אל תיקחו לילדנו את גני התקשורת
"אחרי שבוע בגן הילד שלנו התחיל לפרוח. מילד שבקושי מדבר ומתקשר, מתוסכל וכועס שאף אחד לא מבין אותו, קיבלנו ילד שמח ומאושר שלא מפסיק לפטפט ולדבר על החברים שלו ושהשמיים עבורו הם הגבול. את השינוי הזה אנחנו חייבים קודם כל לצוות המקצועי בגן שלו. ועכשיו רוצים לקחת לנו את זה". אור אלתרמן ברנע, אימא לילד על הספקטרום האוטיסטי, מבקשת לא לשנות את תנאי מכרזי גני הילדים
דמיינו לעצמכן שמצאתן לילד או לילדה שלכן את הגן המושלם, והוא לא בפינלנד אלא ממש פה, בישראל. יש בו גננות מקצועיות ורגישות שרואות לחלוטין את הילד שלכן, יש בו צוות מקצועי שיודע לטפח את החוזקות שלו ולעזור לו להתגבר על קשיים.
על כל קושי שדורש את ההתערבות שלכן, מתנהלת איתכן שיחה סבלנית ועמוקה. ופעם בשלושה חודשים אתן יושבות מול כל הצוות שמדבר על הילד שלכן בכזה עומק ובעיניים נוצצות, עד שאתן מתחילות לחשוב: יכול להיות שהם מכירים את הילד שלי, יותר טוב ממני? וזה עושה לכן מאוד נעים ואתן יודעות שלא יכולתן למצוא לו מקום טוב יותר.
אנחנו מצאנו גן כזה במקום האחרון שחשבנו שזה יקרה בו, בחינוך המיוחד. גן של 15 נשות מקצוע ברמה הכי גבוהה שיש, 8 ילדים בלבד בגן ותמיכה שאין שניה לה. והכל מסובסד ודורש מאיתנו השתתפות כספית מינימלית.
החוויה ההורית היא חוויה שיש בה הרבה בדידות, גם בזוג. הבדידות הזו מתעצמת אלפי מונים כשמשהו לא בסדר עם הילד שלך. להיות אמא לילד שיש לו קשיים, מול חברה שלא מצטיינת בקבלת האחר, מול מערכות ציניות וחלודות, מול אלפי החלטות שמרגישות הרות גורל - זו חוויה קשה, מאתגרת ולרוב כוללת גם חוסר אונים.
לפני כשנה הבן שלנו אובחן על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה. זה היה בסוף יולי והיו לנו פחות משבועיים למצוא לו מסגרת מתאימה. ההלם נדחק הצידה לטובת חמ"ל שכל מטרתו היתה למצוא עבורו את המסגרת הכי מתאימה. בעשרות השיחות שניהלתי ב-72 שעות שאחרי האבחון, היה דבר אחד ששמעתי שוב ושוב - יודעים מעט מאוד על אוטיזם אבל דבר אחד יודעים בוודאות - כמה שיותר שעות טיפול מקצועיות ומותאמות לילדים על הספקטרום, יכולות לעשות שינוי מהותי.
למרות הפחד שלנו מהלא נודע שנקרא חינוך מיוחד, החלטנו להכניס אותו לגן תקשורת, גן שמופעל על ידי הרשות המקומית בשיתוף משרד הבריאות והחינוך והעמותה לילדים בסיכון שמפעילה בגן כזה (ביחד עם עמותות מקצועיות נוספות שפועלות בגנים אחרים) סל טיפולים משלים שמעניק לילדים 14 שעות טיפול בשבוע, שכוללות בין השאר ליווי פסיכולוגי, קלינאיות תקשורת, ריפוי בעיסוק, טיפול באמנות ועוד.
אחרי שבוע בגן הילד שלנו התחיל לפרוח. היום, שנה אחרי, זה לא אותו הילד. מילד שבקושי מדבר ומתקשר, מתוסכל וכועס שאף אחד לא מבין אותו, קיבלנו ילד שמח ומאושר שלא מפסיק לפטפט ולדבר על החברים שלו ושהשמיים עבורו הם הגבול. את השינוי הזה אנחנו חייבים קודם כל לצוות המקצועי בגן שלו. ועכשיו רוצים לקחת לנו את זה.
מכרז הרסני
משרד הבריאות פירסם בחודש שעבר מכרז להקמת רשימת גופים למתן שירותי טיפול בריאותי מקדם לילדים עם אוטיזם בגנים טיפוליים. מכרז זה דבר מבורך אבל התנאים שמשרד הבריאות הציב למכרז הזה, הם הרסניים כלפי הילד שלי וכל שאר הילדים שמיועדים לגני תקשורת.
בניגוד מוחלט להחלטת בג"צ (בג"ץ 2902/11), שקבע את מחיר המינימום למימון שירותים מקצועיים שהילדים האוטיסטים מקבלים, מתוך הבנה ששירותים מקצועיים ראויים דורשים מחיר מסוים, המכרז פתוח לכל הממעט במחיר, לא שום התחשבות בפגיעה החמורה שיש לכך ברמת אנשי המקצוע.
ילדים על הספקטרום האוטיסטי דורשים טיפול מיוחד עם אנשי צוות שלמדו את התחום, המכרז לעומת זאת, פתוח לכל מי שקשור לתחום הצרכים המיוחדים, גם אם אין להם שום נגיעה לאוטיזם. למשל, רכזת של נוער עם לקויות למידה יכולה לגשת למכרז, למרות שאין לה שום רקע בטיפול בילדים בני 3-7 עם אוטיזם. בנוסף, היא גם תקבל עדיפות על פני רכזת גני תקשורת עם רקע וניסיון בעבודה עם ילדים על הספקטרום, כי המכרז דורש כתנאי סף טיפול ב-50 ילדים או בני נוער עם צרכים מיוחדים (לאו דווקא על הספקטרום) בשנה. אבל להזכירכם היתרון העצום של גן תקשורת הוא שיש בו רק 8 ילדים, כך שרכזת של גני תקשורת שמטפלת בשנה רק בשני גנים, שזה 16 ילדים, ולכן לא עומדת בתנאיי המכרז. כאמור, פרדוקס הרסני.
אנחנו יודעים איך זה להיות בידיים הלא נכונות. כבר היינו בגן שלא ידע לטפל בילד שלנו ועברנו שנה של בכי וכאב, אבל מהרגע שנכנסו וחובקנו על ידי הצוות בגן תקשורת, שמופעל על ידי עמותה שעושה את זה כבר כמעט 30 שנה, הרגשנו בבית והילד שלנו מקבל שם את כל מה שאפילו אנחנו לא יודעים לתת לו. בבקשה אל תיקחו לנו את זה.
הכותבת, אור אלתרמן ברנע, היא מייסדת מאמאזון ופעילה למען ילדים על הספקטרום האוטיסטי.
לפנייה לכתב/ת 
