גיליתי שאני חיובי - מה עכשיו?
לחיות עם HIV זה ממש לא מה שהיה פעם – ההתפתחויות מרחיקות הלכת במחקר והטיפול האיכותי מאפשרים כיום לחיות חיים בריאים וארוכים. ובכל זאת, קבלת התשובה החיובית ל-HIV אינה פשוטה וכרוכה בקשיים ובבלבול רב. איך מתמודדים עם הבשורה וכיצד נערכים לשינוי באורח החיים?
בשיתוף הוועד למלחמה באיידס
יהונתן היה בן 31 כשקיבל את התשובה החיובית מרופא המשפחה שלו – יש לך HIV. "בהתחלה לא הבנתי את המשמעות של 'חיובי'. חשבתי שזה דבר טוב ואז הרופא העמיד אותי על טעותי - שלילי זה טוב, חיובי זה לא רצוי. מיד ניסיתי לשחזר בראש איך זה קרה ועם מי הייתי", אומר יהונתן.
עברו בדיוק שנתיים מאז קיבל את הבשורה ויהונתן, שהוא גם חרש ופעיל חברתי למען חירשים, מנהל חיים בריאים, איכותיים ונחשב לאנדיטקטבל (Undetectable), כלומר העומס הנגיפי בגופו הוא מתחת לסף הגילוי ולכן ווירוס ה-HIV אינו מדבק, גם לא בעת קיום יחסי מין.
למרות שהיום ווירוס ה-HIV נחשב למחלה כרונית ולא סופנית וניתן לחיות איתה חיים ארוכים ובריאים, קבלת התשובה החיובית ל-HIV עדיין טומנת בחובה קושי, בלבול וחוסר אונים.
"הייתי לבדי ברגע הגילוי מול רופא המשפחה שלי במרכז הגאה בגן מאיר", מספר יהונתן על הרגע בו קיבל את התשובה החיובית. "חזרתי הביתה במונית, לא יכולתי לנסוע באוטובוס אחרי הגילוי הזה. חיכיתי לחבר הכי טוב שלי ולשותפי לדירה שיחזור הביתה, סיפרתי לו והוא קיבל אותי מיד.
"למחרת נפגשתי עם העובדת הסוציאלית של הוועד למלחמה באיידס והיא הרגיעה אותי. הבנתי שהקרניים שציירתי ל-HIV אינם מה שדמיינתי. קיבלתי ממנה חוברת הדרכה מלאה ומקיפה וקראתי בשקיקה. הביטוי 'ידע זה כוח' קיבל משמעות חדשה בקריאת החוברת, מרגע לרגע ככל שהעמקתי בקריאה הרגשתי יותר ויותר רגוע".
לאחר קבלת התשובה החיובית אצל רופא המשפחה והמפגש עם העובדת הסוציאלית שריככה את הבשורה הקשה, יהונתן הגיע לבדיקה אצל רופא HIV בבית החולים תל השומר שכללה סדרת חיסונים והתאמת תרופה. לאחר מכן נדרש להיות במעקב תלת חודשי שהופחת למעקב כל חצי שנה. כיום הוא נוטל כדור אחד מדי יום והוא נמצא, כאמור, בסטטוס האנדיטקטבל שמשמעו הוא שהווירוס בגופו אינו מדבק.
כיצד אתמודד עם הבשורה ובמי אוכל להיעזר?
מור נהרי, העובדת הסוציאלית מהוועד למלחמה באיידס, מלווה עשרות אנשים מהרגע שקיבלו את התשובה החיובית ל-HIV. לטענתה, קבלת הבשורה היא מצב מבלבל וחשוב לה להיות שם על מנת לספק תמיכה וסיוע. "אנחנו מאוד ממליצים להיפגש עם עובדת סוציאלית. הכלים וסל המידע שיש לי יכולים לעשות סדר בראש – החל מההליך הביורוקרטי וכלה בעיבוד הבשורה. המטרה היא להחזיר את שיווי המשקל. זה מצב כאוטי וקל להרגיש בו חסרי אונים".
באלו תגובות את נתקלת עם קבלת התשובה החיובית?
"התגובות הן מאוד מגוונות - מהלם, עצב, ציניות והקלה. לכל אחד יש דפוסי התמודדות אחרים והמטרה שלנו היא לזהות את הסיטואציה בחדר ולהתמודד איתה. הנושא שהכי מעסיק את האנשים שמקבלים תשובה חיובית ל-HIV הוא בדרך כלל מוות, הרבה פעמים שואלים אותי אם זה יהרוג אותם. עולות גם שאלות על החיים – האם אמצא זוגיות, האם אוכל להביא ילדים לעולם ואלו חיים יהיו לי".
יש גם לא מעט סטיגמות מיושנות סביב ה-HIV. את נתקלת בזה גם בעת קבלת התשובה החיובית?
