נפגעת הפוליו שהתאהבה ברופא שטיפל בה
סיפור האהבה של רותי ואלכס אינו סטנדרטי, ולא רק משום שרותי נכה בעוד שאלכס בריא. רותי היא נכת פוליו, ואילו אלכס הוא רופא מומחה לפוליו, שהקדיש את חייו לחקר המחלה. למרות שהם הכירו זה את זו במסגרת יחסים של מטפל ומטופלת, יחסיהם הרומנטיים ניצתו דווקא על רחבת הריקודים. ראיון
רגע השיא בחתונתם של רותי וד"ר אלכס שפירא, היה ללא ספק הריקוד המשותף שלהם לאחר החופה. אלכס הלך אל מרכז הרחבה, אוחז בידיה של רותי ומוביל אותה אחריו, מסובב אותה לכאן ולכאן, מחפש מדי פעם בעיניה רמזים לצעד הבא. רותי רקדה בביטחון, על אף התרגשותה הניכרת, וקהל האורחים הריע ומחא כפיים. המאורע, מרגש ככל שיהיה, עשוי להישמע כריקוד חתונה סטנדרטי למדי, אלא שרותי מרותקת לכיסא גלגלים, והיא רקדה בעודה ישובה עליו.
סיפור האהבה של רותי (65) ואלכס (62) אינו סטנדרטי כלל וכלל, ולא רק משום שרותי נכה בעוד שאלכס בריא. רותי היא נכת פוליו, ואילו אלכס הוא רופא מומחה לפוליו ומנהל מרפאת הפוליו באסף הרופא, שהקדיש את חייו לחקר התופעות שלאחר שיתוק ילדים. למרות שהם הכירו זה את זו בקליניקה של ד"ר שפירא, במסגרת יחסים של מטפל ומטופלת, יחסיהם הרומנטיים ניצתו דווקא על רחבת הריקודים, במסגרת חוג ריקוד של עמותת איל"ן, המשלב בין רקדנים בריאים ורקדנים נכים.
שוחחתי עם רותי ואלכס בניסיון להבין מהי המשמעות של זוגיות שבה האחד נכה והשני בריא. רותי התגלתה כאשת מילים, חברותית ואנרגטית. אלכס הצטייר כאיש של מעשים ולא של דיבורים, מחזק ומסכים עם דבריה של רותי, אך ממעט במילים. למדתי מהם רבות על כוח רצון, על דעות קדומות, אבל בראש ובראשונה על אהבה, שלא משנה כמה ננסה לקטלגה ולהכניסה לתוך מגירה כזו או אחרת, תתעקש להפיץ מהיופי ומהטוהר שלה לכל עבר.
"נפגעתי מפוליו בגיל תשעה חודשים", מספרת רותי. "בהתחלה הלכתי עם מכשירי הליכה וקביים, אבל עם השנים חלה הידרדרות. בשמונה השנים האחרונות כבר קשה לי ואני מרותקת לכיסא גלגלים. הנכות שלי מאוד קשה. יש לי פגיעה ברגליים, פגיעה חלקית בידיים ועקמת רצינית בגב, כשהכול מלווה בכאבים, אבל אני לומדת לחיות עם זה. אי אפשר לייפות את זה ולהגיד שהכול בסדר. יש ימים שהם קשים ואז מגיעים הרחמים העצמיים והבכי, אבל עוברים אותם וחוזרים לשגרה.
"ההורים שלי מעולם לא התייחסו לנכות כמשהו חריג. כשהייתה תורנות במטבח גם אני השתתפתי, וכמו שהאחיות שלי עשו כלים גם אני עשיתי, בלי ויתורים. יש המון התחשבות, בוודאי, אבל ההתייחסות היא כמו לאדם רגיל. כשבגרתי, למדתי ועבדתי למרות הנכות, ואת הקריירה האחרונה שלי לפני הפרישה עשיתי בקונצרן של אספקת מזון בתפקיד ניהולי. אי אפשר להגיד עליי שהגעתי לאן שהגעתי כי אנשים ריחמו עליי וויתרו לי. אני לא מנצלת את הנכות שלי ומתפקדת כמו כל אחד אחר".
איך הכרת את אלכס?
