"בבוקר מצאנו את אסף שוכב עם הפנים בתוך הכרית"
אסף היה חולה אפילפסיה שנפטר כתוצאה מ-SUDEP - מוות שנגרם ישירות מההתקף האפילפטי. את רובם המוחלט של מקרי ה-SUDEP, שקוטלים כ-70 ישראלים בכל שנה, ניתן למנוע בעזרת סדרה פשוטה של פעולות ובעיקר באמצעות מודעות. אז למה המטופלים והמשפחות לא שמעו על התופעה והאם למחסור ברופאים מומחים בתחום יש קשר לכך?
את הודעת הווטסאפ מאחיה עם התמונה של הבלונים ראתה סמדר רק מוקדם בבוקר המחרת. היא החליטה לשלוח לו בחזרה הודעה מפרגנת עם אימוג'י של חיוך רחב, אבל כשהטלפון שלו התריע בצלצול על קבלת ההודעה, אסף (33) כבר לא היה בין החיים. גיסו, בעלה של סמדר, היה זה שמצא אותו במיטתו עם הפנים טמונות בכרית, ללא נשימה.
אסף (שמו שונה לבקשת המשפחה) נפטר מהתקף אפילפסיה לילי פתאומי ובלתי צפוי. מותו היה אחד מתוך כ-70 מקרי מוות שמתרחשים בישראל (המספר משוער - ההסבר בהמשך) מדי שנה ומוגדרים כ-SUDEP - ראשי התיבות של Sudden Unexpected Death in Epilepsy (מוות פתאומי ובלתי צפוי כתוצאה מאפילפסיה). הוא הותיר אחריו שלושה ילדים קטנים שלא זכו להיפרד מאבא, ומשפחה המומה וכואבת.
י
בשיחה שמתקיימת כשבועיים לאחר פטירתו של אסף, סמדר מבקשת להדגיש עד כמה היא לא כועסת על אף אחד ועל שום דבר. היא מבהירה שהיא אישה מאמינה ועל כן היא יודעת שאם הקב"ה החליט, כנראה כך היה צריך לקרות. "זה נקבע מראש, לא ניתן היה לשנות דבר", היא אומרת.
אבל בין השורות קשה שלא לשמוע את סימני השאלה הגדולים באשר למידע (או ליתר דיוק, היעדר המידע), שקיבלו אסף ומשפחתו על המחלה שממנה סבל, ועל הסכנות הממשיות שאורבות לחולים בה: "אסף היה בן אדם נעים, עדין, הוא אהב את החיים, ומעולם לא התלונן. אף סמכות מקצועית לא התריעה בפנינו שמדובר במחלה שעלולה להרוג. הוא לא ראה את עצמו כחולה במחלה מסוכנת. אם מישהו היה מסביר לנו את הסכנה ודאי היינו נוהגים אחרת".
כן מתים מאפילפסיה
אסף, שהיה גבר צעיר, בריא וחזק כפי שמעידה אחותו סמדר, אובחן כסובל מאפילפסיה כשהיה בן 31. מאז האבחון הוא חווה כעשרה התקפי פרכוס, כולם במהלך הלילה או לפנות בוקר. אף אחד לא הכין את המשפחה, או את אסף עצמו, לאפשרות שדבר כזה יכול לקרות. אפילפסיה נחשבת כמחלה שלא מתים ממנה, אבל מסתבר שיש מקרים שבהם היא הורגת.
לדברי הנוירולוג ד"ר פיראס פאהום, מנהל השירות לאפילפסיה בבית החולים איכילוב, מוות מ-SUDEP מוגדר כמוות בעקבות התקף אפילפסיה, שאין לו סיבה משנית. "סיבת המוות במקרים הללו איננה טביעה, למשל, או מכה שאדם מקבל בנפילה של התקף", הוא מסביר. "סיבת המוות במקרים הללו היא התקף האפילפסיה עצמו, והיא מתרחשת בעיקר גברים צעירים שמחלתם לא מאוזנת, שאינם מקפידים לקחת את התרופות או לא מגיבים לתרופות והטיפולים הקיימים".
