התוכנית לבריאות דיגיטלית: הזדמנות או סכנה לפרטיות?
תוכנית לאומית שאפתנית בעלות של כמיליארד שקלים אושרה אתמול בממשלה. התוכנית כוללת חשיפה של מאגרי המידע הרפואיים של כולנו לטובת קידום המחקר הרפואי. הבלוגר והמרצה אורי גורן חושב שזה לגמרי שווה את זה, אבל שחובת ההוכחה היא על הממשלה
בשנת 2016 הכריז נשיא ארצות הברית דאז, ברק אובמה, על משימה לאומית קרובה לבלתי אפשרית (מהסוג המכונה באנגלית Moonshot) לקידום ריפוי הסרטן ומניעתו במהירות כפולה מזו שהייתה נהוגה עד אז (קרי, להשיג קפיצת דרך של עשור ב-5 שנים בלבד ולהביא אולי לריפוי ומניעת המחלה).
לצורך כך הוא הסמיך הנשיא את סגנו, ג'ו ביידן, לעמוד בראש צוות משימה לאומי שקם כדי לבדוק כיצד ניתן לקדם את הנושא. בתקופה הקצרה שעוד נשארה בזמנו לשלטון אובמה וביידן, פתחו מספר גופים פדרליים בעבודה כדי להנגיש מאגרי מידע ענקיים לצורך מחקר: מאגרים של מידע רפואי, מידע על אודות פטנטים, מידע קליני ופיתוח מאגרי מידע של רקמות ו-DNA על מנת לאפשר מחקרים רחבים בתחום.
אתמול (א') אישרה ממשלת ישראל את ה"תוכנית הלאומית לבריאות דיגיטלית". במסגרת התוכנית, שתתפרס על פני חמש השנים הקרובות ותעלה כמיליארד שקלים, הממשלה תעודד שיתופי פעולה בין חברות סטארט-אפ מקומיות שעוסקות בתחום הבריאות הדיגיטלית לבין מערכת הבריאות.
במוקד התוכנית תעמוד הענקת נגישות לחברות למאגרי ביג דאטה רפואיים של קופות החולים. לחברות יתאפשר לנתח את המידע על אודות מצבם הרפואי של המבוטחים בקופות, זאת על מנת לחזות מצב רפואי, להמליץ על טיפולים בתחום הרפואה המונעת ולהרכיב פרופיל אישי ומקיף על כל מבוטח בהתאם למאפייניו הרפואיים.
ההחלטה של הממשלה יכולה להיחשב אף היא "Moonshot" שיאפשר בדיוק את קפיצת המדרגה שארצות הברית מבקשת להשיג – ביצוע מחקר רחב היקף ובעל משמעות אדירה במהירות גדולה הרבה יותר על מאגרי מידע רפואי ענקיים – ואולי לשפר את הטיפול ולרפא למחלות שעד היום לא ניתן להם מזור.
(גילוי נאות, כותב שורות אלו ישב בשתי ועדות הקשורות בהליך שמקיים משרד הבריאות בשנים האחרונות על מנת להכין את התשתית להחלטה השבוע). חשוב לציין שגם עצם קיומן של הוועדות הללו מצביע על ההתקדמות של משרד הבריאות, ששיתף אנשים מחוץ למערכת, מטופלים, נציגי ציבור וביצע תהליכים נוספים של שיתוף הציבור לפני שהוא מתווה מדיניות.
הרמת גבות לגיטימית
הרבה גבות הורמו ביומיים האחרונים בנוגע לשאלה אם להשקיע כמיליארד שקל בחמש שנים זו החלטה נבונה במערכת בריאות המשוועת לתקציבים, תקנים, מיטות אשפוז וקיצור תורים. ובכן, זוהי שאלה לגיטימית ביותר, וראוי שהמדינה תקצה לחוסרים הללו תקציב משמעותי לא פחות.
עם זאת, קידום תשתית המידע הרפואי לצורכי מחקר ופיתוח מהווה כלי משמעותי לא פחות לשיפור הטיפול בנו, ולמציאת תרופות וטיפולים פורצי דרך למחלות ובעיות רבות במערכת הבריאות.
התוכנית החדשה מבקשת למעשה ליצור לראשונה מאגרים נגישים וברורים למחקר של מידע רפואי שגם כך קיים במערכת, וממילא משמש את הרופאים והחוקרים בתוך מערכת הבריאות לביצוע מחקרים.
