יומולדת כואב
עליזה ביקשה למות. למות מכאבים. רצתה לקבוע תאריך. יש לה כאבים אמיתיים שקשה לעמוד בהם. היא נושאת מחלה נדירה שגורמת לה לכאבים כאלה, והיא צריכה עזרה כדי להלחם. הקהילה מתגייסת ובית חב"ד בטנפליי תומך במהלך.
את הסיפור של 'עליזה' (השם המלא שמור במערכת) אפשר היה בטח לפרוס על 7 עמודי תחקיר מעמיק כשבתוכו מתערבבים בחוסר שליטה רשלנות רפואית, אבחונים מוטעים, ניתוח מיותר רופאים שיש להם מידע ולא נותנים אותו, מחלות נדירות ומסע ארוך של אישה שהכאב שולט בה עד כמעט חוסר שליטה בחייה.
הסיפור של עליזה, אם לשני ילדים מדרום הארץ בשנות השלושים המאוחרות לחייה, החל לפני כשש שנים כשחשה כאב חד שיורד לכיוון הגרון. עליזה, אישה בריאה בד"כ, תרה אחר אבחון לכאבים וכאן החלה סאגה שבאחד מפרקיה היא אף נשלחת לאבחון פסיכיאטרי כשבסיס ההנחה שלו הוא שהכאבים שלה פסיכוסומאטיים "כשכל כך כואב לך, את מוכנה להתאשפז גם במחלקה סגורה, העיקר שיטפלו בכאב" היא חולקת בדמעות את סיפור המסע.
עליזה משתדלת לקבל אפילו את הכאב באהבה. היא אישה מאמינה והמשפחה תומכת בה. היא מאובחנת ב-Eagle Syndrome, מחלה נדירה שמגדלת עצמות מבסיס הגולגולת לכיוון הגרון. אצלה גדלה אחת כזו שגרמה לה להרגיש שגדל לה עץ בתוכה. לא יודעים מה הגורם לגדילה. הסינדרום התגלה בשנה 1937 והוא נדיר. אצלה העצם אף חדרה לנוזל עמוד השדרה, חותכת כל מה שבדרך.
במשך שנה וחצי טענו שהיא חרדתית, שאין לה כלום, שזה פסיכוסומטי. במהלך האשפוז במחלקה הפסיכיאטרית, רופא ממוצא רוסי עם יותר נסיון כנראה מודיע לה שיש לו חשד, והוא חושב שהוא יודע במה דברים אמורים. הוא מודיע לה מראש שאם החשד שלו יתאמת, היא תדרש לעבור ניתוח עוד באותו שבוע בבלגיה. ה-MRI שלה נשלח לבלגיה שם דורשים ממנה לעשות אחד נוסף ומגלים פערים משמעותיים, עד פי שניים, בתוצאות של המדידה של העצם שגדלה. היא עוברת את הניתוח בדחיפות. "המקרה שלי מערב תמיד שלושה מומחים, נוירולוג, נוירוכירורג ואף-אוזן-גרון" היא מסבירה "הדברים מורכבים ומסובכים כי מתעסקים בראש ובאזור שכל העצבים של הגוף עוברים דרכו, בקלות אפשר להשאר נכה בחצי גוף מפרוצדורות כאלה".
"הניתוח שינה משהו באנטומיה שלי" היא מודה, "יש איברים שלפתע התחלתי להרגיש אותם, האף לדוגמא" אבל הכאבים חזקים מנשוא והיא נשלחת לארה"ב כדי להתחיל לקבל קוקטיילים לכאבים אחת לחודשיים. כל סיבוב כזה עולה כעשרת אלפים דולר. מיותר לציין שקצבת הנכות שלה שעומדת על כ-1,800 ש"ח לא מכסה כמעט דבר, והטיפול להפחתת הכאב לא מכוסה על ידי הביטוחים הרפואיים בישראל. היא מצידה צייתנית, ולוקחת את כל התרופות לשיכוך כאבים שמציעים לה בישראל, כשהיא לא יודעת שיום אחד רופא אמריקאי יציע לה תרופה שהרופא בישראל מכיר, אבל לא יכול היה להציע לה, כי היא לא משווקת בישראל, והוא אף לא מספר לה על התרופה. "לפני עשרה חודשים מציע תורם לממן לי MRI בארה"ב ופגישה עם רופא מומחה. אני כמעט ונמנעת בטענה שיש לי תוצאות של בדיקות מישראל ומבלגיה. הרופא האמריקאי עומד על כך שאעבור את האמ אר איי בארה"ב וכשהוא מקבל את התוצאות הוא קובע נחרצות שהאבחנה היתה שגוייה, הניתוח היה מיותר, ונגרם לי נזק לכל החיים" היא חולקת "הוא קובע כי יש לי 3 עצבים בגזע המוח שלוחצים לי על כלי דם ושמסוכן לנתח אותי ניתוח מוח בגלל מה שעברתי. אני פונה לייעוץ של 4 נוירוכירורגים נוספים. כולם מסכימים עם האבחנה של פרופ' סטינג מקורנל בניו יורק".