לדברי ד"ר פהאום, הממצאים העיקריים שעלו ממחקרים רחבי היקף שנערכו בעולם על אודות התופעה היו שכל האנשים שמתו כתוצאה ממנה עברו התקף טוני קלוני (התקף פרכוסים אפילפטי עז) לפני מותם. "כל האנשים שנמצאו מתים מ-SUDEP שכבו עם הפנים כלפי מטה, לתוך הכרית", הוא מסביר. "והמשותף לכל המקרים היה שהמטופלים מתו כשהם שהו לבדם בחדר, ללא כל ניטור או השגחה. אם מישהו היה נכנס לחדר ומבצע סדרת פעולות פשוטה כמו להפוך את האדם על הצד, לסלק הפרשות וכדומה, אפשר היה למנוע את המקרים הללו".
"בגלל שההתקפים קרו בלילה, בזמן שישן, אני חושבת שלא הייתה לאסף מודעות ממשית לכך שהוא חולה", מספרת סמדר. "היינו מוצאים אותו בבוקר, לעיתים חבול, לעיתים על הרצפה. הוא היה חוזר להכרה כעשר דקות לאחר ההתקף בלי שום זיכרון למה שקרה לו, מלבד כאב ראש חזק ופצעי נשיכה בלשון".
אסף היה מטופל אצל נוירולוג בקופת החולים, שלדברי סמדר מעולם לא הורה לבני המשפחה להקפיד על כך שלא יישן לבדו. "אמרו לנו שלא כדאי שיתקלח כשהוא לבד בבית", היא אומרת. "אבל לא דיברו על הסכנה שבשינה לבד. הוא גם היה נוהג לבד".
רק לאחר שבמסגרת שיטוטים ברשת היא נתקלה בכתבה שסיפרה על אימא לילדים קטנים שנמצאה מתה בביתה לאחר שישנה לבדה, הכירה סמדר את המושג SUDEP והחלה לחקור בעצמה באשר לסכנות. באתר של עמותת "איל", שפועלת למען חולי אפילפסיה ובני משפחותיהם, היא נחשפה למידע נוסף שנוגע לטיפול במחלה וניטורה, כולל ההמלצה לפנות למרפאת אפילפסיה והאפשרות לפגוש רופאה נוירולוגית עם התמחות במחלה.
עוד כתבות בנושא:
לאחר מות אחותו: יניב מוציא את האפילפסיה מהארון
אפילפסיה בישראל: קשה להשיג טיפול; אין די רופאים מומחים
לראשונה בישראל: הושתל קוצב מוח לחולה אפילפסיה
"בהתחלה, כשקראתי כתבות והבנתי שיש עולם שלם של מידע שהיה חסר לנו, הייתי נסערת", מספרת סמדר. "אבל חשבנו שהכל יהיה בסדר, לא רצינו לחשוב שלילי. קבענו תור למומחית אפילפסיה בהדסה, ובינתיים אסף התחיל טיפול בהומאופתיה. ביום ראשון אחר הצהריים הוא היה אצלנו, ודיברנו על העתיד", היא נזכרת. "הכל היה רגיל, היה לו מצב רוח מרומם. למחרת היה לנו תור אצל הרופאה, תור שחיכינו לו חודשיים. אספנו את כל המסמכים בתיקייה, נורא התרגשנו. אמרתי לאסף 'סוף סוף תהיה מטופל אצל מישהי טובה'.
"בבוקר שמעתי את הצליל של ההודעה שלי מתקבל בנייד שלו. כשבעלי חזר מהתפילה בבוקר, הוא מצא אותו כשפניו כלפי הכרית, ללא רוח חיים. הזמנו אמבולנס, אבל זה כבר היה מאוחר מדי. לא היה על מי לנסות להתפלל, לא היה את מי לנסות להציל. עוד האמנתי שנלך לרופאה מחר, לא דמיינתי שאסף נמצא כבר בעולם אחר. האמונה מחזקת אבל הפרידה קשה ומחלישה. פרידה מאדם שהיה כל כך משמעותי ואהוב. חלק בלתי נפרד מחיינו".
SUDEP - המוות השקט שאפשר למנוע
"אפילפסיה היא תופעה רחבה, אפשר להגדיר אותה כשק גדול של מצבים שונים, שהמשותף ביניהם הוא הנטייה להתקפים אפילפטיים - ביטויים ספונטניים של שינוי חד שנגרם בפעילות החשמלית של המוח", מסביר ד"ר פאהום. "זו אחת המחלות הנוירולוגיות השכיחות ביותר, עם שכיחות של אחוז מהאוכלוסייה".
