חבושה 24 שעות ביממה: המחלה הנדירה של ולריה
ולריה אליוכין בת ה-23 סובלת מתמס בועתי של העור, מחלה גנטית נדירה שמתבטאת בשלפוחיות ופצעים פתוחים על כל שטח העור. למרות ההתמודדות היומיומית המורכבת, היא שומרת על אופטימיות. "אני משתדלת לעסוק בדברים שאני אוהבת בשביל לא להתרכז בדברים שעושים לא טוב"
תחקיר והפקה: הדר גת
שעתיים לאחר שנולדה, אובחנה ולריה אליוכין (23) כחולה בתמס בועתי של העור, מחלת עור קשה, נדירה וחשוכת מרפא. היום, כ-22 שנים לאחר מכן, היא עדיין לא מאבדת תקווה. "אני בטוחה שמתישהו יהיה יותר טוב, שימצאו תרופה", היא אומרת.
"המחלה יוצרת לי פצעים פתוחים בכל הגוף שנפתחים ונסגרים כל הזמן ברמה היומיומית", מספרת ולריה. "כל פעם שזה קורה זה כואב, התנועות כואבות. בשבילי ללכת לשירותים זה סיפור שלם, את רוב הדברים קשה לי לעשות. את החבישות על הגוף אני מחליפה כל יום ואני צריכה להיות איתן 24 שעות ביממה. החלפת התחבושות לוקחת בין שעתיים לחמש שעות, וזה לוקח חלק גדול מהיום והרבה מהכוח שלי".
"כל דבר יכול לפגוע בי, אפילו ילד שרץ בחוץ"
"תמס בועתי של העור היא מחלה גנטית מאוד נדירה", מספר פרופ' אלי שפרכר, מנהל מחלקת עור בבית החולים איכילוב. "הצורה הספציפית שוולריה לוקה בה, היא צורה קשה מאוד של המחלה והשכיחות שלה נעה בין 1 למאה אלף, ל-1 למיליון".
"כשנולדתי ברוסיה הרופאים לא ידעו מה זה, הם לא הצליחו לאבחן אותי ושלחו אותי לבית חולים אחר כי הם חשבו שזה מדבק ופחדו על הילדים האחרים", מספרת ולריה. "בבית החולים השני הייתה רק רופאה אחת שהכירה את המחלה, אבל לא ידעה איך לטפל בה. כשהגענו לארץ הייתי כמעט בת 8 והופניתי ישר לבית החולים רמב"ם, שם הרופאים הבינו שאני במצב ממש לא טוב והם הנחו את אימא איך לטפל בי.
"לא הלכתי אף פעם לבית ספר, למדתי בבית. היציאות שלי מהבית תמיד היו מדודות, ואם הן היו ארוכות יותר אז היה צריך לקחת איתנו את כל החבישות מחשש שאפול או שמשהו ישרוט אותי. מעבר לפצעים, מעולם לא יכולתי לעשות חיסונים, מכיוון שלא ידעו איך המחלה תגיב לזה, אז בעצם כל דבר הוא מסוכן, כל דבר קטן יכול לפגוע בי, אפילו סתם ילד שרץ בחוץ".
לפנייה לכתב/ת 
