הטיפולים קיימים - תנו אותם למי שצריך אותם

כשהתחלתי את תפקידי כמנכ"לית עמותת אמ"ן לפני 4 שנים, הטיפולים הקיימים לחולי מיאלומה נפוצה האריכו את חיי המטופלים במספר שנים. היום, כאשר אנחנו עדים ללא פחות מ-90 מחקרים בינלאומיים שונים המתנהלים במקביל, בחיפוש אחר פתרונות חדשים לטיפול במיאלומה בכל הקווים – קיימת תקווה אמיתית שאנחנו מתקרבים בצעדי ענק להפיכתה של המחלה מסופנית לכרונית. אבל אנחנו עוד לא שם.

מיאלומה נפוצה, סרטן מח העצם, הינה המחלה השנייה בשכיחותה מבין מחלות סרטן הדם, לאחר לימפומה. בישראל ישנם כ-3,500 חולים, ובכל שנה מצטרפים אליהם עוד כ-350 חולים. אחד המאפיינים העיקריים שלה היא שלאחר נסיגה ראשונה של הממאירות, המחלה תמיד תחזור השנייה פעם נוספת. כאמור, עד לפני כעשור מיאלומה נפוצה הוגדרה כמחלה סופנית ואפשרויות הטיפול שעמדו בפני החולים היו מועטות ולא סייעו משמעותית לחולים לשרוד את המחלה.

קראו עוד במדור מחלות יתומות

התפתחות גישות טיפוליות ותרופות חדשות

בשנים האחרונות חלה התקדמות ניכרת בהבנת התהליכים הגורמים למחלת המיאלומה הנפוצה ובעקבות כך להתפתחות מהירה של גישות טיפוליות ותרופות חדשות.

התרופות החדשות, אשר הוכיחו את יעילותן בהארכת חיי המטופלים, מהוות תקווה של ממש, בוודאי עד שהמחקרים יצליחו למצוא ריפוי למחלה. התקווה התחזקה כשבשנה שעברה מרבית הטיפולים אכן נכנסו לסל הבריאות. אך לצערנו, התרופות עדיין לא מגיעות למי שרוצה אותן. מגיעים אלינו חולים רבים, שאינם נמצאים בקטגוריה המתאימה ואינם יכולים לקבל את התרופות.

התרופות החדשות שנכנסו לסל הבריאות ב-2017, נכנסו תחת ההגדרה של "חולים בסיכון גבוה" בלבד. אכן, ישנם חולים עם מחלה אגרסיבית יותר, שנובעת בדרך כלל מהפרעות גנטיות נרכשות (לא מולדות) – אך לפעמים מדובר בחולים שמחלתם חזרה תוך פחות משנה, או בחולים שאינם מגיבים באופן ראשוני לטיפול.

נכון, שחולים אלה נזקקים לטיפול אגרסיבי ואפקטיבי שיצליח לגבור על מחלתם, אך בל נשכח שגם מי שמחלתו אינה "סוערת", עדיין חולה בסרטן! גם החולים הללו, רבים יותר, נזקקים לטיפול האגרסיבי והאפקטיבי ביותר, ועדיף מוקדם ככל האפשר, על מנת למזער ככל הניתן את הנזקים העתידיים, ו"להרוויח" עוד כמה שנים בחיק יקיריהם.

עמותת אמ"ן משקיעה את מרבית פועלה בתמיכה בחולים ובני משפחותיהם בהתמודדות עם המחלה, ובהעברת כל מידע רלוונטי בתחום המיאלומה הנפוצה. הדבר היחיד שאיננו יכולים לעשות הוא להחליט, ברגע האמת, מה חולים יקבלו ומה לא – וכמדי שנה, לא נותר לנו אלא לתלות את כל תקוותינו ברופאים וברגולטור.

חברי ועדת הסל הם קבוצה רצינית, שקולה ומחושבת של אנשים, המבינים את האחריות העצומה המוטלת על כתפיהם. השנה, אנו מקווים להשלמת המהלך שהתחיל ב-2017. הרחבת הקטגוריה של קבוצת החולים שתהיה רשאית לקבל תרופות אלו והקדמת קבלת התרופות לקווים הראשונים.

הכותבת היא ורדה שוהם , מנכ"לית עמותת אמ"ן