בישראל סובלים מהמחלה בין 80 ל-85 אלף מטופלים. לדברי ד"ר פאהום, האפילפסיה יכולה להופיע בכל גיל ואצל שני המינים באופן שווה, אבל רוב ההאירעויות שלה מתרחשות בשנות החיים הראשונות, ולעתים מופיע גל נוסף של המחלה אחרי גיל 50 או 60.
"המודעות לתופעת ה-SUDEP עלתה בשני העשורים האחרונים הן בקרב הרופאים והן בקרב המטופלים", מסביר ד"ר פאהום. "מדובר במוות פתאומי כתוצאה מאפילפסיה, שעלול להתרחש בעיקר במטופלים שעמידים לטיפול תרופתי - שמהווים כ-30% מחולי האפילפסיה".
אין רישום אמיתי במשרד הבריאות
במארס 2017 פרסם מרכז המחקר של הכנסת מסמך מסכם בנוגע למחלת האפילפסיה בישראל. עיון במסמך מגלה מחסור הן בנתונים עדכניים על אודות החולים, והן ברופאים מומחים שיש בידיהם את הידע הדרוש כדי לטפל במחלה.
על פי המסמך, בידי משרד הבריאות אין נתונים על מספר חולי האפילפסיה בישראל, שכן רוב האבחנות מבוצעות במרפאות בקהילה, ואין במשרד רשם לאומי למחלה. בנוסף, כך על פי המסמך, אין בישראל התמחות-על באפילפסיה, והטיפול בחולים בה נעשה על ידי רופאים מומחים בנוירולוגיה, זאת על אף שלדעת ההסתדרות הרפואית "הנוירולוגים מסוגלים לטפל בכ-70% מאוכלוסיית חולי האפליפסיה... ועבור יתר כ-30% מהחולים, הקשים יותר שבהם, התמקצעות נוספת של הרופא באפילפסיה מסייעת בטיפול".
אף על פי כן, בישראל יש כיום רק תשעה מומחים בנוירולוגיה למבוגרים, וחמישה מומחים לילדים, שעברו בחו"ל השתלמות עמיתים באפילפסיה.
"משרד הבריאות לא מנהל רישום ואין נתונים מדויקים על אודות אפילפסיה בכלל ו-SUDEP בפרט", מסבירה דנה אהרון, יו"ר עמותת איל. "ההשערה היא שכ-70 אנשים מתים מאפילפסיה בישראל בכל שנה, אבל ברישומים של המשרד המחלה מופיעה כסיבת המוות המשנית, כאשר הסיבה העיקרית היא למשל חנק או דום לב".
לא גזירת גורל
לד"ר פאהום חשוב להעביר את המסר שאפשר למנוע את ההתקפים על ידי איזון מקסימלי שלהם, וכך להימנע גם מתופעת ה-SUDEP. "בשלב הראשון צריך להתאים את הטיפול התרופתי האופטימלי. יש בישראל קרוב לעשרים תרופות אנטי אפילפטיות. יש גם אופציה ניתוחית, ואפשרות של השתלת קוצב במוח ששולט על ההתקפים, יש טיפולים בקנאביס - יש הרבה אופציות".
אך יותר מהכל, מסכם ד"ר פאהום, החשיבות הגדולה היא במודעות. "חשוב לטפל באופן אגרסיבי במחלה כדי למנוע התקפים, אבל יש אפשרות גם לנטר אותם", הוא אומר. "חיישן שממוקם מתחת למזרון ומתריע על התקף יכול להיות פתרון במקרה של התקפים ליליים כמו במקרה של אסף. יש מה לעשות - להפוך את המטופל, לאפשר לו גישה לאוויר - פעולה פשוטה שיכולה למנוע את המקרה הבא".
"הדרך למנוע את המוות היא ליידע את החולים", מסכימה אהרון. "אנחנו מצפים שהרופאים ידברו על האופציה הזאת עם החולים, וכרגע המצב הוא שרופאים לא נוטים להזהיר מפני SUDEP. זו אחריות של הרופאים להעלות את האופציה ולהציג את הפתרונות האפשריים - חיישן או כל אמצעי אחר שיכול למנוע".
