אסור לממשלה ולחברה לנטוש את האוטיסטים / דעה

באמצע חודש פברואר הקרוב יגישו הרשויות המקומיות למשרד הרווחה את הצעותיהם לבנייה או הרחבה של מעונות יום שיקומיים המיועדים ברובם לילדים אוטיסטים.

חוק מעונות יום שיקומיים שנחקק בשנת 2005 מבטיח מסגרת שיקומית, טיפולית וחינוכית לכל אוטיסט. אקדים ואציין, למען הסדר הטוב, שאני אב לגיא, נער אוטיסט.

"מספר הזכאים למעון יום שיקומי, בעיקר פעוטות עם אוטיזם, הולך וגדל מדי שנה". מדובר בציטוט הלקוח מקול קורא של משרד הרווחה. כיוון שאוטיסטים רבים, חלקם ביישובי פריפריה, אינם זוכים לשיקום ראוי המגיע להם כחוק, דבר הגורם להוצאות כלכליות ותעסוקתיות למשפחות ולהורים, צפוי היה שיימצא תקציב מכובד לטיפול באוטיסטים.

רצף טיפולים יסייע לאוטיסטים לממש את הפוטנציאל לשילוב בקהילה(צילום: shuttersotck)

המשרד מתכוון לסייע בהרחבת או הקמת ארבעה מעונות בלבד בשנת 2018. שניים בתל אביב והמרכז, אחד בצפון ואחד בדרום. המשרד והביטוח הלאומי יסייעו לארבע הרשויות המקומיות שיבחרו במרבית עלות הבנייה לאחר שהרשות תקצה קרקע לבנייה באזור בעל גישה נוחה למטופלים ולמטפלים.

ברור שלא מדובר בקרקעות בשיפולי היישובים ולכן ההקצאות (מניסיוני) מעוררות התנגדויות רבות שכן חלק מהשכנים אינם רוצים מעון שיקומי בסמיכות למגוריהם. גם אם הרשות איתרה מקום והתגברה על התנגדויות, היא נכנסת מבחינת משרד הרווחה לבדיקה של רשימת ממתינים גדולה הזכאים לתקציב לטיפול אוטיסטי.

המשרד ידרג את הרשות לפי מספר האוטיסטים שחיים אצלה: 2 עד 7 אוטיסטים זכאים ל – 10 נקודות זכות בהחלטה היכן להקים מעון 12 – 7 יקבלו 20 נקודות, 13 ומעלה יקבלו – 30 נקודות.

צורת קבלת ההחלטה רחוקה מלהיות מושלמת שכן אבחון האוטיסטים ומצבם המדויק נעשה בעיקר בקרב שכבות אוכלוסייה מבוססת יחסית ואין לדעת את מספרם המדויק בפריפריה או במגזר הערבי והבדואי אזרחי ישראל ואחרים.

מספר האוטיסטים צמח בגלל שינוי בהגדרות האבחון

דו"ח של משרד העבודה והרווחה מאמצע 2017 מציג מספר נתונים מרכזיים שנותנים לנו תמונה על ממדי האוטיזם בישראל. בשנת 2017 אובחנו בארץ 3,949 אוטיסטים בעוד שבשנת 2016 המספר עלה לצערנו ל-14,269. 80% מהם ילדים, 80% מהם זכרים לפי הנתונים הרשמיים. אגב, בארה"ב 1.46% מהלידות הם של ילדים אוטיסטים.

חשוב להבין בהקשר זה שבעשור השנים שחלף אמצעי ויכולת האבחון של תינוקות אוטיסטים השתפרו ולכך ישנה השפעה על הגידול שנרשם במספרם. דבר נוסף שראוי להבין, על אף שילדים ובוגרים עם אוטיזם יש מכלול קשיים בתחום תקשורת, חברה, דמיון או גמישות מחשבתית, קיימת שונות בדרגות החומרה. לכן האבחנה מכוונת לקשת מצבים הנקראים – לקות על הרצף האוטיסטי ASD.

בהתאם לאבחנות של אגודת הפסיכיאטרים האמריקנית (DSM5) הקטגוריות שהיו בעבר כאספרגר, רט, RDD, NOS ואחרות בוטלו וכל הילדים מוגדרים כאוטיסטים בדרגות שונות. המשמעות המעשית היא שמספר האוטיסטים צמח גם בגלל ההגדרה הכוללת יותר של מצבם.

אבחנת האוטיסטים נעשית על ידי רופאים נוירולוגים בשילוב פסיכיאטרים התפתחותיים וקליניים. עד כה אין תרופה לאוטיזם ואולם רצף טיפולים רחב ושיקום מסור יסייע לאוטיסטים לממש טוב יותר את הפוטנציאל שלהם להשתלב בקהילה.

הטיפולים יקלו על יתר רגישות חושית, היעדר ספונטניות, הקלה ברמות חרדה גבוהות, הפרעות נוירולוגיות ופסיכולוגיות, שיפור מסוים ביכולתם לקבל החלטות עצמאיות. ברור שהשתלבות בקהילה והקלות בהפרעות יאפשרו לבני משפחתם המטפלים בהם לחיות מעט יותר בחופשיות ובפחות פחד וחרדה לילד.

משרד העבודה והרווחה, כזרוע של ממשלת ישראל והציבור הרחב חייב למצוא תקציבים משמעותיים יותר מהקיימים כדי להקל על האוטיסטים. בני יקירי, גיא, אינו מסוגל לעמוד על זכויותיו.

חלק מההורים נשחקו במשך שנות טיפול ארוכות בילדיהם ונפגעו כלכלית וחברתית עד כדי ייאוש. חלקם חוששים מי יטפל בילד כאשר יילכו לעולמם. ארבעה מעונות יום נוספים ( או הרחבה) אינם מספיקים לפתרון חלקי של בעיית האוטיזם.

מדובר בפתרון מזערי שיקל על מספר משפחות קטן וישאיר במעגל ילדים והורים רבים שלא מקבלים את הטיפול המגיע להם - לא רק בגלל אי יישום חוק מעונות ציבוריים אלה בעיקר בגלל העדר ערבות הדדית אזרחית וסיוע ציבורי הוגן לחלשים בישראל.

בין כל סעיפי התקציב הממשלתי ראוי שימצא מימון הולם לאוטיסטים ויעשה עמם צדק ויושר. אין במקרה של האוטיזם עניין של רחמים אלה של תקינות והגינות אנושית.

ד"ר אבי ביצור הוא מרצה בכיר במרכז ללימודים אקדמיים – מל"א, לשעבר מנכ"ל משרד הגמלאים