"20 ימים לפני יומולדת 21, נפטר בני הבכור תומר"
כשתומר בן עזרי גילה שהוא חולה בלחץ דם ריאתי, זה היה כבר מאוחר מדי - הרופאים המליצו על טיפול אגרסיבי מאריך חיים, אבל תומר העדיף להמשיך לעבוד, לבלות ולנגן עד הרגע האחרון, ולבו נדם כמה שבועות לפני יום ההולדת שלו. אמו, איה, מספרת על הילד שאהב כל כך את החיים, בתקווה להעלות את המודעות למחלה
20 ימים לפני שחגג יום את יום הולדתו ה-21, נפטר בני הבכור תומר. במהלך השבעה מצאנו, בעלי ואני, מחברת שבה הוא התחיל לכתוב מילות פרידה מאיתנו. הוא הסביר שהוא מבין שימות לפני החברים שלו, ולכן הוא רוצה להספיק כמה שיותר. המוות אינו דבר טראגי ועצוב, נהג לומר, אלא סיום של החיים הנפלאים שהיו לו. היום אני יודעת שהוא צדק.
תמיד חשבנו שתומר קצת עצלן. הוא היה הולך לאט, הוא לא אהב ספורט וכשהיינו מטיילים הוא תמיד הגיע אחרון, אבל הוא מעולם לא התלונן על כאב. כשהיה בכיתה י"א, הוא יצא לטיול עם תנועת הצופים, שבה הוא היה מדריך. תומר הלך מהר ונתקף בקוצר נשימה, עד שהחובש שהיה במקום מנע ממנו מלהמשיך ללכת.
במקביל, הוא נשלח לבדיקות רפואיות כחלק מהליך המיונים לצבא. הוא סיפר לרופאה שבדקה אותו על קוצר הנשימה שלו והיא שלחה אותו לעשות אק"ג. הבדיקה העלתה שמשהו לא בסדר ותומר נשלח לבדיקה נוספת שתוצאותיה היו דומות. למחרת התייצבנו כולנו בבית החולים, שם תוך כמה שעות אובחן בני כחולה ביתר לחץ דם ריאתי.
יתר לחץ דם ריאתי היא מחלה נדירה וקשה שתוקפת בעיקר נשים צעירות. בישראל יש 500 חולים, כ-70% מהם - נשים. בני הנדיר חלה במחלה נדירה ובקבוצת סיכון נדירה עוד יותר. המחלה פוגעת בריאות, אבל מה שנפגע בעיקר זה הלב. ישנן המון מגבלות פיזיות שחלות על חולי יתר לחץ דם ריאתי. לתומר אסור היה להעלות דופק, לצלול, לרוץ או להתאמץ.
לצערי, המחלה של בני התגלתה מאוחר, כשהלב כבר היה במצוקה ולחץ הדם שלו היה גבוה. הרופאים המליצו על הטיפול הכי אגרסיבי, תרופה המוחדרת ישירות לווריד הראשי דרך בית החזה ומשאבה שתחובר אליו 24 שעות ותזריק כל הזמן ובקביעות את התרופה. מדובר בטיפול מגביל מאוד - עליך להיות קרוב לבית ובמרחק סביר מבית החולים - זאת אומרת חיים אחרים לגמרי.
לחץ דם ריאתי - עוד סיפורים:
יתר לחץ דם ריאתי: זמן האבחון הוא קריטי
יתר לחץ דם ריאתי – למה קשה כל-כך לאבחן?
"האוויר נגמר לי". לחיות עם יתר לחץ דם ריאתי
תומר היה אז נער בן 17 וחצי והוא החליט שהוא לא רוצה לחיות את החיים שהרופאים מאלצים אותו לחיות. הוא אהב ללכת לים, למסיבות ולטיולים, והוא לא היה מוכן לקבל את המגבלה הזאת. ניסינו טיפולים אחרים כמו כדורים, אבל הם לא שינו את מצבו. כך נוצר מצב שמצד אחד התרופות לא השפיעו עליו, אך מצד שני תומר המשיך לחיות כאדם בריא. הוא יצא לטיולים והרבה לבלות. אם יש נחמה בדיעבד היא שתומר לא היה מוגבל בשום דבר. בדיוק כפי שרצה.
