דף חדש
לבן אדרי (21) אף פעם לא היה קל. בשל תסמונת רפואית נדירה שממנה הוא סובל היו לו קשיים בבית־הספר, קשיים בבית וצה"ל לא רצה בו. למרות הכל, הוא התעקש לתרום למדינה דרך השירות הלאומי בתוכנית לאנשים עם מוגבלויות. אל הספריה הציבורית ברחובות הוא הגיע כמתנדב, ומאז הפך לרוח החיה ולפנים של המקום. "יום אחד אני אסייע לאנשים אחרים שנמצאים במצוקה, בדיוק כמו שאני הייתי", הוא מבטיח
בשיתוף מפעל הפיס
כשנכנסים לספריה העירונית על שם מאירהוף ברחובות, קשה להישאר אדישים. זה לא רק המבנה החדש והאסתטי, ששופץ בשנים האחרונות במימון מפעל הפיס והפך יוקרתי. קבלת הפנים בדלפק הכניסה לספריה היא שמותירה רושם עז. מעבר לשולחן העץ הגבוה שממוקם במבואת הכניסה לספריה העירונית עומד בן אדרי (21) ממבשרת-ציון, שנותן שירות אדיב ומקצועי.
החיוך הרחב שנגלה מדלפק הקבלה לקהל הקוראים מסווה מסכת התמודדויות ואתגרים כמעט בלתי נתפסת שעבר אדרי במשך כל חייו.
את הצחוק המתגלגל שמזוהה עימו, אשר שובר את השקט האופייני לספריה הציבורית, מכירים כל באי המקום. אולם דבר אחד בדמותו לא תמיד מובן לכולם: שפת גופו הלא שקטה. בגיל 14 הוא אובחן עם תסמונת הכוריאה (מחולית), הפרעה שמאופיינת בתנועות מרובות ובלתי רצויות של הגוף. כמו תרגומה לעברית, שמה של ההפרעה הנדירה, "כוריאה", פירושו ביוונית "ריקוד".
"אני סובל מהפרעה לא ידועה ונדירה, תסמונת שאין לה ככל הנראה תרופה", הוא מספר. אצל בן, כמו אצל חולים אחרים, נפגע אזור גרעיני הבסיס במוח, שאחראי על ייצור תנועות רצוניות ותקינות. הכוריאה, שמהווה עדות לפגיעה ניורולוגית, גורמת להפרעות בהליכה וביציבות, בדיבור, בבליעה ולעתים גם בנשימה הסדירה.
"בגיל 13 הופיעה אצלי תופעה של עיוותים בלילה, ממש פרכוסים לא מוסברים. לקח זמן עד שאיבחנו אותי. כשהאבחון כבר הגיע, הוסבר לי שאין פתרונות, פשוט אין טיפול שיפתור את הבעיה", הוא אומר. על תחושת התסכול שמלווה אותו מאז הוא מעיד: "זה נורא מעצבן ומכאיב שאין טיפול, אבל אני חי ונלחם כל יום בחיי".
הוא גדל בירושלים ומגיל 12 השתלב במסגרת של פנימיית יום. גם אחרי האבחון, הוריו התעקשו לשלבו במסגרות חינוך רגילות, כי האמינו שעליו להתמודד. "למדתי בבתי־ספר רגילים והיה לי מאוד קשה כי בעצם כל החיים לא הייתי ילד רגיל. אני זוכר איך ילדים בכיתה ובשכבה היו צוחקים עליי. הם לא הבינו מה יש לי, ולמה אני מייצר תנועות מוזרות", הוא נזכר.
על האתגר הקשה בחייו הוא ממעט לדבר ולהרחיב. הניסיון להשתלב בחברה וההתמודדות עם המחלה התגמדו לעומת מורכבות הקשר עם הוריו. "בגיל 18 עברתי סופית לגור אצל דודה שלי, אחות של אמי. שם אני מתגורר עד היום. היא עוזרת לי להתמודד עם הכל, איתה אני מחפש את התשובות. להורים שלי לא הייתה מספיק סבלנות וסובלנות להתמודד עם ההפרעה. הם רצו שאקח תרופות ואלך לישון", הוא אומר.
שלא כמו בבית־הספר היסודי, דווקא ימי התיכון זכורים כחוויה מתקנת. "כנראה שאנשים התבגרו בשנים של התיכון. פתאום הפכתי לכוכב המחזור. אין אף אחד שלא הכיר אותי בשכבה, הייתי סוג של מקובל", הוא מספר.