"מצפים ממשרד הבריאות לפרוס חסותו על הנושא"
לדעת אהרון, המצב הנוכחי, שבו אין התמחות ספציפית באפילפסיה והמטופלים נאלצים לסמוך על נוירולוגים שלא תמיד יש להם את התמונה הרחבה ואת כל המידע, חייב להשתנות, ובדחיפות.
"כרגע המצב הוא שלנוירולוגים שמטפלים לא תמיד יש את הידע והכלים לעזור להם והרופאים המומחים קורסים תחת העומס. זה מצב שדורש טיפול דחוף, כי אנשים מתים", היא אומרת.
"אנחנו מצפים גם ממשרד הבריאות שיעודד נוירולוגים בקהילה לשלוח את 30 האחוזים מבין המטופלים שאינם מאוזנים למרפאות אפילפסיה, ושההגדרה הרפואית תוענק לנוירולוגים פה בארץ".
גם אהרון מדגישה את חשיבותה של המודעות כאפשרות אמיתית ובת קיימא למניעת מקרה המוות הבא. "סטטיסטית – 70 זה לא הרבה, כאילו. אבל אם אפשר להציל אחד זה המון. בעיקר כשזה ניתן למניעה ברוב המקרים. מקרה של חולה שלא מקפיד לקחת תרופות או מקבל התקף בשינה, אם יהיו לו את האמצעים, שמישהו יידע על זה, שיידע לסובב אותו בזמן ולא ימצאו אותו עם הפרצוף בכרית, זה משהו שעקרונית קל למנוע".
אז מה צריך לעשות בפועל?
"לפני הכל – כשמגיע חולה שנמצא בסיכון - ליידע אותו ואת המשפחה שלו שזה משהו שייתכן, ולתת הנחיות מתאימות כדי למנוע את התופעה הזו. אנחנו מצפים ממשרד הבריאות שייקח אחריות, שיפרוס חסותו ויעודד השתלמויות ויגדיר בהנחיות, גם לנוירולוגים בקהילה, גם מקופות החולים לשתף פעולה, למשל על ידי אישורים של טופס 17 לטיפול במרפאת אפילפסיה.
למה המודעות הזאת לוקה בחסר לדעתך?
"כי גם בעשורים האחרונים יש עדיין הרבה דעות קדומות סביב אפילפסיה", אומרת אהרון. "חולי אפילפסיה סובלים מאפליה – בעבודה, במסגרות חינוכיות, אפילו בזוגיות. אז כדי להילחם בסטיגמה, חולי אפילפסיה עצמם בחרו להתמקד בשבעים אחוז שכן מאוזנים ואמרו 'אנחנו כמו כולם, אין מה לפחד מאיתנו, מתפקדים כרגיל.
"לא הייתה מודעות לזה שמתים מאפילפסיה. לא הייתה התייחסות בתקשורת ובכלל ל-30 אחוז שאצלם אפילפסיה היא מחלה לכל דבר. לא כולם מתפקדים כרגיל. אי אפשר להגיד על 30 התקפים ביום שזה שום דבר. אז יש 70 אחוז מאוזנים, אבל יש גם 30 אחוז שהם לא כמו כולם, והם צריכים עזרה".
משרד הבריאות: "הרופאים מתעדכנים כל העת"
ממשרד הבריאות נמסר כי: "רישום סיבת המוות הנכונה הינה באחריותו של הרופא שקובע את סיבת המוות. טיוב הרישום מתבצע כל העת במחלקות השונות על ידי מנהלי המחלקות. הרופאים המטפלים בחולי אפילפסיה מתעדכנים כל העת כפי שעושים רופאים בכל יתר מקצועות הרפואה. רופאים נדרשים לתת טיפול עדכני ומיטבי כמו גם הסברים הולמים כל העת. הדבר נכון גם עבור הסברים הנוגעים לסיכונים אליהם חשופים חולי אפילפסיה בשל מחלתם ובכלל זה SUDEP".
איך נראים החיים כשאת אישה צעירה שחולה באפילפסיה ומה לעשות כשחברה חווה התקף? צפו:
לפנייה לכתב/ת 
