"אני רק רוצה שבני ימשיך לחבק אותי"

התרופה שעשויה לעצור את הידרדרות המחלה. מרוץ נגד הזמן

זיוה גולדשמידט מהיישוב מסלול שבדרום היא אמו של עדי (10) שחולה במחלת דושן — מחלה ניוונית סופנית שדומה ל־ALS של מבוגרים. ילדי דושן מתחילים להרגיש קושי בהליכה בגילי 9-7, עד גיל 12 לרוב הם כבר יהיו מרותקים לכיסא גלגלים, לאחר מכן, בהדרגה, הם יאבדו את תפקודם של איברים נוספים, עד שלבסוף יפסיקו לנשום. תוחלת החיים הממוצעת שלהם היא עד שנות ה־20 בלבד.

אלא שלאחרונה חלה פריצת דרך דרמטית במאבק במחלה, בזכות תרופה חדשה — "אקסונדיוס", שמצליחה לעצור את ההידרדרות אצל רבים מהילדים שטופלו בה.

"מרוץ נגד הזמן"

אלא שהתרופה החדשה אינה בסל התרופות, ובקופת חולים כללית שבה מבוטח עדי מסרבים לאשר לו את קבלתה. משפחתו אינה מסוגלת לממן את הטיפול בתרופה שעומד על כמיליון שקלים בשנה.

טלי קפלן, מנכ"לית עמותת "צעדים קטנים" שמלווה משפחות של ילדים חולי דושן, אמרה: "זה מרוץ נגד הזמן, ולילדים שחולים בדושן אין זמן לאבד. הם מאבדים תפקוד בכל רגע. כשיש סוף־סוף תרופה שיכולה לעצור את הידרדרות המחלה, חייבים להנגיש אותה באופן מיידי".

מקופת חולים כללית נמסר בתגובה: "ועדת החריגים תקיים ביום שני הקרוב דיון נוסף בנוגע לטיפול המבוקש. מדובר בתרופה שאינה רשומה בישראל ואינה כלולה בסל. ועדת החריגים קיימה את דיוניה במלוא כובד הראש המתבקש, וברגע שעודכנו שחברת הביטוח הפרטי דחתה את הבקשה למימון, זימנו את המשפחה לדיון חוזר".