פרופ' סטינג מציע לה טיפול ב-Gamma Knife. הטיפול נעשה בהקרנה מבלי לפתוח כירורגית את האזור, אך נחשב לניתוח. "הפרוצדורה נקבעת לסוף מאי השנה, ותעלה שלושים אלף דולר בלי כל המסביב, ובלי השיקום שיקח חצי שנה שאצטרך לעבור בקליפורניה". בשלב הזה ואחרי כל מה שעברתי כל השנים, אני מדוללת כספית ממשאבים, כולל המשפחה שלוותה כספים ומיציתי את כל ההלוואות שיכולתי לקחת ואני בחובות. המצב הכלכלי הופך לקשה. אני חיה בניו ג'רזי במרתף של בית שקיבלתי בחינם ממשפחה מקסימה, אני חיה על שתיה בנוזלים ותוספים של ויטמינים ותרופות שאני מקבלת כולל מורפיום לוריד. אני לא יכולה לאכול דבר אחרת אצרח מכאבים". הרופא שמטפל בה קובע שהניתוח שעברה בבלגיה היה מיותר. אומנם העצם גדלה בצורה לא רגילה, אבל לא היה צורך לחתוך אותה, ואפשר היה להפריד אותה מהעצב שהיא נוגעת בו בצורה פשוטה יותר. עוד הוא קובע כי הנזק שנגרם לה בלתי הפיך ולכן לא יוכל לנתח אותה ניתוח מוח כפי שנדרש והיא תעבור טיפולים מפחיתי כאבים מעתה והלאה.
עליזה חיה על הרבה משככי כאבים כדי לשרוד את היום "זה לא סרטן ברוך ה'" היא מברכת "אבל זו מחלה קשה, שגורמת לאנשים להתאבד, היא קרוייה 'מחלה ההתאבדות' ולא בכדי. אני חייבת לקבל את הטיפולים כדי שאחיה בשביל הילדים שלי ובשביל עצמי, הדברים עכשיו תלויים רק בחסדי הציבור ובכסף. יש אמונה שאומרת שאם מישהו עוזר לי ממקום של אין, של קושי, האל יראה את הקושי שלו ויעזור לי להחלים, רק כדי לא להקשות עליו. אני מאמינה בזה" היא אומרת בקול כנוע ומתביישת במצבה. לא משלימה עם הפנייה שלה לציבור כדי לבקש עזרה כלכלית.
בחישוב מהיר עליזה נדרשת כיום לתרומה של 150 אלף דולר כדי לכסות את החובות על הכספים שלוותה, ואין לה מהיכן להחזיר, לעיתים מאנשים פרטיים שמבקשים את ההלוואה חזרה. העלויות החודשיות שלה לתרופות נעות סביב 700$ לחודש והטיפול שצפוי לה בסוף מאי יעלה 30 אלף דולר. השיקום גם הוא יגרור הוצאות חודשיות שכן היא תידרש להגיע למרפאה שלוש פעמים ביום. כל זאת כששני ילדיה מתקיימים בעצמם בארץ, ומבלי לציין שלפני שבעה חודשים, עת היא בבדיקות וטיפולים בניו ג'רזי, הבת שלה עברה תאונת דרכים קשה שכללה ניתוח דחוף ברגל. הכל קורה במקביל.
ואם לדבר על כאבים, במדד של אחד עד עשר, היא ב-20. כאבי תופת הם שם הקוד. וכאילו להוסיף עוד מלח על פצעי הכאב, השבוע נתבשרו צרכני הקנאביס הרפואי שצורכים מעל 30 גרם בשבוע (גם היא נדרשת לטיפול) שהמחיר בשביל אנשים שזקוקים לכמויות גדולות כמוהם יעלה באלפי אחוזים למרות מה שנקבע במקור כסכום אחיד לכל המטופלים ועמד על 370 ש"ח בחודש ללא תלות בכמות הנצרכת (נכללים חולי ALS, חולי סרטן ועוד מחלות קשות ומכאיבות אחרות).
