כך המדינה מפקירה את חולי האלצהיימר הצעירים
בישראל פועל כיום מרכז אחד בלבד לאלפי חולי האלצהיימר והדמנציה בגילי 60-35, חרף צורכיהם המיוחדים של החולים. הנטל בטיפול בחולים נופל על כתפי משפחותיהם. "אין לאנשים כמו בעלי שום כתובת", מתארת בעצב רעייתו של חולה. משרדי הבריאות והרווחה מגלגלים את האחריות למצב זה אל זה
המכה שניחתה על משפחת לוין בעקבות מחלתו של אב המשפחה הייתה אנושה – באחת איבדה המשפחה את מקור הפרנסה העיקרי שלה. מלבד הקושי הכלכלי והרגשי שנלווה להתמודדות עם בן משפחה שלוקה במחלה ניוונית של המוח, נאלצה המשפחה גם להתמודד עם הקושי של מציאת מסגרת הולמת עבור ג'ון.
"באותן שנים ג'ון לא היה יכול לעבוד, אבל הוא עדיין תפקד בצורה גבוהה יחסית. אין לאנשים כמוהו כתובת. מצד אחד מרכזי היום לקשישים לא מותאמים עבורו, מנגד הוא לא היה יכול להישאר בבית לבד. נשארנו ללא פתרון", מתארת סוזן.
הסיפור של משפחת לוין הוא סיפורן של מאות משפחות שמתמודדות עם בני משפחה שלקו בדמי ימיהם במחלה ניוונית של המוח. כעשרה אחוזים מ-130 אלף חולי האלצהיימר בארץ הם בגילי 60-35. חרף הצרכים המיוחדים של החולים האלה, כיום פועל בארץ מרכז אחד בלבד שנותן מענה לחולי אלצהיימר ודמנציה צעירים.
אותם חולים, שרובם עדיין בשלב גידול ילדיהם, מאבדים את עבודתם, ונטל הטיפול במשפחה ובחולים נופל בדרך כלל על כתפי בני הזוג.
"אין לאנשים הללו שום כתובת", קובלת סוזן, "מדובר בגבר שהוא לא קשיש, כך שהמרכזים שקיימים לא רלוונטיים עבורו. חיפשנו עבורו מסגרות לפגועי ראש, אבל הם לא מקבלים אנשים שאין להם אפשרות שיקום. התעסוקה הייתה מאוד חסרה לו. לא הייתה לו דרך למלא את השעות ביום. הוא הרגיש שאין לו סיבה לקום בבוקר מהמיטה.
"נאלצנו לחפש פתרונות. אחד השכנים שלנו הסכים לקחת אותו לעבודה שלו ולתת לו לבצע פעולות פשוטות. לצערי אין הרבה צדיקים כמו אותו שכן שהסכים לקחת עליו אחריות. אני הייתי צריכה לפרנס את המשפחה עם משכורת של חצי משרה וגם לטפל בבעלי ובילדים. זה היה מאוד-מאוד קשה".
חולי אלצהיימר ודמנציה זכאים לסיוע מביטוח לאומי רק לאחר שהם הופכים לסיעודיים. הם גם אינם זכאים לסבסוד עבור שהות במרכזי יום, כפי שניתן לחולים במסגרת חוק הסיעוד לחולים מבוגרים.
קצבת ביטוח לאומי - רק כשהופכים לסיעודיים
מצוקתם של החולים הדמנטיים הצעירים ובני משפחותיהם עלתה השבוע לדיון בוועדת העבודה הרווחה של הכנסת. ח"כ מאיר כהן (יש עתיד) סיפר בדיון: "תלמידה שלי לשעבר, כיום רק בת 37, חלתה באלצהיימר. הרחיקו אותה מהילדים לאחר שבזמן שקילחה את אחד הילדים היא לא שמה לב לטמפרטורה של המים וגרמה לילד לכווייה קשה. המשפחה שלה לא מוצאת שום מסגרת עבורה. יש מאות אנשים במצב שלה. גם החולים וגם המשפחות שלהם סובלים מאוד".
ח"כ מיקי רוזנטל (המחנה הציוני) פירט: "ביטוח לאומי מעניק קצבה רק כשאותם חולים הופכים לסיעודיים. המעמסה הכספית שנופלת על המשפחות שלהם היא בלתי אפשרית. צריך לשנות בדחיפות את החוק".
את מרכז היום היחידי בארץ שמיועד לחולים צעירים מפעילה עמותת מלב"ב. מנכ"ל העמותה מוטי זליקוביץ' מתאר כי "מבחינת משרד הבריאות ומשרד הרווחה אין חולי אלצהיימר צעירים בישראל. הם מטופלים רק כשהם מגיעים למצב סיעודי. עד אז אין שום תמיכה. הנטל נופל על הכתפיים של המשפחות ושל תורמים".
"חולים בקבוצות של קשישים לא משתלבים"
מנהלת קבוצת הצעירים שמפעילה העמותה, בתיה קראוס, הסבירה כי יש שוני רב בצרכים של חולים צעירים וחולים מבוגרים גם מהבחינה הרפואית וגם מהבחינה החברתית. "גם הצרכים של המשפחות שלהם הם שונים", הוסיפה קראוס, "צעירים שמגיעים למרכזי יום לקשישים לא מצליחים להשתלב. בני הזוג שלהם מאבדים בהרבה מקרים גם הם את פרנסתם בגלל הצורך לטפל בהם. גם נטל הטיפול בילדים נופל על כתפי בן הזוג. זה מצב שהמדינה חייבת לסייע בו".
