תסתכלו לנו בעיניים: אלה הילדים שעל גבם מתנהל המשבר

היום יציינו הורי הילדים המאושפזים במחלקה שלושה שבועות להקמת מאהל המחאה שלהם בגן סאקר. ביום רביעי ידון בג"ץ בעתירה שהגישו בדרישה למצוא פתרון למשבר (ראו מסגרת בעמ' 5). בפתחו של השבוע המכריע הזה מבקשים שמונה מהילדים החולים והוריהם להחזיר להם את הרופאים שהם מכירים, אוהבים וסומכים עליהם יותר מכל. "תסתכלו לנו בעיניים — אל תיתנו לנו למות", הם מתחננים.

אייל שמואלי (11.5)

אייל שמואלי, תושב כפר־אדומים, חולה באוסטאוסרקומה (סרטן העצמות). כיום הוא נמצא במעקב, ומאז שפרץ המשבר לא שובץ לאף בית־חולים. "אני פוח דת", אומרת אמו חדוה, "בכל פעם שהילד שלי אומר שכואב לו משהו, אני חוששת כי אני לא יודעת מי יטפל בו. אין לנו עם מי לדבר, אין לנו רופא. אנחנו במצוקה נוראית.

"היינו במחלקה בהדסה עם הרופאים החדשים, אבל המנהל החדש שם הוא לא מומחה לטפל בילד שלי. הוא מומחה בהשתלת מח עצם ולא בסרטן עצמות. לא יכול להיות שהרופא שיטפל בבן שלי יהיה ברוטציה. אנחנו נלך לאן שפרופ' ויינטראוב יילך.

"צריכים למצוא פתרון למשבר הזה היום, לא מחר ולא בעוד שבוע. זה לא שפוי ולא הגיוני. אין לנו חיים. כולם צריכים להתעורר. כל הצדדים עשו טעויות, אבל אני מאמינה בניקיון הכפיים של הרופאים שלנו — והם אלה שצריכים לטפל בבן שלי".

אייל שמואלי 11.5 מגורים: כפר־אדומים מחלה: סרטן העצמות סטטוס : נמצא במעקב. לא שובץ לאף בית־חולים

רוני וינרב (14.5)

"אנחנו לא ישנים בלילה מרוב לחץ"

גם רוני וינרב, שסובלת מגידול סרטני נדיר בבטן, נמצאת במעקב ומאז שפרץ המשבר לא שובצה לאף בית־חולים. "הרגע הכי קשה בחיים שלי היה כשהבת שלי חלתה", אומרת אמה שרה. "שמתי את ביטחוני ברופאים המדהימים האלה בהדסה, שמטפלים בדבר הכי יקר לי בחיים, ואין לנו שום פתרון מלבד שכל הרופאים יחזרו ויטפלו בילדינו.

"המחלה של רוני מאוד נדירה, ורק הרופאה שלה, ד"ר טל בן־עמי, יודעת לטפל בה. אנחנו מקווים שהגידול לא יחזור, אבל גם אם יש אחוז אחד בודד שכן, זה גורם לי לחרדות ואני לא ישנה בלילה. אני מאוד בלחץ.

"הקשר בין רוני לבין הרופאה שלה הוא ייחודי. היא מורת הדרך שלנו והיחידה שיודעת לענות לה על כל שאלה. עכשיו אין מי שייתן לנו מענה. אני רותחת מזעם וכועסת על כך שאף אחד לא לוקח אחריות על המשבר. אנחנו מתחילים את השבוע הרביעי במאהל, ולא נוותר עד שהרופאים יחזרו לטפל בילדים שלנו".

רוני וינרב 14.5 מגורים: גוש עציון מחלה: גידול סרטני נדיר בבטן סטטוס: נמצאת במעקב. לא שובצה לאף בית־חולים

נאיה עותמאן (3)

"אני מפחדת שאאבד את הבת שלי"

נאיה עותמאן, תושבת שכונת בית־צפאפא בירושלים, חולה בלוקמיה ALL בסיכון גבוה. בעקבות המשבר עברה להיות מטופלת בבית־החולים שניידר לילדים בפתח־תקווה. "הימים האחרונים הם סיוט אחד גדול", אומרת אמה מרוה. "הבת שלי נמצאת עכשיו בשניידר והיא לא רצתה לצאת מהמיטה, לא רצתה ללכת למשחקייה, לא רוצה לקחת את התרופות שלה. היה לה מאוד קשה להתחבר לאנשים. לא קל להביא ילד, שגם ככה נמצא בטיפול כימותרפי ונאנק מכאבים, לבית־חולים חדש. אני מאוד מודאגת וחוששת.