הציבור נקרא לתת עזרה "אני מודה לכל מי שעוזר לי, על האוכל שתורמים אנשים טובים כדי שיהיה מה לאכול. על המקום לישון. עכשיו אני צריכה עזרה כדי שאוכל לקבל את הטיפולים". היא מבקשת ביראה. למבצע נרתם בית חב"ד בטנפליי כדי לתמוך בקבלת התרומות. הרב מרדכי שיין והרב יצחק גרשוביץ דאגו לפתוח בשבילה עמוד אינטרנט שדרכו יעברו התרומות והם יעבירו לה את מלוא סכום התרומה. הם יקבלו גם צ'קים עבורה, עם ציון 'עליזה' עליהם, ויפיקו קבלה מוכרת לצרכי מס "מקומות אחרים ביקשו לקחת חלק ממה שיאסף, ולא ידעתי אם אפשר לסמוך עליהם".
אנשים בקהילה נתרמו לרכז מאמצים ואפשר להעביר להם תרומה כספית בכל צורה.
איריס אהרון מפיירלון באימייל: iris_aharon@yahoo.com,
רחל לוי בטלפון 201.791.7593
כתובת לתרומה דרך חב"ד בטנפליי: www.chabadLubavitch.org/Helpaliza
תיקון לשבועות
זו השנה השלישית בה קהילת מחוז ברגן תתאחד לתיקון ליל שבועות מקומי. לילה של לימוד בו כל אחד יבחר את הנושא הקרוב לליבו. הערב יפתח בהבדלה אותה יוביל הרב דיויד קירשנר מבית הכנסת טמפל עמנואל בקלוסטר לכל באי ההתכנסות. הדובר הראשי יהיה הבמאי תומר היימן, מי שיצר יחד עם אחיו ברק היימן את הסרט המדובר 'מיסטר גאגא' על הרקדן והיוצר אוהד נהרין. הפעם יגיע לדבר במסגרת הארוע על Work in Progress, פרוייקט שמביא בשנת ה-70 למדינת ישראל יו-טיוברס עם עשרות אלפי עוקבים ואקטיביסטים שמשתייכים לקהילות מגוונות, וכולם יחד מציגים זווית שונה ואף מפתיעה על החברה הישראלית והאתגרים שהיא עומדת בפניהם. הוא ישוחח על הדיאלוג המורכב, המצחיק, הנוגע ללב שאינו פוחד לחשוף את נבכי נפשם ועצביהם של הדוברים.
שירה עם ד"ר ריקי טראום. צילום: אילנית סולומונוביץ' חבוט
לאחר השיחה המשותפת יתפזר הקהל לסדנאות, כל אחד לפי בחירתו. ימשיכו לככב ד"ר ריקי טראום בסדנא "עַמֵּךְ עַמִּי, וֵאלֹהַיִךְ אֱלֹהָי" שתעסוק בשירה כתפילה ועל היחסים המורכבים בין המשורר לקהילה, בין המשורר למקום ובין המשורר ליישות רוחנית שאפשר לראות בה גם אלוהית. מאיה אורן-דהן תמשיך כבמסורת ללמד שזירת פרחים לראש. סדנת תאטרון תועבר על ידי יגיל אלירז בנושא "מקומו של האחר בחברה" בחקירה 'על הרגליים' את מקומם של האחר, השונה, הזר והחריג בחברה שלנו באמצעות משחקי תיאטרון ואימפרוביזציות. קרן בלומנטל-אברהמי תיקח אותנו למטבח של שבועות, ומי שיצטרף אליה לסדנא, ילמד להכין עוגת טירמיסו חגיגית ומרשימה, המשלבת טעמים עשירים של קפה ושוקולד. לחפצים בלימודי יהדות תסקור תקוה וינר את סיפורה של רות במגילה ומחוותיה והרב דיויד קירשנר מבית הכנסת 'עמנואל' בקלוסטר יתן סדנת לימוד בנושא 'מגילת רות' כחלק מסדנאות הבחירה.
הערב באוירת שבועות ובחולצות לבנות מזמין את הקהילה לחוויה של פעם בשנה שמובילים אותה בהתנדבות בוגרי תוכנית גוונים של ה-IAC ובחסות המחלקה הישראלית בג'יי סי סי של טנפליי.