נציגת משרד הרווחה בדיון, הילה רכס מליק, גלגלה את האחריות לבעיה לפתחו של משרד הבריאות. "אין למשרד הרווחה את הידע או המומחיות לטפל באנשים הללו. זה באחריות משרד הבריאות", טענה הנציגה בדיון.
נציגת משרד הבריאות מנגד, דועא שאמא, תיארה כי "אנחנו נתקלים באשפוז של צעירים במוסדות לתשושי נפש. המחלקות הללו לא מתאימות – הן מבחינת הגיל והן מבחינת המיומנות של הצוותים. מעונות היום הם בסמכות של משרד הרווחה. במשרד הבריאות מכינים תוכניות להדרכת צוותים טיפוליים לחולי אלצהיימר. פנינו למנכ"ל משרד הרווחה וביקשנו שיתוף פעולה למען אותם חולים".
יו"ר הוועדה, ח"כ אלי אלאלוף (כולנו), חתם את הדיון באומרו כי "יש בעיה בסיסית עם החוק ויש בעיה של תיאום בין המערכות. צריך למנות מנהל פרויקט לסוגיה הזו כדי שננסח חוק שישים סוף לסוגיה. נדאג שזה ייעשה בקצב המהיר ביותר".
"הדיון בכנסת גרם לי להיות די אופטימית", משתפת סוזן. "העולם שלי ושלך והעולם של החולים הוא לא אותו עולם. הם חייבים מקומות שמותאמים לצרכים שלהם. זה לא הגיוני שכל הנטל ייפול עלינו. אולי זו רק ההתחלה, אבל הרגשתי שחברי הכנסת היו קשובים למצוקה שלנו. ג'ון לא אשם במצב שלו. אנחנו לא מתביישים במחלה שלו, אבל גם לא הזמנו אותה. למזלנו אצלנו בקהילה מקבלים אותו כמו שהוא ועם הרבה חום ואהבה".
תגובות
ממשרד הבריאות נמסר בתגובה:
"ראשית יש לציין כי משרד הבריאות מוביל תוכנית לאומית בין-משרדית בנושא התמודדות עם מחלת האלצהיימר ודמנציות אחרות משנת 2013. התחומים העיקריים שיושמו עד כה במסגרת התוכנית הלאומית הם שיפור המודעות למחלה ויחס לחולים ולבני משפחותיהם, שיפור הטיפול ברפואה הראשונית, בבתי החולים ובמוסדות הסיעודיים, שיפור רצף הטיפול לחולי דמנציה בין קהילה לאשפוז, הכשרות לאנשי מקצוע ועוד. במסגרת התוכנית הלאומית קיימות גם יוזמות לתמיכה וליווי לבני משפחה המטפלים בחולי דמנציה בקהילה.
"מבחינת אחריות על שירותים, קיימת חלוקת אחריות בין משרד הבריאות למשרד הרווחה, כאשר הזכאות לשירותי משרד הבריאות מעוגנת בחקיקה, אך הזכאות לשירותי משרד הרווחה לרוב אינה מעוגנת בחקיקה. משרד הבריאות מממן אשפוז סיעודי לכלל האנשים הבגירים (גיל 18 ומעלה ולא רק לקשישים), לרבות לחולי דמנציה. שירות זה ניתן בהשתתפות המאושפז ובני משפחתו, כמוגדר בנוהלי משרד הבריאות, ומתוקף התוספת השלישית לחוק ביטוח בריאות ממלכתי.
"להדגיש כי האשפוז הסיעודי אינו מוגבל לקשישים אלא ניתן על פי צורך. עם זאת חלק ניכר מהאנשים עם נכות, לרבות דמנציה (ובני משפחותיהם) מעדיפים להישאר במסגרת הקהילה, ושירותי המדינה התומכים בכך הם שילוב של שירותי בריאות מקופות החולים, על פי חוק ביטוח בריאות ממלכתי – התוספת השנייה, שירותי רווחה באחריות משרד הרווחה, על פי נוהלי משרד הרווחה ולרוב ללא עיגון הזכאות בחקיקה, וגמלאות/קצבאות מהביטוח הלאומי, על פי חוק הביטוח הלאומי. יש להדגיש כי מעונות יום אינם מהווים מסגרת רפואית ואינם משתייכים לקשת המענים הניתנים על ידי משרד הבריאות על פי חוק וגם לא על פי המהות".
ממשרד העבודה הרווחה נמסר בתגובה:
"על פי חלוקת העבודה בממשלת ישראל משרד הבריאות אחראי על מענים בתחום הבריאות למטופלים וחולים ומשרד העבודה והרווחה על מענים לצרכים פסיכו-סוציאליים, חברתיים ותעסוקתיים. לפיכך משרד הבריאות הוא שנדרש לפתח מענים ומסגרות לחולי אלצהיימר ולפקח כי הם מקבלים מענה על כל צורכיהם הבריאותיים. משרד העבודה והרווחה עשוי לטפל בהשלכות של מצבם הבריאותי על חייהם וחיי משפחתם בהיבטים פסיכו-סוציאליים".
לפנייה לכתב/ת 