עם אבחון המחלה קיבל בני פטור משירות צבאי, ואחרי התיכון החליט לצאת לשנת שירות בגרעין אנ"ת (אמנות נותנת תרומה) בתנועת הצופים וחי במשך שנה בנצרת עילית. בהמשך רצה להתנדב לנח"ל, אך הצבא לא אפשר זאת (ולא שלא הפעלנו לחצים והפכנו עולמות, אבל לא הצלחנו). כשחזר הביתה הוא החל לעבוד בבר "אנדמן" ביהוד וניהל את ערבי הבמה הפתוחה. כל השבוע הוא והחברים שלו היו יושבים אצלנו במרפסת ומכינים את השירים שישירו וינגנו בערב הבמה הפתוחה הקרוב. בנוסף, הוא עבד כמדריך במועדון הנוער של העירייה. למרות המחלה הוא היה פעיל כל הזמן.
המחברות שלו היו מלאות ציורים. כשהיינו הולכים איתו לאספות הורים המורים נהגו לומר שכאשר יעלה לתיכון הם כבר לא ירשו לו לצייר במחברות, אבל הוא המשיך לעשות זאת עד כיתה י"ב. היה לו כישרון מדהים. הוא היה אמן. ומלבד זאת הוא גם היה מוזיקאי. בהחלט ילד נון קונפורמיסט בהגדרה. כך, למשל, הוא הלך ללמוד לנגן בבס. למה? כי אף אחד אחר לא מנגן בבס. בהמשך הוא לימד את עצמו גם גיטרה, תופים, מפוחית, סקסופון וקלידים. הוא ידע לנגן בכל כלי. בהופעות בבר הוא מילא את החסר לכל להקה. אם היה חסר מתופף, הוא היה המתופף. אם היה חסר גיטריסט הוא היה הגיטריסט. אנשים שראו אותו מנגן לא האמינו שהוא חולה. לא היה אמור להיות לו מספיק אוויר בשביל לתופף, אבל הוא עשה את זה. הוא עשה דברים מדהימים.
חי כדי להספיק
בני התמודד עם המחלה כמו גיבור. הוא לא קרא לה "המחלה שלי", הוא קרא לה "הבעיה שלי". הוא אף פעם לא התבייש בזה. הוא עבד במשרה מלאה, הדריך נוער, נסע, הכין פעילויות וישן מעט מאוד. בדיעבד גילינו שהוא חי חיים מלאים כדי להספיק. בכל יום הוא ראה לפחות סרט אחד. למרות שהמצב הרפואי שלו היה קשה, הוא עשה המון דברים. הוא בילה ויצא, ניגן ובעיקר יצר מגע עם הרבה מאוד אנשים.
הוא תמיד היה חברותי מאוד, אבל בשנים האחרונות, שהתבררו כשנים האחרונות לחייו, הוא היה חברותי במיוחד. בשבעה "רצה" בדיחה שאם אתה עובר מול תומר ברחוב אתה מיד הופך לחבר שלו. גם להלוויה הגיעו המון אנשים שאת רובם לא הכרנו. הרבה מהחברים האלו סיפרו בשבעה שתומר שינה להם את החיים וגרם להם לעשות מעשה, להתחיל לצייר, לנגן או לשיר. להאמין בעצמם. בכלל, השבעה של תומר הייתה אחרת. בכל ערב ישבו החברים שלו וניגנו יחד את השירים שאהב.
לא באמת הבנו עד כמה תומר חולה ואת אזהרות הרופאים והחלטנו ללכת בסופו של דבר עם הרצון של תומר שלא לקבל טיפול רפואי אגרסיבי. רק אחרי שהוא נפטר הבנו שלא משנה איך המחלה הייתה מתקדמת, בסופו של דבר אנחנו היינו קוברים אותו ולא הוא אותנו. אמרו לנו את זה כל הזמן בעצם, אבל לא באמת הצלחנו לקלוט. ידענו שהמחלה מקצרת חיים וידענו שהלב יכול לקרוס בכל יום, אבל ברגע שתומר עשה את הבחירה והחליט שלא לקבל טיפול אגרסיבי, תמכנו בו. זאת הייתה הבחירה שלו, ואנחנו ידענו שזו הייתה בחירה מושכלת ולא מתוך גחמה.
אמא, אני לא מרגיש טוב
תומר היה אמור לטוס לברלין יום אחרי שנפטר. שבוע קודם לכן הוא חלה בשפעת קלה. הוא כנראה לא הבריא לגמרי, אבל לא רצה להגיד לנו כי חשש שלא נרשה לו לטוס. ביום בו נפטר הוא היה אמור ללכת לבדיקה שנקבעה לצהריים, אך הוא התקשר אליי באמצע היום ואמר לי שהוא לא מרגיש טוב וביקש ממני לבוא הביתה.