"בהחלט. הרבה פעמים הסטיגמה מגיעה מהבית או מחוויות עבר שחווים לאורך החיים. לעיתים יוצא לנו לשמוע שהיציאה מהארון אצל להט"בים מלווה במשפטים כמו: "רק שלא תחזור לי עם איידס הביתה", ואז אם מתרחשת הדבקה בHIV החוויה היא לא פשוטה. יש גם סטיגמה כלפי מי הם האנשים שחיים עם HIV. הרבה פעמים זה מקושר לאורך חיים לא אחראי או קבוצות שוליים בחברה. הסטיגמה הזו יכולה להתפתח לסטיגמה מופנמת שהמטופל מרגיש כלפי עצמו. במצב כזה יהיה קושי לשייך לעצמי וירוס שעד היום היה מקושר עבורי עם התנהגויות שאינן חלק מחיי".
עבודתה של נהרי לא מסתכמת במתן תמיכה ואוזן קשבת, היא מגיעה לכל מרפאות האיידס בארץ, נמצאת בקשר עם הרופאים והצוותים הרפואיים, מתעדכנת בנושאי חקיקה ומחקר ומספקת מענה רחב לכל אדם שחי עם HIV. היא גם מעבירה סדנאות והרצאות בבתי ספר לעבודה סוציאלית ובמוסדות רפואיים על מנת להנגיש מידע ולמגר את הסטיגמות המיושנות בנוגע ל-HIV. "חשוב לי להציע את השירות הכי מקצועי, מדויק ונכון. המענה שלי לא יהיה שלם אם לא אדע את כל ההיבטים הרפואיים", היא מציינת.
כיצד ההתפתחויות בחקר האיידס משנות את כללי המשחק
נהרי מדגישה כי חקר האיידס מתפתח מדי שנה וזה בהחלט ניכר בעבודתה כעובדת סוציאלית. "ממגפה חשוכת מרפא שחיסלה קהילות שלמות בעולם היום זאת מחלה כרונית שמצריכה נטילה של בין כדור אחד לשלושה כדורים ביום. זאת התפתחות רפואית בקנה מידה שלא נראה כמוהו. יש איתנו אנשים חיוביים כבר שנים והסיפורים שלהם נותנים לנו פרספקטיבה. פעם לקבל תשובה חיובית, כשעוד לא היה טיפול תרופתי, היה מבחינת הנשאים גזר דין מוות".
אלו שינויים את רואה בפועל?
"אחד הדברים שקרו ממש בשנה האחרונה היא העובדה שההתוויה של הטיפול התרופתי שונתה, וכיום ניתן טיפול תרופתי מרגע קבלת תשובה חיובית. פעם ההתוויה הרפואית הייתה לתת את הטיפול רק כשהמערכת החיסונית מידרדרת, כיוון אלימותשלא ידעו מה ההשלכות של מתן טיפול תרופתי לאורך שנים כה רבות, והעדיפו להמתין עם מתן טיפול ככל הניתן. היום הטיפול איכותי והידע הרפואי עליו הולך וגדל ולכן אין סיבה שאדם יחיה עם וירוס לא מטופל".
איך סטטוס האנדקטיבל משנה את הטיפול?
"זהו סטטוס מאוד מרגיע- גם ברמה הרפואית וגם ברמה הרגשית. זה נותן אופציה למטופל להתחיל לטפל בעצמו בשלב מוקדם יותר ולהרגיש יותר אקטיבי בדאגה לבריאותו. המטופלים הופכים להיות אקטיביים ונלחמים למען בריאותם, הםפעמים רבות אני שומעת ממטופלים שהם כבר מחכים להתחיל טיפול. לקיחת אחריות ושמירה על הבריאות עוזרים למטופל להתמודד".
מה לגבי תחלואה נלווית בקרב אנשים שחיים עם HIV?
"אצל אנשים שאובחנו במצב שהמערכת החיסונית שלהם נמוכה מאוד אפשר לראות תחלואה נלוות. לעיתים ניתן לראות מצבים בהם ה-HIV התגלה אצלם באשפוזים סביב נושא אחר. אבל ברגע שמתחילים את הטיפול, המערכת החיסונית מתחזקת. אנשים שמקבלים טיפול ל-HIV לא יגיעו למצבים האלו. הכדורים היום מאוד טובים, אנשים לא חיים עם תופעות לוואי, בטח שלא אקוטיות".
"HIV זה לא סוף העולם, להיפך"
האתגר הכי גדול שלו כיום, מספר יהונתן, הוא להתמודד עם הסטיגמות והבורות שעדיין קיימות בחברה בנוגע ל-HIV. "עדיין קורה לי שאני מגיע לדייטים רציניים ולאנשים יש רתיעה, חוסר הבנה או חוסר קבלה של החיים עם HIV. התחושה היא שמתמקדים בזה, למרות שאין כל סכנה להידבק אם אני מקפיד על נטילת כדור באופן קבוע. קשה גם בקהילת החרשים, שלצערי עדיין לא חשופה לידע החדש בתחום. לא כולם מודעים לכך בגלל חוסר הנגישות שקיים".
מה היית אומר למי שרק קיבל תשובה חיובית?
"קודם כל להקיף את עצמך בסביבה תומכת. לזכור שזה לא סוף העולם, אלא דווקא סוג של עצירה מחייבת שלאחריה אתה משנה כיוון וחי אחרת, בעיניי, חי טוב יותר. מודע יותר. זה לא הסוף. אתה פשוט הופך להיות חיובי עם החיים, עם עצמך".
בשיתוף הוועד למלחמה באיידס
לפנייה לכתב/ת 