"אלכס הוא הרופא שלי כבר הרבה שנים, ולא רק שלי. הוא הרופא המטפל בכל נפגעי הפוליו בארץ. אבל הוא הרבה יותר מרופא. הוא כמו רופא הכפר של פעם, זה שמתקשר לפציינטים שלו לשאול מה שלומם, יוזם קשר, ולא רק מחכה שהפציינטים יבואו אליו. בסניף ראשל"צ של עמותת איל"ן פתחו חוג ריקודים שמשלב אנשים שיושבים בכיסאות גלגלים יחד עם עומדים, וכשמנכ"ל הסניף, שמעון קינן, שהוא נכה פוליו בעצמו, הגיע אל אלכס לבדיקה, הוא סיפר לו על החוג. אלכס מיד התקשר אליי, בתור הרופא שלי, והציע לי להצטרף.
"האמת? לא רציתי לשמוע על זה, כי הייתי אנטי ריקודים בכיסא גלגלים. חשבתי שזה ממש ביזאר ו'לא עובר מסך', אבל אלכס אמר לי 'את כל הזמן יושבת בעבודה ולא עושה פעילות ספורטיבית, תזיזי את עצמך קצת', והציע להיות בן הזוג שלי לריקודים. הגעתי וזה נתפס בי, קרה לי משהו. הרגשתי שחרור. כבר לא הרגשתי כמו אדם נכה, אלא כמו אדם שלם, כמו אישה שלמה שמסוגלת לעשות הכול, וזו תחושה עילאית. אז החלטתי להתמיד.
"בהתחלה אלכס היה בן הזוג שלי לריקודים, אבל מהר מאוד עפתי קדימה, הבנו שאני מתקדמת יותר מהר ממנו והתחלתי לרקוד עם אחרים. המגבלה הפיזית שלי היא מאוד קשה, אבל בריקוד יש כוריאוגרפיה שמצליחה להוציא ממני את כל מה שיש לי ואפילו יותר. עם הזמן התחלתי לרקוד בלהקה, זו להקה מקצועית שמופיעה בארץ ובחו"ל, בזמן שאלכס נשאר בחוג". "לא רציתי להוריד את הרמה", מוסיף אלכס.
מתי התחיל הקשר הרומנטי ביניכם?
"כשהתחלנו לרקוד אלכס היה נשוי ואני במערכת יחסים, כך שזה לא בא ממקום רומנטי אלא ממקום רפואי. הקשר הרומנטי נוצר רק אחרי שאלכס נפרד מאשתו ואני סיימתי מערכת יחסים עם מי שהייתי איתו במשך עשר שנים. התחיל דיבור ביני לבין אלכס, בהתחלה סביב נושאי עניין משותפים. דיברנו הרבה על ספרים כי אנחנו אוהבים את אותו הסגנון, על מקומות שאנחנו אוהבים לטייל בהם, ולאט לאט היחסים התהדקו". "כשהייתי נשוי אשתי עשתה לי את הנהלת החשבונות", מוסיף אלכס.
"כשנפרדנו, נשארתי בלי אף אחד שיעשה הנהלת חשבונות ושאלתי את רותי אם היא מוכנה לבוא לעזור לי. היא הסכימה והציעה שנצא יחד כמה פעמים כתמורה לעזרה שלה. קשה לרותי לצאת לבד, והיא צריכה עזרה כשיוצאים לבלות, למשל כדי להוציא את כסא הגלגלים מהרכב. יצאנו כמה פעמים והיה נחמד ביחד, ואחרי כמה זמן החלטנו שאנחנו חברים". "עד שיום אחד, לפני 12 שנים, הוא ירד על הברכיים והציע לי נישואים", משלימה את רותי את הדברים. "היה לי חשוב להתחתן בשביל המשפחה שלי. אני בת הזקונים וכבר הייתי מעל גיל 50, ורציתי שאחיי ואחיותיי ישמחו. לפני זה הייתי אנטי נישואים. זה לא היה משהו שהלהיב אותי, אבל אלכס הצליח לשבור את זה. התאהבתי בו בצורה טוטאלית, הרגשתי שהאהבה שלו אפילו משנה אותי לכיוון חיובי והופכת אותי ליותר רכה, מעוגלת פינות ונעימה".
מה באהבה של אלכס שינה אותך?