"עד שהבת שלי התרגלה להגיע עם חיוך לבית־חולים הדסה, היא הייתה צריכה עכשיו לעבור לבית־חולים אחר וזה לא פשוט. הצוות בשניידר עושה מעל ומעבר והם מנסים לעזור לנו כמה שיותר, אבל זה לא פתרון. הילדה שלי רוצה את הרופאה שלה. "החיים של הילדים שלנו תלויים במקבלי ההחלטות. אם חלילה יקרה משהו לנאיה בזמן שאנחנו בבית בירושלים, ואני לא אספיק להגיע לשניידר, מי יודע מה עלול לקרות? איזה נזק עלול להיגרם? אני מפחדת שאאבד אותה. אסור להישאר אדישים. תסכלו לבת שלי בעיניים ותמצאו כבר פתרון למשבר הזה. אל תיתנו לילדים שלנו למות".

נאיה ומשפחתה

ארד ניסים (2.5)

"אנחנו תלושים. זה בלתי נתפס"

ארד הפעוט משכונת גילה בירושלים חולה בסרטן מסוג לוקמיה ALL. כיום הוא מטופל בהדסה ומקבל טיפול בבית. "גילינו את המחלה לפני כמה חודשים ומאז אנחנו מטופלים בהדסה", מספרת אמו אורלי. "לפני שלושה שבועות סיימנו את הטיפולים האינטנסיביים, ועכשיו ארד מקבל כימותרפיה דרך הפה וזה טיפול שנעשה בבית. הוא עובר כל שבוע בדיקות דם ואנחנו מקבלים מינון חדש לתרופות. אבל בשלושת השבועות האחרונים נמנענו מלהגיע להדסה בגלל המצב הנורא. אנחנו לא יכולים לשאת את זה.

"נכון להיום אין לנו שום בית־חולים שמטפל בנו. ארד עובר ביקורת אצל רופאת משפחה, ואני מתייעצת עם האונקולוגית הקודמת שלו בטלפון. אף אחד בהדסה לא מראה נכונות לטפל בנו. אנחנו תלושים, אנחנו חוששים, אנחנו דואגים. אנחנו משלמים את המחיר יום־יום בחיי ילדנו.

"ריבונו של עולם, אין לילד שלי רופא! זה פשוט בלתי נתפס. לא מעניין אותנו פוליטיקה ולא משחקי כוחות. אנחנו רוצים שיימצא פתרון לילדים שלנו, שיקבלו טיפול רפואי הולם על ידי הרופאים שלנו. אולי הרופאים החדשים הם רופאים טובים, אבל בילדים שלנו צריכים לטפל רופאים מצוינים. המשבר הזה חייב להסתיים".

ארד ניסים 2.5 מגורים: ירושלים מחלה: לוקמיה ALL סטטוס: מקבל טיפול בבית ומטופל בהדסה

איילת סבג (11)

 "תראו לנו אור בקצה המנהרה"

איילת, המתגוררת בביתר־עילית, סובלת מסרטן במוח, ומאז שפרץ המשבר נאלצים גם הוריה, כמו הורים לילדים חולים אחרים, להרחיק איתה עד בית־החולים שניידר בפתח־תקווה כדי לקבל טיפול. "הבת שלי חלתה בגיל שמונה וטופלה בהדסה", מספרת אמה יוכי. "בעקבות הטיפול המחלה נסוגה, אבל לפני חצי שנה חזרה. איילת עברה השתלת מח עצם ועוברת כיום הקרנות בהדסה, אבל התיק הרפואי שלה עבר לשניידר כי אין צוות מתאים ומיומן לטפל בה בהדסה.

"זה לא פשוט להתחיל מחדש בבית־חולים אחר, ואין לנו חשק לעשות את זה. גם ככה יש לנו מלחמה לא פשוטה, אז למה אנחנו צריכים את כל הבלגן הזה עכשיו. הנסיעות הארוכות האלו לא מקילות עלינו, בטח עם ילדה שעוברת טיפולים לא פשוטים.

"אין פה שום היגיון. במקום להתעסק בבעיות האמיתיות שלנו, אנחנו צריכים לקום כל בוקר ולראות את החדשות וזה רק מחליש אותנו. אנחנו רוצים לראות כבר את הפתרון. תנו לנו תקווה, תראו לנו שיש אור בקצה המנהרה".

