני הולכת לעשות עם זה משהו טוב. באופן מוזר, לפני שהספקתי להבין או לעכל את האבחנה שקבלתי רגע לפני כן, כבר הייתה בי החלטה.

חודשים רבים לפני כן, הרגשתי שמשהו קורה לי. נחלשתי. ידי הימנית רעדה ללא הפסקה. כתב היד שלי נעשה בלתי קריא. התקשיתי לבצע פעולות פשוטות כמו לפתוח מכסה של צנצנת, לחתוך את האוכל בצלחת. קצב ההליכה שלי הואט, השרירים הפכו נוקשים. הלכתי להיבדק.

בסקרנות עקבתי אחר תנועות היד הבלתי נשלטות שהוליכו את העט על הנייר ויצרו צורות שהיו בעלות משמעות עבורי. בכל יום הופתעתי מחדש מהתוצאות.

כששיתפתי את בעלי בחוויה, קבלתי ממנו בלוק ציור ועפרונות פחם במתנה. סוג של ברכת דרך שהוציאה אותי למסע מרתק של עיסוק באמנות וגילוי כישרונות שלא ידעתי על קיומם. האבחנה הרפואית, פרקינסון, תפסה אותי כשאני כבר בדרך. עם הפנים קדימה! ואופטימית מתמיד.

האבחנה הרפואית, פרקינסון, תפסה אותי כשאני כבר בדרך. עם הפנים קדימה.

צילומים: יוהנס פולטן

הייתי מעשית. קראתי חומר באינטרנט. מצאתי שקיימת עמותת פרקינסון בישראל (נכון להיום קיימים 17 סניפים ברחבי הארץ), נרשמתי לעמותה והצטרפתי לקבוצת פעילות גופנית של עבודה בתנועה.

הכרתי קבוצת אנשים יוצאת דופן, כולם בעשור השישי לחייהם, בשלבים שונים של המחלה. אופטימיים, פעילים. החיבור היה מיידי והתחושה הייתה של קבוצת תמיכה והעצמה. עם הזמן, הרחבנו את מעגל ההיכרות ושתפנו גם את בני הזוג. יצאנו לטיולים, חגגנו מסיבות ביחד,

השתתפנו בסמינרים אותם מקיימת העמותה פעמיים בשנה והקשר העמיק.

אני ציירתי ללא הפסקה. זה היה חזק ממני. עברתי לעבודה בצבעי אצבעות על נייר, אח"כ בצבעי אקריליק על בד. ציור ספונטני חפשי ללא תכנון מוקדם.

כבר בשלב מוקדם התחלתי להציג מעבודותיי בארץ ואף בחו"ל בתערוכות קבוצתיות ובתערוכות יחיד. השיא מבחינתי היה בשנת 2011 כשהצגתי מעבודותיי בגלריה "אגורא" בצ'לסי, ניו יורק.

תחומי העיסוק האמנותי שלי התרחבו. אני מפסלת בחומר ועוסקת גם בכתיבה.

לפני כשנה, פרסמתי ספר ילדים אותו כתבתי ואיירתי "מסעו של צב נחוש מרחוב שלוש" המתאר את מסעו של צב שיוצא להרחיב דעת. לומד על העולם, רואה עצמו באור חדש והופך מה שנחשב מבחינתו מגבלה או "חסרון" ליתרון גדול. בעצם מוצא את ייעודו...

"מתכון" מנצח לשימור איכות חיים מיטבית

שגרת החיים שלי הפכה אינטנסיבית. שילוב של עבודה גופנית, לתחזוקת הגוף, טיפולים, עיסוק באמנות שהפך להיות צורך ופתח לי עולמות חדשים. היכרויות חדשות עם הרבה אנשים שיש לשער שלא הייתי פוגשת אחרת והרבה שמחה, אופטימיות ותקווה.

לנסות לשנות את תדמית המחלה והחולים בקרב הציבור הרחב

הקשר בתוך המשפחה התחזק. המשפחה הפכה מלוכדת ותומכת. על אף הקושי היום יומי, שעות הבוקר הקשות, מצבי ה off – המשביתים, הרגשתי שיש לי "מתכון" מנצח לשימור איכות חיים מיטבית אותו אני רוצה לחלוק והחלטתי להתנדב לפעילות בעמותה.

יחד עם קבוצה קטנה של חברי עמותת הפרקינסון, יוצרים בתחומים שונים, יזמנו רעיון הקמת תערוכות מתחלפות של חברי העמותה כדי לתת במה לאמנים ובו בזמן לעורר שיח ציבורי ולנסות לשנות את תדמית המחלה והחולים בקרב הציבור הרחב.

הצטרפה אלינו בהתנדבות מלאה רחל זיו, אוצרת ואמנית בעצמה ומאז 2009 מקיימת העמותה תערוכה כמעט מידי שנה בתחומי האמנות השונים בניצוחה של זיו. התחלנו עם גרעין של 10 אמנים והתערוכה האחרונה מנתה 21 אמנים ועוררה הדים בעיתונות וברדיו. הצטרפתי גם לצוות תכנון הסמינרים אותם מקיימת עמותת הפרקינסון פעמיים בשנה במשך חמישה ימים כל אחד.

בסמינרים משתתפים חולים ובנות/בני זוגם בשלבי מחלה שונים. זוהי חופשה משולבת בפעילות חברתית, הרצאות סדנאות, קבוצות תמיכה. המחשבה המנחה היא לענות על צורך החברים ולהנגיש מידע, טכנולוגיות ושיטות טיפול שונות ומגוונות שלא תמיד זמינים לחברים, לתת מענה גם לבני הזוג המתמודדים וליצור תחושה של קהילה ובית חם.

זהו רק חלק קטן מפעילות העמותה למען חבריה. בפנינו עומדים אתגרים רבים. אני מזמינה כל מי שמחפש התנדבות משמעותית ורואה בנתינה דרך חיים להצטרף כמתנדב לעמותת הפרקינסון ולקחת חלק בפעילות המגוונת והחשובה של העמותה למען חבריה להקלת הנטל.

• הכותבת היא ציפי שיש (62), אמנית, נשואה לדוד, אם לשנים, סבתא לשלושה נכדים, אופטימית חסרת תקנה.
  

עמותת פרקינסון נוסדה ב-1993 ומונה כיום למעלה מ-17 סניפים ברחבי הארץ. העמותה משמשת כתובת למתמודדים עם פרקינסון ובני משפחותיהם, מייצגת את כלל חולי הפרקינסון בארץ ופועלת לשיפור איכות חייהם.

העמותה משקיעה בקידום מחקרי בנושא ושינוי תפיסת המחלה – על כל מרכיביה - בעיני החולים, משפחותיהם, המוסדות הממשלתיים וכלל החברה בישראל. ניתן להיעזר בה בידע מחקרי, מידע בנוגע לזכויות, פעילויות חברתיות ואוזן קשבת. העמותה פועלת שלא למטרות רווח כשלצדה ועדה רפואית מייעצת המורכבת מבכירי הנוירולוגים בארץ המתמחים בפרקינסון.

לפרטים פנו לקו החם בטלפון 054-7542577 או 054-6125043 ובאתר העמותה .