"הקבלה שלו. הוא קיבל אותי כמו שאני, למרות שהעמדתי בפניו הרבה מבחנים ואני לא מבינה איך הוא לא ברח ממני. הייתי לא נחמדה ולא נעימה, בלשון המעטה, כי התאהבתי בו מעל האוזניים ורציתי לדעת שהתאהבתי נכונה ולא אצטער אחרי זה. אז הגבתי על דברים שטותיים בצורה קיצונית כדי לראות עד כמה הוא יעמוד במקלחת שלי. למשל, הוא חזר מהסופר וצרחתי עליו שקנה משהו לא טוב. טחנתי לו את העצמות ואת הנשמה אבל הוא עמד זקוף בכל המבחנים. הוא אדם מקסים ומקבל, אי אפשר לא להתאהב באדם כזה".
רותי, למה את בוכה?
"אני כל כך מתרגשת. זה משהו שקורה פעם בחיים, וזה קרה לי! אני חושבת שהתברכתי וכל בוקר אני קמה ומודה על כך שהוא לידי. אני מסתכלת עליו ורואה את עיניו הכחולות והמכילות וטובעת בהן. בהחלט היה שווה לחכות. גם כשאנחנו הולכים ברחוב, אנחנו הולכים יד ביד, אני מתגלגלת עם הכסא ואלכס לצידי, ורואים כמה שהחיבור בינינו אמיתי".
האם נאלצתם להתמודד עם הרמת גבה מצד הסביבה לנוכח החיבור ביניכם?
"חמותי לא הכירה אותי בהתחלה והיו לה הסתייגויות, אבל אחרי שהכירה, היינו ביחסים מאוד קרובים. כניצולת שואה היא סיפרה לי דברים שגם אלכס ואחותו לא ידעו, על המלחמה ועל מה שקרה לה במחנה הריכוז. גם עם אחותו של אלכס בהתחלה היו חריקות, עד שהם הכירו אותי וטעמו את המאכלים שאני מבשלת". "לעיתים מסתייגים מאדם שיש לו מוגבלות פיזית", מסביר אלכס. "הם הסיקו שאצטרך להתאמץ יותר, כאילו זה מגביל בדברים מסוימים בחיי היומיום. אבל כשפוגשים את רותי ומבינים באיזו אישיות מדובר, זה משתנה. לכן שאחרי שהם כבר הכירו, הם חיבבו וקיבלו אותה ברצון.
"מה שאני מוצא ברותי זה את מה שיש לה בין האוזניים", מדגיש אלכס. "הנכות זה סתם נתון קיים בחיי היומיום וצריך להסתדר איתו, אבל אין לו משמעות באינטראקציה בינינו. זה לא אישיו, לא משהו שמפריע או לא מפריע". "יש קושי בנכות ואי אפשר להתעלם מזה לגמרי", מרחיבה רותי, "אבל זה משהו שאנחנו מתעסקים איתו רק כשיש לי בעיה רפואית שקשורה לפוליו, ולא בחיי היומיום. לי יש עקמת כמו שלו יש עיניים כחולות יפהפיות, ואני יודעת שאני לא צריכה להתבייש במי שאני או להרגיש שלא בנוח, כי זו מי שאני. פוליו זו לא מחלה. פוליו זו עובדה. ועם העובדה הזאת צריך ללמוד לחיות.
"בפעם הראשונה שאלכס הציע לעזור לי להתלבש אמרתי 'מה פתאום! אתה חושב שאני לא מסוגלת לעשות את זה לבד? כל החיים הסתדרתי בעצמי ואני לא צריכה את עזרתך'. אבל הבנתי שהוא עשה את זה ממקום של להעניק אהבה, ממקום של להתחבר אליי יותר, והיום אני כבר מבקשת. יש משהו בנתינה שלו שגרם לי להיקשר אליו. למשל, אני סובלת מרגלים מאוד קרות, אז יש בהסכם נישואים שלנו סעיף שמחייב את אלכס לחמם לי את הרגליים בחורף, ואם לא, אז זה גט (צוחקת). כשאני נמצאת איתו במיטה, ועזבי את נושא המין שהוא על הכיפק, אבל כשאני סתם ככה מרגישה את חום גופו ואני סובלת כל כך מקור, זה גורם לי לאהוב אותו פי מיליון. אין כאן עניין של תלות אלא של קשר, חיבור בין שני אנשים".
ביום שלישי, ה-13 במרץ, יתקיים "מצעד הפרוטות"- יום ההתרמה השנתי של איל"ן - איגוד ישראלי לילדים נפגעים, במהלכו יפקדו אלפי תלמידי בתי הספר את בתי התושבים ברחבי הארץ לגיוס תרומות לארגון. טלפון לתרומות: 03-5248141 או דרך האתר של איל"ן
