שעות בכבישים מטיפול לטיפול: חיי הורי הילדים חולי הסרטן מהדסה
יותר מארבעה חודשים חלפו מאז עזבו רופאי המחלקה ההמטו-אונקולוגית בהדסה עין כרם את עבודתם. מאז ממשיכים הורים לילדים לנסוע לגוש דן בשביל הטיפול. "רק מעמיס עוד כאב על הילדה", מספרת אחת האמהות: "אין אמון במי שצריך לדאוג לנו"
123 ימים חלפו מאז עזבו ששת הרופאים המומחים ושלושת הרופאים המתמחים את המחלקה ההמטו-אונקולוגית בבית החולים הדסה. הפרשה שטלטלה את המדינה והתחילה בקול תרועה גדולה - הסתיימה בקול ענות חלושה ובעיקר בסבל ארוך ומתמשך של ההורים וילדיהם.
בבית החולים הדסה מתעקשים שהמחלקה החדשה, שגייסה רופאים חדשים והחליפה הרבה מהצוות המקצועי והסיעודי, מתפקדת כראוי. את ההורים זה לא משכנע והם עושים את דרכם עד לבתי החולים במרכז.
גינה מספרת על הקשיים: "קשה לנו מספיק 'לבלות' יום שלם בבית חולים עם ילד קטן ועכשיו בנוסף על זה אנחנו צריכים להתמודד עם נסיעות ארוכות, פקקים בלתי נסבלים וזה פשוט הפך להיות סיוט עבורנו ועבור רועי. לפעמים המסע המפרך לוקח לנו 4 שעות של נסיעות ביום – הלוך וחזור. כשהיינו מטופלים בירושלים היה לי יחסית קל ללכת עם רועי לטיפולים לבד ובעלי המשיך לעבוד כרגיל ולטפל בשאר הילדים. היום אני חוששת לנסוע מרחק רב עם רועי ללא כל עזרה – מה יקרה אם הוא יצטרך להקיא בדרך או יבקש לעצור לשירותים? איך ניתן לעצור בכביש מהיר מבלי לסכן אותו ואותי? כך אנחנו נאלצים שנינו ללוות את רועי לכל טיפול ולא די שזה פוגע בימי העבודה של שנינו, זה גם מקשה על ההתנהלות המשפחתית".
בני משפחת שפר מספרים שהיות העובדה שבית החולים מרוחק פוגע בכל המשפחה: "אני משאירה את הילדים שלי לבד בבית ואני לא מספיקה להיות איתם. הכול הפך למסובך וקשה יותר עבור כל המשפחה. האח הקטן של רועי (בן 4) מבקש מאיתנו מאז שאנחנו מטופלים באיכילוב שלא ניקח את רועי לטיפול כי הוא רוצה להיות איתנו".
חנה דוד, אמא של הוד בת ה-15 שחולה בלוקמיה, מספרת גם היא על הקשיים הרבים של המשפחה שהפכו לשגרה: "להיות הורה לילד חולה לוקמיה. המשמעות היא להיות לצידו 24 שעות ביממה. זה אומר שאתה הורה שעובר טלטלה ומשנה את כל חייך למען מטרה אחת בלבד והיא: לטפל בילד שלך. להיות צמוד אליו, לחיות איתו בבית החולים, לבכות איתו ולצחוק איתו גם כאשר קשה לך להחזיק את הדמעות. להיות הורים לילד חולה לוקמיה זה לחיות בחוסר ודאות כי אינך יודע מה יהיה מחר כך שאין לך יכולת לתכנן לטווח הארוך. בנוסף, לכל הקשיים האלה אנחנו נדרשים לנסוע לפחות בין פעמיים לחמש פעמים בשבוע לאשפוז יום. יום אחרי יום".
הוד מטופלת בבית החולים שניידר בפתח תקווה והוריה נאלצו לשנות את שגרת חייהם ולנסוע כל יום למרכז. "זו נסיעה של מינימום שעה במקרה הטוב שלפעמים נמשכת שעתיים במקרה שיש עומס. מדובר בשעת נסיעה ארוכה, שמסכנת את הילד המטופל וחושפת אותו לזיהומי אוויר. קשיי נסיעה שמעמיסים עליו עוד כאב, עוד בחילה, עוד קושי. כשלילד חולה יש חום של 38 מעלות צריך לנסוע לבית חולים כדי לטפל בו מחשש לזיהום. ואם צריך לעשות את הנסיעה הזו מירושלים זה הופך את הנסיעה לארוכה ומתישה בזמן", מספרת חנה בייאוש.
הורי הילדים מספרים שבגלל המרחק, קרובי המשפחה מגיעים פחות לביקור. "המשפחה מגיעה בתדירות נמוכה יותר לביקורים בבית החולים בשעת האשפוז, החברות לכיתה לא יכולות להגיע לבקר בגלל המרחק", מספרת חנה. "אנחנו מבודדים מהקרובים לנו דווקא כשאנחנו צריכים אותם יותר מתמיד. יש פחות עידוד לילד החולה ופחות שיפור במצב הרוחני. אני תוהה מדוע אין מענה הולם לילדים חולי סרטן מירושלים והסביבה? אין לנו אמון יותר באלו שצריכים לדאוג לנו. אנחנו עסוקים בטיפול בילדים החולים שלנו ואין לנו כוחות. עד מתי נמשיך ככה?".
לפנייה לכתב/ת 
