איך מסבירים לילדים שאבא או אמא חולים באורטיקריה? הכי חשוב: בלי סודות
כשאחד ההורים במשפחה חולה, מפלס החרדה אצל הילדים עולה. הנה כמה טיפים שיעזרו לכם לדבר איתם על המחלה, ולהתמודד נכון עם המצב הרגשי המורכב שבו הם נמצאים
בחסות נוברטיס ישראל
כשאחד ההורים במשפחה חולה באורטיקריה, ההתמודדות יכולה להיות מורכבת במיוחד. מדובר במחלת עור אוטואימונית שמתבטאת בתפרחת אדומה, מגרדת וכואבת, ובבצקות בפנים ובגפיים. מרגע שהמחלה מתפרצת מתחיל תהליך של אבחון, ולאחריו וניסוי וטעייה עם תרופות וטיפולים. למרות שהתהליך הזה לא חייב להיות ממושך, לעתים הוא נמשך מספר חודשים עד שמצליחים להגיע לאיזון המיוחל.
קראו עוד על ההתמודדות עם מחלת האורטיקריה
בתקופת הביניים הזאת, עד לחזרה לשגרה, המשפחה כולה מתכווננת סביב המחלה. "לעיתים, כשאחד ההורים במשפחה חולה, יכולת ההתמודדות עם הילדים נמוכה ביותר כי כל המשאבים מופנים לטובת ההתמודדות עם המחלה", מסבירה שרון פוסט-רצבי, יועצת משפחתית ומנחת קבוצות הורים, בעלת מרכז תמיכה למשפחות במשבר ובצמתים בחיים.
"לכך מתווספים רגשות אשם ותסכול בשל חוסר היכולת להכיל גם את הילדים. כשההורה חולה, חל שינוי בהתנהלות בבית ובתוך התא המשפחתי, ויש צורך בהתייחסות חדשה ושונה. כל זה קורה בדיוק בזמן שבו ההורים לא פנויים לכך פיזית ורגשית. כשאנחנו נדרשים להנגיש מחלה של הורה לילד עולות שאלות רבות, ויש צורך בהתנהלות עדינה כדי שהילדים לא יפתחו פחדים וחרדות".
אז איך מתמודדים עם אורטיקריה במשפחה?
ביקשנו מפוסט-רצבי כמה טיפים שיכולים לסייע ולהקל על ההתמודדות בתוך הבית:
בלי סודות: כשילדים מרגישים שההורים מסתירים מהם סוד, הם עלולים להשלים את הפרטים מתוך הדמיון, לרוב בצורה קשה ומפחידה מהמציאות. זה נכון במיוחד כשמדובר באורטיקריה, שבה התסמינים הפיזיים אמנם קשים ועלולים להיות מרתיעים, אבל המחלה ברוב המקרים חולפת עם קבלת טיפול מתאים. חשוב מאוד לספר לילדים על המחלה, בהתאם לגילם ולמידת ההבנה ויכולת הקליטה של כל אחד מהם.
שיח רגשי: חשוב להסביר את הרגשות של ההורה בעזרת משפטים כמו "אמא מאוד רוצה להשתתף במסיבה בגן, אבל מרגישה מאוד לא נוח בגלל הגירודים", "לאמא כואב", "אבא עצוב" וכל רגש אחר אמיתי שקיים.
כל אחד והתפקיד שלו: כשנוצר מצב שמחייב שינוי בתפקיד של אחד ההורים בתוך המשפחה, חשוב שהורה השני ייקח על עצמו יותר תפקידים. גם כאשר מדובר במצב זמני, חשוב שהתפקידים יתואמו בין שני ההורים, כדי שהילדים יידעו למי לפנות בכל נושא.
ילדים הם לא הורים קטנים: יש מקרים שבהם אחד הילדים לוקח על עצמו את התפקיד ההורי ונושא על כתפיו אחריות גדולה. גם בזמן התמודדות עם המחלה, חשוב שההורים ידאגו ויקפידו שההורה הבריא יבצע את אותם התפקידים ולא הילד. ניתן לבקש עזרה מהילדים ולאפשר להם לתרום את חלקם, אבל האחריות תישאר של ההורה. כאשר אין בנמצא בן/ בת זוג, חשוב ליצור מעגל תומך ראשוני שיבצע את התפקידים ההוריים.
בלי הבטחות שווא: ההתמודדות עם התפרצויות חוזרות ונשנות של אורטיקריה היא מורכבת, ועל מנת למנוע מהילד הפתעות חשוב לשתף אותו כשהתסמינים חוזרים, גם אם הם קלים. חשוב לא להבטיח הבטחות שגם אתם לא יודעים אם יתממשו. כלומר, לא להבטיח לילד שהמחלה עברה ולא תשוב יותר, גם אם מאוד היינו רוצים שזה יקרה.
אמא אוהבת גם כשהיא לא נוכחת: כשהילד בטוח באהבה שהוא מקבל, אז גם כשיהיו ימים שההורה החולה לא יהיה מסוגל להיות שם עבורו, תחושת הביטחון הזו עדיין תלווה אותו. חשוב להזכיר לילד לעיתים קרובות שאתם אוהבים אותו, גם אם פיזית אתם לא נמצאים, לתת הסברים עניינים ולא תירוצים.
מותר להתבייש: אורטיקריה מלווה פעמים רבות בנגעים עוריים ובנפיחות, וילדים רבים נבוכים מהמראה החיצוני של ההורה. במקרים כאלה הילד לא רוצה להיראות בחברת ההורה החולה. חשוב להציף את הנושא, לבטא את רגשות ההורה במילים, ובה בעת להיות אמפתיים לרגשות של הילד. אפשר לבחור יחד מספר מקומות שבהם הילד כן יסכים להיראות עם ההורה החולה, ומקומות שבהם ההורה יוותר לטובת רגשותיו של הילד.
חשוב לדעת, כי מעבר לסיוע הרגשי ולתמיכה שלה זקוקה כל המשפחה, לא חייבים לסבול מאורטיקריה לאורך זמן. יש היום טיפולים שמאפשרים לטפל בתסמיני המחלה ולחזור לחיי משפחה שגרתיים ומבורכים. למידע נוסף על מחלת האורטיקריה ועל הטיפול בה, מומלץ לפנות לרופא מומחה.
בחסות נוברטיס ישראל
לפנייה לכתב/ת 
