רציתי להיקבר במיטה ולא לצאת עד שהפצעים יעברו
"כבר בגיל 9 הופיע הפצע הראשון על העור ואחריו עוד פצע ועוד פצע. אף אחד לא ידע ממה אני סובלת במשך שנים". ליקה כהן, חולה במחלת הידרדניטיס סופורטיבה ומנהלת העמותה לחולים, משתפת
קוראים לי ליקה כהן ואני בת 19. אני חולה במחלת "הידרדניטיס סופרטיבה". זוהי מחלת עור דלקתית כרונית, המתבטאת בהופעת נגעים דלקתיים ומוגלתיים על העור ומתחתיו באזורים של קפלי העור, כגון: בתי השחי, המפשעות, הירכיים והעכוזים.
הסיפור שלי התחיל לפני 10 שנים, כשהייתי בת 9. בהתחלה היו לי פצעים בודדים בבית השחי או בעכוזים, אחת לכמה חודשים, שלא קיבלו יותר מדי התייחסות, לא ממני ולא מהרופאים. הם חשבו שזה זיהום ונתנו לי אנטיביוטיקה לכמה שבועות. כשזה לא עזר, הייתי צריכה ללכת למיון כירורגי כל כמה חודשים כדי לנקז את הפצעים המוגלתיים, לרוב בהרדמה כללית.
במשך הזמן, המחלה התקדמה והתחילה להתפשט לאזורים אינטימיים נוספים עם התפרצויות תכופות יותר. בגיל 13, המחלה הפכה למלחמה יום-יומית כואבת ומתסכלת. הייתי קמה בבוקר עם לפחות פצע אחד חדש, בעוד שהפצע שיצא לפניו אפילו לא הספיק להחלים.
לרופאים לא היה מושג ממה אני סובלת, ולמרות שעברתי את כל הבדיקות האפשריות, הטיפול היחיד שידעו להציע לי היה אנטיביוטיקה למשך חודשים ארוכים, או אשפוזים ממושכים לקבלת אנטיביוטיקה דרך הווריד.
בגיל 15 מצב מחלתי רק הלך והחמיר. הפצעים התפרצו מספר פעמים ביום, התרופות והחבישות התחילו לתפוס מקום גדול יותר בארון שלי והדימוי העצמי שלי נפגע מאד, כי לכל מקום שהייתי הולכת ניתן היה לראות כתמים של מוגלה על הבגדים או גוש של תחבושות מציץ מתחתם. הרגשתי לא נקייה בגלל ריח המוגלה, ושאינני יכולה להתקרב לאנשים.
"מה עובר על הגוף שלי?"
לא יכולתי לשבת 6 או 8 שעות בכיתה מרוב כאב, ולעיתים פשוט לא הייתי יכולה ללכת לבית ספר בלי לצלוע. רציתי להיקבר במיטה ולא לצאת ממנה עד שהפצעים האלה יעברו. לפעמים אני צריכה להזכיר לעצמי שלסיים בהצלחה 12 שנות לימוד היתה המלחמה הפרטית שלי.
שאלות כמו "מה עובר על הגוף שלי?" ו"למה הרופאים לא יודעים ממה אני סובלת וכיצד לעזור לי?" גרמו להרגשת תסכול ודכאון הולכת וגוברת. לילה אחד, במהלך חיפושים נואשים ב-google מצאתי כתבה של רופאה ממרפאת עור של בית החולים איכילוב, שמתארת בדיוק את התסמינים שיש לי ואת הטעויות של הרופאים באבחון המחלה, המכונה בשם "הידרדניטיס סופורטיבה".
הגעתי אל הרופאה הזו שאבחנה בדיוק ממה אני סובלת. היא סיפרה לי על קבוצת תמיכה חדשה לחולים במחלה בפייסבוק שהקימה העמותה להידרדניטיס סופורטיבה בישראל.
לא אגזים אם אומר שהיה זה אחד מרגעי ההקלה הגדולים ביותר שחוויתי בחיי. סוף סוף ידעתי ממה אני סובלת מגיל כה צעיר. אחרי שחשבתי שאני היחידה שחיה חיים מלאי כאבים וסבל, גיליתי שיש עוד אנשים כמוני. בקבוצה הכרתי אנשים מדהימים, שלצערי חווים באופן יום יומי את מה שאני חווה. הרגשתי שמבינים אותי ושיש מישהו שאכפת לו ממני.
התחלתי לקבל טיפולים שמתאימים למחלה, ובמקביל, פעלתי גם בזירת הכנסת והצגתי את המחלה ואתגריה בפני מספר וועדות בכנסת, כדי להעלות המודעות לאבחונה לטובת כלל החולים.
המחלה המשיכה להתקדם והגעתי לשלב שבו אי אפשר היה להימנע מניתוחים. במשך 5 וחצי חודשים עברתי 9 ניתוחים שונים.
יומיים לאחר השחרור מהאשפוז הממושך והקשה הזה, הגעתי שוב לכנסת יחד עם נשים נוספות שמתנדבות בעמותה. סיפרתי שם על ההתמודדות עם האשפוז והקשיים של המחלה. זה נתן לי המון כוח להמשיך הלאה והעניק לי מעט אופטימיות.
היום בגיל 19, אחרי 10 שנים של התמודדות לא פשוטה, מתוכן 5 שנים של התמודדות אינטנסיבית עם המחלה שהשפיעה על כל תחום בחיי, אני מרגישה כבר מספיק גדולה וחזקה כדי לא לתת למחלה להכניע אותי. אני יודעת שיש לי המון מה לתת גם לחולים אחרים. היכולת לפעול למען החולים כדי למנוע מהם, ולו במקצת, מהסבל שאני עברתי, בדרך לאבחון הממושך, בהשגת הזכויות המגיעות להם, ובהנגשת הטיפולים הקיימים למחלה, הם שנותנים לי את המוטיבציה והכוח להיות מנהלת העמותה, עמותת הידרדניטיס סופורטיבה ישראל.
- למידע נוסף על המחלה לחצו כאן
.
לפנייה לכתב/ת 
