עדי הקטן ניצח את "כללית" - יקבל תרופה בעלות מיליון דולר

פרסום ראשון: הילד עדי גולדשמידט (11) שחולה בדושן ניצח את קופת החולים הכללית, ובית הדין האזורי לעבודה הורה לקופת החולים לממן את התרופה היקרה בשווי מיליון דולר לשנה.

עדי, תושב המושב מסלול בדרום, אובחן בגיל צעיר כחולה בניוון שרירים מסוג דושן, ועל פי חוות הדעת של הרופאים זקוק לקבל את התרופה אקסונדיס 51 שאינה נמצאת בסל התרופות. עדי ומשפחתו פנו כמה וכמה פעמים לוועדת החריגים של קופת החולים כללית וביקשו לקבל את הטיפול שיכול להציל את עדי הקטן.

עדי גולדשמידט ואימו זיוה. מאוד אוהב חיבוקים(צילום: באדיבות המשפחה)

"הילד המוצלח שלי אף פעם לא עשה עניין מהמחלה שלו, אבל אני כבר מתחילה לראות את ההידרדרות", סיפרה בעבר אמו זיוה ל-ynet. "הוא תמיד מתחיל את היום בלהיכנס אליי לחדר, לחבק אותי ולהגיד 'בוקר טוב'. הוא מאוד אוהב חיבוקים. אבל בין החדר שלי לשלו מפרידות ארבע מדרגות. היום הוא כבר לא יכול לעלות, אז הוא עומד וקורא לי: 'אמא, בוקר טוב'. אני אמות ביום שהוא לא יוכל לחבק אותי יותר".

קראו עוד על השתלשלות העניינים במאבקו של עדי:

"אני רק רוצה שבני ימשיך לחבק אותי"

עדי הסובל מניוון שרירים מבקש את עזרתכם למימון תרופה

בחודש ספטמבר 2016 אישר מנהל המזון והתרופות האמריקאי את התרופה אקסונדיס 51 ונקבע כי נטילתה מעכבת משמעותית את הידרדרות המחלה בהיבט הקליני, ולמעשה מאריכה את חיי החולים בה. בהיעדר טיפול בתרופה היה צפוי עדי לאבד בתוך כשנה את יכולת ההליכה שלו, יכולת הנשימה העצמאית שלו עד למותו הצפוי בסוף שנות ה-20 לחייו.

קופת חולים כללית טענה מנגד כי מדובר בבקשה למימון התרופה היקרה ביותר שאי פעם הוגשה לוועדת החריגים, שעלותה היא כמיליון דולר לשנה למבוטח בודד. עוד הקדימה והוסיפה, כי לפני חודשים ספורים, דחתה ועדת הסל הממלכתית בדיוניה לקראת הרחבת סל התרופות, את הכנסת התרופה המבוקשת, וזאת בשל עלותה העצומה, ולכן אם בית המשפט ייעתר לבקשה, משמעה יצירת "מסלול עוקף סל", תוך התעלמות מעמדת ועדת הסל.

הכללית תחויב לממן את הטיפול

אולם, למרות טענות הכללית, השופט שגב קיבל את טענת משפחת גולדשמידט, שמיוצגת על ידי עורך הדין גילעד רוגל מטעם עמותת קרן דולב לצדק רפואי, וקבע כי הכללית תספק לעדי הקטן את התרופה.

"לאחר שנתתי את דעתי לטיעוני הצדדים באתי לכלל מסקנה כי דין התביעה להתקבל, וכי בנסיבות העניין אין להורות על השבת העניין לדיון מחודש בוועדת החריגים", כותב השופט אורן שגב מבית הדין האזורי לעבודה בפסק הדין, "אלא לחייב את הנתבעת לממן לתובע את הטיפול, חרף עלויותיו הגבוהות מאוד".

ילדי דושן מתחילים להרגיש קושי בהליכה בגילי 9-7, עד גיל 12 לרוב הם כבר יהיו מרותקים לכיסא גלגלים, לאחר מכן, בהדרגה, הם יאבדו את תפקודם של איברים נוספים, עד שלבסוף יפסיקו לנשום. תוחלת החיים הממוצעת שלהם היא עד שנות ה-20 לחייהם בלבד.

יו"ר השדולה למען מחלות יתום ומחלות נדירות, ח"כ איציק שמולי: "זה ניצחון גדול ומרגש שבזכותו עדי מקבל את החיים במתנה קודם כל בזכות מאבק הירואי שהובילה אימו המדהימה זיוה, ואנחנו איתה. אני מתחייב שבדיוני סל הבריאות הבאים איאבק שוב בכל כוחי כדי להכניס את התרופה לסל עבור שאר ילדי הדושן המדהימים".

תגובת הכללית: "הכללית שבה וקוראת למשרד הבריאות לפעול להרחבת סל הבריאות, כך שכל חולה הזקוק לתרופה חיונית, שאין לה כל חלופה אחרת, יוכל לקבלה במסגרת סל הבריאות. חיוב הקופה במימון התרופה, ללא הקצאת תקציב מתאים, עומד בניגוד להוראות חוק הבריאות ומוביל לניהול מאבקים משפטיים בנוגע לתרופות שנדחו בוועדת הסל בשל מחירן המופרז - מדובר בתרופה היקרה ביותר שנידונה אי פעם בוועדה הסל. אנו נלמד את פסק הדין ומאחלים רפואה שלמה לעדי".