את החיוכים המוכרים למבקרים ולצוות בספריה העירונית ברחובות, הוא פיזר גם במסדרונות התיכון. "אני חושב שאז כולם הפנימו שיש לי יכולות עצומות. הייתי מחבק את כולם במסדרונות. זאת הייתה תקופה מאוד מאושרת, אני מתגעגע לתיכון", אומר בן.
אל העבודה בספריה הוא הגיע כבן השירות הלאומי, במסגרת תוכנית לשילוב אנשים עם מוגבלויות. "החלום שלי היה לשרת בצה"ל. ביקרתי 20 פעמים בלשכת הגיוס, וכל פעם אמרו לי 'תבוא מחר'. ניסיתי להתעקש, ובסוף הם הסכימו שאשרת במשרדים של לשכת הגיוס. לא הייתי מוכן לקבל את זה. רציתי להיות פעיל יותר, רציתי לסייע ולתרום כמה שאני יכול. אני אוהב את המדינה הזאת ומוכן להשקיע", מספר בן.
השירות הלאומי היה הפעם הראשונה בחייו שבה השתלב במסגרת המיועדת לאנשים עם מוגבלויות. "אמא שלי נלחמה כל חייה שאהיה במסגרות רגילות, אבל אני חושב שזה לא היה נכון עבורי. עובדה שמאז השירות הלאומי הפכתי להיות בן אדם חדש. השתניתי, התבגרתי, יש לי יותר חברים וזה עזר לביטחון העצמי שלי להיות במסגרת כזו", הוא מעיד.
כבר 20 שנים שמפעל הפיס לוקח חלק במימון, בהקמה, בהשלמה ובשיפוץ של מבני תרבות ואמנות ברחבי הארץ. בשנים האחרונות, במטרה לעודד את תרבות הקריאה בישראל, הוא משקיע ב"כותרי פיס": הקצאת משאבים לספריות שכונתיות ומרכזיות שבהן ניתן למצוא מלבד ספרי עיון וקריאה גם קלטות, תקליטים, עיתונים, סרטי וידיאו, ועוד. בן הוא חלק מקבוצת בני השירות הלאומי שבמסגרת פרויקט מיוחד בשיתוף עיריית רחובות, רשת "חוויות" ומשרד התרבות, מתנדבים בספרייה המרכזית ומסייעים לצוות ולמבקרים ליהנות מהמקום.
"בן הוא בחור מקסים. זה עונג לעבוד איתו. במהלך השירות הלאומי שלו הוא עבד בקבלה, סייע בעבודות הפקידות, טיפל בעניינים טכניים שקשורים למחשבים וגם עזר לקשישים להתמצא בספריה", מספרת סיגל לוי בן-ישי, מנהלת רשת הספריות ברחובות. "מהרגע הראשון שהוא הגיע לראיון הוא המיס וכבש את הלבבות של כולנו. היה לנו ברור שסיפור אהבה גדול הולך להירקם בין בן לצוות הספריה. במהלך השנה, כשהוא עבר יחד עם דודתו למבשרת־ציון, חששנו שהמרחק והנסיעות יקשו עליו. אלא שכרגיל, הוא עמד בזה כמו גדול: לא רק שבן לא פספס יום אחד של עבודה, הוא עשה זאת ללא איחורים ובחיוך תמידי".
העבודה בספריה והמפגש עם תושבי העיר מעניקים לבן סיפוק גדול. "זכיתי להכיר חברים חדשים והיה לי העונג להיות לכלי עזר עבור אנשים. העבודה בספריה גרמה לי להבין לראשונה בחיי שאני שווה בין שווים. העבודה לימדה אותי מה היא אחריות, ובזכות הביטחון שקיבלתי בספריה התקבלתי למסגרת 'דיור שקט' בכפר-סבא, שמקדמת בעלי מוגבלויות המתפרנסים בעבודות רגילות למחייתם. אני נרגש מאוד מההזדמנות הזאת, ויודע שלא ייקחו עוד הרבה שנים עד שאהפוך להיות עצמאי לחלוטין", הוא אומר. "בעתיד אני רוצה לגור עם חבריי, ללמוד במכללה, אבל החלום האמיתי שלי הוא שבעוד 10 שנים אצליח לעזור לאנשים כמוני, שחווים מצבי מצוקה ולא מקבלים בבית תמיכה ראויה. אני מקווה שאוכל להקל על סבלם".
הכתבה פורסמה ב"ידיעות אחרונות"
בשיתוף מפעל הפיס
