"לא נותנת לאורטיקריה לנהל אותי. במקום זה, אני מנהלת אותה"
גירויים עוריים כואבים, גרד עז, קשיי נשימה ופגיעה באורח החיים – אורטיקריה כרונית גורמת סבל רב לחולים, אבל יש מה לעשות
בחסות נוברטיס ישראל
"ביולי 2011 הופיעו לי כמה נגעים בגוף", מספרת קארן צ'ובינסקי, בת 45. "הנגעים העוריים היו מופיעים בכל ערב, כל פעם בצורה חזקה יותר. זה היה מציק, אבל נסבל".
"כמה שבועות לאחר מכן כאב לי הראש. כאב ראש רגיל, שגרתי", היא ממשיכה את סיפורה. "נטלתי משכך כאבים, ופתאום הכול התפרץ. פריחה אדומה, חמה למגע וכואבת התפשטה וכיסתה את כל הגוף שלי, התקשיתי לנשום". צ'ובינסקי אובחנה באורטיקריה כרונית ספונטנית, מחלה אוטואימונית המאופיינת בנגעים עוריים אדומים, כואבים ומגרדים, ובנפיחות.
קראו עוד על ההתמודדות עם מחלת האורטיקריה
במשך שנה עברה צ'ובינסקי טיפול בסטרואידים במינון גבוה, עם שלל תופעות לוואי ובהן עלייה של 23 ק"ג במשקל, קשיי שינה ועצבנות, התופעות המשיכו להתגבר. עין ימין התנפחה, אחר כך הלחי או השפתיים, הכאב המשיך. הטיפול האינטנסיבי דרש היעדרויות ממקום העבודה, ובסוף קארן פוטרה. "על הנייר, אורטיקריה לא אמורה להשפיע על החיים המקצועיים שלי, היא לא נתפסת כמשהו רציני, שמפריע. אבל נראה היה שקשה להם להכיל את הקושי שלי".
צ'ובינסקי, שתמיד הייתה אישה אנרגטית ופעילה, הפכה לכבויה. היא הפסיקה לרקוד, סירבה לצאת מהבית. היא סבלה מכאבים עזים, גופה היה נפוח ומלא בבצקות, והיא התגרדה כל הזמן, ללא רגעי מנוחה. בנותיה, בגיל 10 ו-12 באותה עת, נקלעו גם הן למצוקה. "הגדולה חשבה שאני גוססת. היא פיתחה חרדות של ממש. הן היו צריכות טיפול פסיכולוגי שיסייע להן בהתמודדות".
בשלב מסוים פיתחה צ'ובינסקי תלות בסטרואידים. כל ניסיון לצמצמם את המינון גרר התקפים עוצמתיים וכאבים, אבל לשימוש הממושך היו תופעות לוואי קשות. ביולי 2012, שנה לאחר פרוץ המחלה, היא הגיעה ליחידה לאימונולוגיה קלינית, אנגיואדמה ואלרגיה, בבית חולים שיבא, לטיפול אצל פרופ' ננסי אגמון לוין.
"אין כאן קסם"
"ברוב המקרים אורטיקריה באה וחולפת", מסבירה פרופ' אגמון לוין. "התקף נמשך כמה ימים, וחולף כלא היה. גם בקרב אנשים שסובלים מאורטיקריה כרונית, כלומר אורטיקריה שנמשכת יותר משישה שבועות, כ-50% מהם יחלימו באופן ספונטני תוך חצי שנה. זו חצי שנה קשה, כואבת, נוראית, אבל לאחר מכן – זה נגמר. קארן אמנם סובלת מאורטיקריה חריפה, אבל הסיפור שלה מאוד אופייני לאנשים שמגיעים למרפאה שלנו. מדובר במקרים הקשים, אנשים שנמצאים במצוקה פיזית ורגשית, עברו רופאים, טיפולים ותרופות במשך תקופה ארוכה. למעשה, מחקרים מגדירים את הסבל שנגרם מאורטיקריה כרונית בין הקשים מכל המחלות הכרוניות, עם פגיעה קשה באיכות החיים".
"אושפזתי בבית חולים", משחזרת צ'ובינסקי את תהליכי הטיפול. "התחלתי בגמילה הדרגתית מסטרואידים, ובמעבר לשימוש בתרופות שמדכאות את המערכת החיסונית. התרופות לא העלימו את האורטיקריה לחלוטין, אבל בהחלט הקלו את התופעות. פתאום יכולתי לנהל חיים סמי-נורמליים. לפרקי זמן התסמינים שלי היו בשליטה. שילובי התרופות עבדו. כאשר נאלצתי, מסיבות אלה ואחרות להפסיק את השימוש בתרופות, האורטיקריה חזרה במלוא עוצמתה. היה תהליך ארוך עד שמצאנו תרופות שמצליחות לשתק את תסמיני האורטיקריה, מבלי שיהיו לי תופעות לוואי חמורות".
מזה שלוש שנים צ'ובינסקי משתמשת באופן קבוע בשילוב של תרופות עם אנטי-היסטמינים וכדורי שינה, שמקלים על הגירוד שמופיע אך ורק בלילות. היא חזרה לנהל חיים פעילים, ואפילו חזרה לרקוד ולעשות ספורט. היא יוצאת מהבית, עובדת, נפגשת עם חברים ונהנית שוב מהחיים. "החלטתי שאני לא נותנת לאורטיקריה לנהל אותי. במקום זה, אני מנהלת אותה", היא אומרת בחיוך.
"בתקופת לימודי הרפואה שלי", נזכרת פרופ' אגמון לוין, "נהגו לומר לנו שהתפקיד שלנו כרופאים הוא ללמד את המטופלים שלנו לחיות עם אורטיקריה. לקבל את המחלה כחלק מהחיים. היום, בזכות ההתקדמות הרפואית – זה כבר לא נכון. לא צריך ללמוד לחיות עם הסבל הזה. צריך להילחם בו עד שהוא נעלם לחלוטין. הפתרונות לעיתים מורכבים, דורשים הרבה עבודה, המון ניסויים וניסיונות עם תרופות ומינונים שונים, אין כאן קסם. אבל כשחולה מגיע אליי, מתוך כל הכאב והסבל, אני מבקשת ממנו להסתכל סביב. אני מראה לו שכל המטופלים שלנו מגיעים לבסוף להפוגה מלאה".
בחסות נוברטיס ישראל
לפנייה לכתב/ת 