כשהגעתי הוא אמר לי שהוא לא יכול לקום מהמיטה. הזעקתי את מד"א והפרמדיקים ניסו לתת לו עירוי, אבל הוא השתולל. בשלב מסוים הוא החל לפרכס והחובשים החלו בהחייאה. הרופאה של תומר הגיעה גם היא למקום וניהלה את ההחייאה. אחרי חצי שעה היא אמרה לי שהנזק המוחי גדול מדי ושאלה אם אנחנו מאשרים לשחרר אותו. מד"א לא ויתרו, אבל תומר נפטר. בינתיים אני ובעלי חשבנו על תרומת איברים. הצליחו להציל את הקרניות שלו ותרמנו אותן לשני אנשים.
עכשיו החיים שלנו הם לונה פארק, רכבת הרים. רגע אחד אנחנו מוקפים חברים שלו שאוהבים אותו מאוד ומספרים עליו סיפורים מדהימים, וברגע השני אנחנו צוללים לתוך תהום שאין לה תחתית. בסופו של דבר אני חושבת שאנחנו מחזיקים מעמד. יש לנו שני ילדים שצריך לדאוג להם וכלב. לדעתי, יחסית לילד בן 21 כמות החום הפיזי שהוא השאיר לנו בלכתו היא עצומה.
יש לנו המון ציורים שלו, ובכל יום אנחנו מגלים סקיצות נוספות שהוא צייר או דברים שכתב. יש לנו וידאו קליפים שלו שבהם הוא מנגן, צוחק ושמח. יש בזה משהו מנחם. מרגיע. אנחנו יודעים שהיה לו טוב, הוא אמר את זה. תומר אהב את החיים שלו, אהב את מועדון הנוער, אהב את "אנדמן", אהב את החברה שלו. היו לו תוכניות מלאות לעתיד וחיים טובים ומספקים. הוא לא מת בייסורים אחרי טיפולים ממושכים בבית החולים, יום לפני מותו הוא עוד עבד בבר.
לטעות זה בסדר
מאז מותו של תומר התחלתי לכתוב פוסטים בפייסבוק שיקלו מעט על הכאב, סוג של פורקן. חיפשתי קבוצות שמתאימות למצב שבו אני נמצאת, אבל התקשיתי למצוא מקום שבו לא אקבל רחמים אלא כזה שיכיל ויבין אותי. משלא מצאתי פתחתי קבוצה תחת הכותרת "שלא תדעו עוד צער" בה הורים שאיבדו כמוני, את הדבר היקר להם מכל, מוזמנים לכתוב, להעלות צילומים, ציורים וטקסטים.
תומר חי בתפיסה שכל יום יכול להיות היום האחרון שלו. אם היינו חוזרים לאחור אני חושבת שהיינו עושים את אותה הבחירה. הוא לא היה אדם שמסוגל לשבת בבית מרותק למכל חמצן. אנחנו מתנחמים במה שהוא השאיר לנו. הוא הספיק המון יחסית לחיים הקצרים שחי, לא רק יצירות אמנות מרהיבות, אלא אנשים שאהבו אותו מאוד והוא אהב אותם. הם מחבקים, מחזקים ותומכים. עוד סוג של נחמה.
לפני שנפטר היה תומר שותף מרכזי בגיבוש הרעיון להקים מועדון מוזיקה בעיר - מקום שאליו בני נוער יוכלו לבוא וליצור מוזיקה. בימים אלה אנחנו נמצאים בעיצומם של שיפוצים לקראת הגשמת החלום שלו. אנחנו רוצים מקום שישמר את הרוח שלו. אווירה של פתיחות. המוטו שלו היה שאתה לא חייב להיות מוזיקאי גדול כדי לעשות מוזיקה. שלטעות זה בסדר, אפילו מבורך. אנחנו רוצים מקום שייתן לבני נוער את היכולת לפתח את עצמם אישית. מוזיקה היא דבר כיפי ומחבק.
תומר השאיר אחריו זוג הורים אבודים אבל אוהבים, שני אחים צעירים ממנו שלומדים להתמודד, חברה אוהבת והמון חברים מכל מעגלי החיים שהיו לו. הוא גם השאיר אחריו עשרות מחברות מלאות רישומים וציורים, לא מעט צילומי וידאו וטקסטים. טקסטים חזקים. אנחנו נמשיך ונפעל להנציח את תומר בכל דרך אפשרית. אנחנו רוצים לסיים את מה שתומר התחיל.
לפנייה לכתב/ת 
