הרופא אמר - "קח כדור הרגעה". כשבעלי חלה ב-ALS
כשאילן בן-שושן אובחן עם ALS, החלה הספירה לאחור - נותרו לו בין שלוש לחמש שנים לחיות. מרב, אשתו, החליטה לא לתת לאבחנה לפגוע בחיי המשפחה ובאושר של שלושת ילדיהם. כיצד ההחלטה הזו השפיעה על חייהם, ומה היא הייתה משנה בדיעבד? סיפורה של משפחה בצל מחלה חשוכת מרפא
ספטמבר 2008. אילן מרגיש "קפיצות בלשון ובגפיים". הרופא קובע: "חרדה", ושולח אותו לדרכו מצויד בכדורי הרגעה. אוקטובר 2010, יום אחרי שאנחנו נכנסים לבית החדש שבנינו, אילן מרסק את המרפק ופורק אותו. בבית החולים קפלן נוחתת על ראשנו האבחנה - ALS. אילן היה בן 43.
התחושה הפיזית הייתה כשל נפילה מצוק לתהום שחורה. הקלישאה השגורה "השמיים נפלו" התממשה. כך הרגשנו. הילדים היו אז בני אחת עשרה, שבע ושנה. בית חדש, גדול ויפה, עם המון מדרגות שבקרוב מאוד יהפכו לבעיה גדולה.
ההחלטה המודעת הראשונה שלי הייתה שהבית והמשפחה לא ייפגעו מהמחלה, וכך היה. הילדים הלכו לחוגים, לטיולים שנתיים ולפעילויות חברתיות.
בזמן המחלה רכשנו רכב מותאם. בדמיוני ראיתי טיולי שבת וקפיצות קטנות לים, אבל מכל התוכניות הספקנו לממש רק טיול חברים גדול אחד לגלבוע.
אילן היה עקשן מאוד ולא הסכים לקבל עזרה עד שלב יחסית מתקדם. כשהחל להתקשות בהליכה, נעזרנו במטפל למשך מספר שעות ביום, כשהייתי בעבודה (אז קצינה בקבע בקריה).
עוד כתבות בנושא:
פריצת דרך: ה-FDA אישר תרופה המעכבת את מחלת השיתוק ALS
"נותר בי רק פחד אחד. לא להיות מסוגל לתקשר"
כנגד כל הסיכויים: סטיבן הוקינג חוגג 75 עם ניוון שרירים
רק 4 חודשים לפני מותו של אילן, הכנסנו הביתה מטפלת קבועה. לאחר חודשיים היא ביקשה לעזוב כדי למצוא מקום עבודה קל יותר. בפועל, היו הרבה פעמים בהן הרגשתי הרבה יותר כמטפלת סיעודית של אילן מאשר כבת זוגו. ולמרות זאת, הקרבה והאינטימיות נשארו. אולי דווקא בזכותן הצלחתי להבין אותו יותר טוב מכולם, באותם שלבים בהם הוא כבר לא הצליח לדבר באופן ברור.
לילדים סיפרתי על המחלה של אילן בשלב יחסית מאוחר. בדיעבד אני חושבת שאולי הייתי צריכה להקדים את המעורבות שלהם בנושא, אבל רציתי לאפשר להם "חיים רגילים", ככל שניתן.
כשאילן מת, התחושות שלי היו מעורבות. מצד אחד שמחתי על כך שהסבל שלו תם, אבל מצד שני לא תיארתי לי אז שלא אראה אותו עוד לעולם. כשמשווים מוות פתאומי למוות לאחר מחלה ארוכה, מדברים על ההכנה הנפשית שמחלה ממושכת מאפשרת. זה נכון עד השלב הטכני של המוות, אבל אין דרך להכין את הנפש לחיים בלעדיו, יום אחרי יום.
הבטחתי לעצמי ולאילן שהילדים יגדלו באושר. היום אני יודעת שהעצב והיעדר דמות האב עבורם ובן זוג אהוב עבורי, קיימים תמיד, גם בזמנים בהם זה נראה כאילו ממש טוב ומחויך לכולנו. הבטחתי לעצמי שהבית יהיה מלא באושר ושמחת חיים באותה מידה לפחות בה היו מורגשים לעתים החוסר והעצב.
ארבע שנים וחצי חלפו. ארבעה מחזורי חגים, ארבעה ימי הולדת שלו בלעדיו, ארבעה ימי אזכרה, וכל פעם מחדש אני ניצבת מול אותן דילמות. האם לציין יום הולדת למת? איך לציין אותם? ומה עם ימי נישואים? זה יעשה אותי ואת הילדים לשמחים או עצובים יותר?
למרות רצוני העז, עדיין לא מצאתי זוגיות חדשה. אני מאוד רוצה בזה, גם עבורי, אבל בעיקר עבור ילדיי, שיזכו שוב לראות את אמא אוהבת ונאהבת, ואת הבית כמודל זוגי מוצלח. ברור לי שבסטטוס של אלמנה + 3 זה עלול להיות הרבה יותר מסובך.