להתרשם ולהרשם לארוע שיערך במוצ"ש, 5 במאי בשעה 9 בערב בג'יי סי סי בטנפליי ולהזמנת מקומות: https://bit.ly/2Fdhwtp
כולם רוצים לגלות את הסוד
הרב דויד אליעזרי, שליח חב"ד באורנג' קאונטי בקליפוניה חקר את הסוד של תנועת חב"ד. ספרו The Secret of Chabad שיצא לאור לפני כמעט שלוש שנים עומד בראש רשימת רבי המכר באמאזון. אלן דרשוויץ כתב עליו "אני לא פעם קורא לבית הספר לעסקים של הרווארד ללמד את ההצלחה המדהימה של תנועת חב"ד כמקרה מבחן בחדשנות, מחויבות ונחישות". כולם רוצים לגלות את הסוד להצלחה של חב"ד בכל העולם. הרב אליעזרי מבטיח שכדי לגלות לי את הסוד יצטרכו, כמו במוסד, לקחת אותי מכוסה בשמיכה, באוטו להרים, לחדר נידח וחשוך, ושם אולי יגלו לי את כל הסודות. הרב אליעזרי מלא חוש הומור. הוא מעיד על כך שהחסידים תמיד מחפשים את השמחה "הם תמיד מחפשים את פורים והשמחה בשונה מקהילות יהודיות אחרות שמחלקות טישו לאנשיהם. הגישה של החסידות מסתכלת על האופטימי, על הטוב, על השמחה ונותנת מקום לכל אדם באשר הוא מבלי לכפות עליו להידמות למישהו אחר "זה אל אומר שאנחנו לא מציאותיים ושאין אתגרים בחיים, אבל מצד שני מה שאתה עושה בחיים זה מה שחשוב. אנחנו מאמינים שלכל אדם בעשייה שהוא בוחר בה, יש שליחות מיוחדת בעולם".
אליעזרי יודע שחב"ד נמצאים בכל מקום שהאדם ניזקק להם. על כל הר ובכל קהילה מרוחקת. הוא יודע להגיד ששלוחי חב"ד בעולם יהיו הראשונים לרוץ לבקר מטייל שחלה על הר נידח או אישה שזקוקה ליד מסייעת בבית החולים גם אם בעוד רגע השבת נכנסת. תמיד יתקשרו אליהם והם תמיד יתנו את המענה. "חב"ד" הוא מצהיר "זו התנועה היהודית הגדולה בעולם שנמצאת ב-100 מדינות בעולם. לא כולל דרום דקוטה" הוא מציין בבדיחות הדעת, לפי הצהרתו, ונותנת לאדם מקום להיות הוא עצמו "היה כמו שאתה רוצה, אתה לא צריך להשתנות. זו דרך החשיבה. תנועות אחרות ביהדות מבקשות שתידמה להן".
הרב ד"ר דויד אליעזרי. הסודות של חב"ד
אליעזרי מביא בספרו מחקר מעמיק שעשה מתוך פעילותו בחב"ד וכמובן מהסתכלות מחוץ. הוא מבקש שכל אחד יביא את הקדושה לתוך העבודה שלו. לא חשוב במה הוא עוסק. אליעזרי נוסע לישראל, מבקר את חיילי צה"ל וחוזר לאנשי התקשורת במקום מושבו ושואל איזה דבר טוב הם יכולים לכתוב עליהם מהסיפורים שהוא מביא לידיעתם.
אליעזרי מצטט את ג'ונתן סאקס, העומד בראש הרבנים באנגליה שאמר: מנהיגים טובים יוצרים עוקבים, מנהיגים מצויינים יוצרים מנהיגים. וזו תמצית התפיסה של הרביי של חב"ד. הם לא קשורים בגוף פוליטי בארץ ולא מזוהים עם מפלגה כזו או אחרת. הם עומדים בפני עצמם ואין להם תלות באף גורם. הם החליטו להיות מזוהים עם העם היהודי. הם לא מכתיבים לאיזו מפלגה להצביע וכל אחד מצביע על פי מצפונו. הם מעל הפוליטיקה ומרשים לעצמם לקבל החלטות משלהם דבר שלפעמים יוצר קונפליקטים במקומות בהם הפוליטיקה שלטת. "הם לא מבקשים שום דבר חוץ מאשר להשפיע ונותנים לאנשים את הזכות לבחור".
אליעזרי לא מתכחש לזה שהם מבקשים כסף. הם צריכים את הכסף בשביל לעשות למען הסביבה ורואים בעבודתם שליחות. אבל לא מתכחש לזה שגם הם בני אדם ומותר להם לחיות. "צריך לזכור שכל הכסף שמגוייס נשאר בתוך הקהילה. אם אנחנו צריכים שירותים של חב"ד העולמי אנחנו רוכשים אותם מהם".
"אני לא פוחד להיות מאותגר. חב"ד לא פוחדים שיאתגרו את המחשבה שלהם. חב"ד רוצה לגלות את מה שיש לך ולתת לזה מקום" הוא מסכם.
הרב דויד אליעזרי מגיע לבית חב"ד לשוחח עם הקהילה ביום שני, 30 באפריל בשעה 8 בערב בבית חב"ד בטנפליי. הכניסה חופשית.
פורסם לראשונה 27/04/2018 20:41
שירה עם ד"ר ריקי טראום. צילום: אילנית סולומונוביץ' חבוט
מומלצים