איילת ואמה

קורן אדמס (11) 

"במקום בטיפול מתמקדים בביורוקרטיה"

קורן, תושב מבשרת־ציון, חולה במחלה נדירה בשם LCH. בעקבות המשבר בהדסה גם הוא עבר לקבל טיפול בבית־החולים לילדים שניידר בפתח־תקווה. "המעבר לבית־חולים אחר הוא קשה", אומר אביו שרון. "לוקח לנו שעה וחצי להגיע לשם בכל פעם, וגם בבית־החולים זה מאוד שונה ומוזר. התרגלנו כבר לרופאים ולאחיות בהדסה, ולא פשוט להתמודד עם סביבה חדשה. אין לי מילים רעות על הצוות החדש, אבל התהליך הזה לא פשוט.

"האווירה לא פשוטה בכלל. במקום להתמקד בטיפול אנחנו מתמקדים בביורוקרטיה. אין לנו כוח. המאבק הזה שוחק אותנו עד דק, גם מבחינה אישית וגם מבחינה משפחתית, ויש לנו עוד ילדים שצריך לדאוג להם. אנחנו מקווים שהמשבר הזה ייפתר והרופאים ישובו לטפל בילדים שלנו בירושלים".

קורן אדמס. המאבק הזה שוחק אותנו עד דק

רענן גיגי (17.5) 

"כבר לא אכפת מי צודק ומי טועה"

רענן חולה בסרטן המעי הגס. במקום להיות מטופל בבית־החולים הדסה, הקרוב לביתו שבשכונת המושבה הגרמנית בירושלים, הוא מטופל כיום בבית־החולים שיבא בתל־השומר. "כבר לא אכפת לי מי צודק ומי טועה", אומר אמו אלינוער. "כולכם צודקים וכולכם טועים. די!

"אין לנו כבר כוחות להתמודד. את הכוחות שיש לנו אנחנו מעדיפים לשמור למלחמה על החיים של רענן. אנחנו רוצים לנצל את הזמן ולהיות איתו בכל יום, בכל שעה, בכל רגע. להילחם במחלה הארורה ולא בביורוקרטיה. אנחנו אלה שנושאים את הנטל הכבד של מלחמת ההתשה, ובמלחמה הזו, כמו בכל מלחמה, עלולים להיות חללים. אנחנו לא רוצים להיות אלה שמשלמים את המחיר היקר הזה. אנחנו מתפללים כל יום לבורא עולם שיעשה לנו נס.

"כל האחיות והרופאים בהדסה הכירו את רענן, היו לו חברים שם. לנו יש קשר מדהים עם שאר ההורים והפכנו להיות כמו משפחה. התחושה היא שעקרו אותנו מהמקום הבטוח יחסית וטילטלו אותנו לתוך סערה בתקופה הכי קשה ודרמטית במאבק על החיים של בננו".

רענן גיגי. את הכוחות שיש לנו אנחנו מעדיפים לשמור למלחמה על החיים של רענן

נתנאל וורבלובסקי (11)

"חששתי שיקיא, כי אין לנו לאן ללכת"

נתנאל חולה בסרטן מסוג לוקמיה ALL. הוא מתגורר במודיעין וצפוי בקרוב לעבור להיות מטופל בשניידר. "נתנאל אובחן כחולה לפני קצת יותר משנה וכיום הוא אחרי שלב הטיפול האינטנסיבי", משתפת אמו שלומציון. "הביקורים שלנו במחלקה הם אחת לכמה שבועות, ובביקור האחרון שלנו קיבלנו מספיק תרופות. אנחנו אמורים להגיע לביקורת בקרוב, אבל אין לנו כל כך לאן להגיע.

"בשבוע שעבר לקח נתנאל את אחת התרופות ואמר שהוא רוצה להקיא. הסתכלתי עליו ואמרתי לו שלא יקיא כי אין לנו לאן ללכת, אין עם מי להתייעץ. אף אחד לא האמין שנגיע למצב שאנחנו נמצאים בו. יש לנו חשש גדול וכבד.

"אני לא מסוגלת להרים את הטלפון לשניידר ולקבוע תור. זה לא פשוט בשבילנו. הדסה הייתה הבית שלנו. אני מאמינה שהצוות שם נפלא ועובד תחת עומס מטורף, אבל זה לא פתרון. למה אנחנו בכלל צריכים ללמוד להכיר מערכת חדשה ורופאים חדשים? תרדו כבר מהעצים, חלאס. תמצאו את הדרך להתגבר על כל השיקולים המערכתיים האלה. אני מכבדת ומבינה אבל השיקולים, אבל מדובר פה בילדים. תיזהרו לא לשפוך את התינוק עם המים".

הדסה הייתה הבית שלנו. נתנאל וורבלובסקי