מהרגע בו החלטתי שהבית יהיה מלא באושר, אני משתדלת מאוד (לפחות כשהילדים לידי), לראות ולעשות טוב. חזרנו לטיולי השבת, וגם יצאנו לנופש בחו"ל כמה פעמים. אני משתדלת להקדיש זמן אישי לכל ילד, וזוכרת בכל יום, ובעיקר בלילה, כשכל המשימות נגמרות, והשקט והבדידות משתלטים ומציפים את עיניי בדמעות של רחמים עצמיים, ששמש חדשה תזרח ממש עוד כמה שעות, ושניתן וגם צריך להתחיל שוב מהתחלה.
לכתוב כדי לא לשכוח
בחודשים האחרונים לפני מותו, כשאילן היה כבר חולה סיעודי, ביקשתי ממנו להשאיר משהו כתוב עבור הילדים. רציתי שיכתוב להם על עצמו, על הערכים בהם האמין, על החוויות שעבר בילדותו ובזמן השירות הצבאי, כך שהילדים יוכלו להתוודע בעתיד לגם לאביהם הבריא, ולא רק לזכור אותו כאדם חולה. אבל אילן רק חייך. אז החלטתי לכתוב בעצמי ממה שהכרתי ומה שסיפרו לי.
כתבתי בעיקר כדי לא לשכוח וכדי להצליח לספר נכון את הסיפור כששאל עליו. בהמשך, הכתיבה הפכה רגשית ואישית יותר, ועזרה לי לעבד את החוויות שלי ולחתום מעגלים. כשהרגשתי שהיצירה מכילה את כל המסרים שרציתי להעביר ומקיפה את כל מסגרת הזמן שהייתי מוכנה לחשוף, הבנתי שהיא מוכנה. הדפסתי אותה כספר בפברואר 2017.
אחת הסיבות העיקריות להוצאת הכתוב לאור בהוצאה מסחרית, במקום להשאיר אותו כספר זיכרון משפחתי, הייתה האפשרות לחשיפה גדולה יותר למחלה, שאולי תעזור לעמותת "פרס לחיים", שמקדמת מחקר למציאת תרופה ל-ALS. המחשבה על עשיית רווח אישי מהסיפור, מהמוות של אילן, העבירה ועדיין מעבירה בי צמרמורת.
גם בתהליך הכתיבה וגם בשלבי ההוצאה לאור הטרידה אותי השאלה "למה שמישהו ירצה לקרא סיפור שחלק עיקרי בו הוא עצוב"? אבל אני שמחה לגלות בכל פעם מחדש שהקוראים מזהים בסיפור אלמנטים של אהבה ותובנות של כבוד לרצונו של אילן, שקדם לקשיים של המשפחה.
אני מרגישה שהספר יכול לעזור לאחרים בהבנה שהחיים, כפי שאנחנו מכירים אותם כיום, אינם מובטחים בשום שלב ולכן יש לפעול כדי שכל יום יהיה משמעותי עבורנו, עבור המשפחה והקהילה. אני מאמינה שלכל אחד מאיתנו מחכות תמודדויות עם משברים ואתגרים גדולים, ללא הכנה מראש, במהלך חיינו. מי שחווה קושי או משבר מוצא בספר נחמה. כולי תקווה שגם מי שלא חווה קושי בסדר גודל כזה, ימצא בסיפור את החוזקות הדרושות כדי להצליח ולחצות כל משבר, לכשיגיע.
משפחות כמו שלי, שמתמודדות עם ALS, חיות במציאות עם תאריך תפוגה: בין שלוש לחמש שנים מרגע האבחון. נפש האדם לא מסוגלת, להבנתי, להתמודד עם הידיעה על מוות ידוע מראש בצורה טובה, גם אם נראה כי החיים נמשכים בהתאמות הנדרשות, הקושי להתמודד מטפטף לנשמה של כל בני הבית, כמו טפטוף מברז דולף.
האינטרס האישי שלי הוא לא להיפגש עם המחלה עוד לעולם. לא אני, ולא ילדיי או נכדיי שייוולדו בעתיד. עשיתי כל שחשבתי לנכון על מנת להבטיח זאת: השארתי דגימת DNA של אילן בהקפאה, כדי שניתן יהיה לפענח בעתיד את המוטציה הספציפית של המחלה שלו בעת שהרפואה תפתח את מלוא היכולות לכך, ובשאיפה שיימצא כבר טיפול שימנע את המחלה ויסייע לחולים בה.
Friends4ALS, מירוץ החברים למען חולי ה-ALS בישראל, יתקיים ב-25 במאי 2017 ברמת השרון
לפנייה לכתב/ת 
