הטכנולוגיה שמחזירה לחולי ה-ALS את הקול
מדענים קנדיים פיתחו מתקן המאפשר לחולים לדבר בקולם המקורי באמצעות תנועות עיניים. הראשון שעשה שימוש במתקן הוא החולה שיזם את אתגר הקרח, באמצעותו מומן הפיתוח החדש
ארבע שנים לאחר שאתגר דלי הקרח גייס 115 מיליון דולרים לטובת המחקר, הסנסציה הוויראלית ממשיכה להשפיע על המטופלים, וגם על מייסד האתגר פאט קווין. חולה ה-ALS בן ה-34 שאיבד את קולו בעקבות המחלה, מצליח לדבר שוב באמצעות טכנולוגיה ממוחשבת חדשה.
צפו: כך פועלת הטכנולוגיה החדשה שמחזירה את הקול לחולי ה-ALS
מדעני חברת LyreBird, יחד עם איגוד ה-ALS, השיקו את "פרויקט הקול", שמטרתו להחזיר את יכולתו של החולה לתקשר עם סביבתו, באמצעות קולו שלו.
המדענים איתרו קבצי קול מעברו של קווין, דגמו אותם ויחד עם מתקן המפענח את תנועות העיניים, הצליחו ליצור עבורו מתקן המדבר בקולו. בניגוד למתקן הקול בו השתמש המדען סטיבן הוקינג, שנשמע רובוטי, המתקן החדש מפיק כאמור קול הנשמע דומה מאוד לקולו המקורי של החולה.
"זו תחושה משונה לומר את המילים הראשונות שלך בפעם השנייה", אמר קווין בווידאו שפרסם איגוד ה-ALS, "קשה לתפוס עד כמה עוצמתי וייחודי הקול שלך, עד שהוא נלקח ממך. הקול שלי הוא הדרך שלי להילחם במחלה שנטלה אותו ממני. מעכשיו אדאג שקולי יישמע שוב ושוב".
התקציב למימון הטכנולוגיה החדשה הגיע מאתגר הקרח אותו יזם קווין. "לאחר ששמעתי את הקול שלי באמצעות הטכנולוגיה החדשה, נדהמתי" סיפר קווין, "הטכנולוגיה מחזירה חלק חיוני מהחיים שלי, והיא תשנה את חייהם של החולים".
הגוף משותק, המוח פועל
מחלת ה-ALS היא הקשה מכל המחלות הנוירולוגיות של מערכת העצבים המרכזית. לא ברור מה הגורם להתפרצותה של המחלה חשוכת המרפא, שתוקפת ומחסלת בהדרגה את העצבים המוטוריים. עם מותם, השרירים עליהם שולטים עצבים אלה מתנוונים בזה אחר זה.
המחלה תוקפת אנשים בריאים בוגרים בכל הגילאים, ללא התראה מוקדמת. תוחלת החיים הממוצעת לחולה מרגע האבחון הייתה עד לפני תקופת מה 3 שנים, אולם באמצעות שיפור מדע הרפואה, מצליחים כיום להאריך את חיי החולה גם עד ל-10 שנים. עם זאת במשך רוב תקופת המחלה, החולים מרותקים לכיסא גלגלים, עד לשלב בו הם מונשמים.