השינוי המשמעותי הוא פתיחתם של המאגרים באופן מסודר ונגיש עבור גופים שאינם חלק ישיר ממערכת הבריאות, וזוהי בדיוק קפיצת המדרגה החסרה. גופים אלו, בין אם חברות טכנולוגיה גדולות, חברות הזנק קטנות או חוקרים מהאקדמיה, יוכלו להפוך את המידע הזה לטיפולים ושיטות עבודה חדשניות לבריאות.
ישראל כמרכז מחקר ייחודי
המידע הרפואי שמדינת ישראל מחזיקה הוא נדיר יחסית מכמה סיבות מרכזיות:
1. במדינת ישראל לכל תושב יש מספר זיהוי יחיד במינו. מספר הזהות שלנו מאפשר לשייך לאותו אדם את כל המידע הרפואי במגוון במאגרים הממוחשבים במדינה וליצור פרופיל מלא ורב ערך שלו.
2. בישראל, ביוזמת קופות החולים, החלו להשתמש בתיקים רפואיים ממוחשבים כבר לפני כ-20 שנה, מה שיוצר מאגרי מידע ארוכי שנים המאפשרים יכולת מחקר נדירה בנושא התפתחות תחלואה ותוצאות של טיפולים רפואיים לאורך שנים.
3. בישראל יש שוק רפואי ריכוזי יחסית, שבתוכו מספר גופים לא גדול מבצע את מרבית השירות הרפואי לאזרחים. כך שכמות המאגרים אינה גדולה מדי ומאפשרת חיבור יחסית מהיר של מידע.
4. אוכלוסיית ישראל, כמדינת הגירה, היא מגוונת ביותר ונמצאים בה אנשים במגוון גנטי ואתני רחב מה שמאפשר מחקר בעל השפעה והבנה של בעיות גנטיות המשליכות לא רק על ישראל.
כל הסיבות הללו מציבות את ישראל במקום ייחודי להוות מרכז עולמי למחקר על מידע רפואי, ולהוות נקודת זינוק לחברות ישראליות ובינלאומיות בפיתוח של טיפולים וטכנולוגיות שישפרו לכולנו את הבריאות.
בדומה ליוזמה המקומית, קמו באחרונה מספר רב של יוזמות בעולם ליצירת מאגרי מידע ענקיים למחקר ופיתוח של טכנולוגיות רפואיות, ביניהם מאגר ענק שמנסה גוגל ליצור, ולכן גם למהירות ולראשוניות היחסית יש משמעות.
חובת ההוכחה: על משרד הבריאות
אבל, למרות האופטימיות, משרד הבריאות לקח על עצמו משימה לא פשוטה, שטומנת בחובה סיכונים משמעותיים. בעידן של מידע, ובתקופה זו של שאלות משמעותיות הקשורות לפרטיות ולשימוש לא נאות במידע אישי, השגת האמון ושמירה על האבטחה של המידע הן קריטיות, וכל כשל בתחום זה עלול לבשר את סופו של המיזם (ישנה אפשרות לכל אזרח לבקש ולהסיר את עצמו מהמאגר).
שנית, אנשים התורמים את המידע שלהם למחקר חייבים להבין מה יוצא להם, או לאחרים מהמחקר הזה, ויש חשיבות אדירה לשקיפות על אודות הנעשה במידע שלנו, וכן חשיבות לכך שהתוצאות של המחקר הזה יחזרו באמת לשרת את הציבור בישראל, ולא רק את כיסם של החברות והחוקרים שעסקו במחקר.
לבסוף, פרויקטים ממשלתיים נוטים הרבה פעמים לבזבז הרבה יותר ממה שניתן להם ולהחזיר הרבה פחות, ולכן על המשרד להוכיח כי הסכום האדיר שהוקצה לו היום ייראה בשטח, והתוצאות אכן ישפרו ויועילו לטיפול הרפואי באזרחים. נקווה שהממשלה תעמוד באתגר הזה, לטובת כולנו.
הכותב הוא מרצה ובלוגר בתחום הבריאות הדיגיטלית ומנהל חוויה דיגיטלית בטבע ישראל. הדעות המובעות במאמר הינן של הכותב ואינן מייצגות בהכרח את מקום עבודתו בטבע
לפנייה לכתב/ת 
